Le monde du mannequinat s'ouvre un peu plus. Après les mannequins atteints de vitiligo ou de la maladie de Crohn, Melanie Gaydos familiarise le monde de la mode avec la dysplasie ectodermique. Cette maladie génétique, aussi appelée syndrome de Clouston, affecte la croissance des cheveux, des cils, des sourcils, des ongles, des dents, de la peau et des glandes sudoripares.
Mais elle n'empêche pas Melanie Gaydos, 28 ans, d'être une mannequin de plus en plus demandée aux États-Unis.
Melanie Gaydos
Elle est aussi l'une des nouvelles stars de Facebook et d'Instagram, réseaux sur lesquels elle publie quantité de photos, toutes plus attirantes les unes que les autres. Celle qui a grandi à Seattle compte plus de 114 000 abonnés sur Instagram.
Une quarantaine d'opérations
Il existe près de 180 types de dysplasie ectodermique. Celle de Melanie Gaydos l'a fait naître avec un bec de lièvre, une malformation de la lèvre supérieure et du palais. Puis, se sont ajoutés des retards de croissance des pores de sa peau, de ses poils, dents et ongles. Enfant, elle dit avoir subi une quarantaine d'opérations pour sa bouche, ses yeux et ses oreilles.
"J'ai vraiment envie de trouver une manière de m'accommoder de la maladie et d'accepter mon corps, à quoi il ressemble et comment il fonctionne", a-t-elle déclaré récemment au HuffPost américain. "Mon corps ne me dérange d'aucune façon. Il ne m'a jamais ennuyé, sauf quand j'étais plus jeune", a-t-elle confié. "Mais tous les problèmes liés à ma maladie n'émergent que parce que les gens y voient des problèmes."
Elle a préféré ne pas porter de dentier
Melanie Gaydos raconte au HuffPost ne pas avoir de dents. Elle s'en est fait implanter pendant quelques mois, mais a préféré abandonner. "J'ai réussi à vivre sans jusque-là, alors restons ainsi. Je peux encore manger. Avoir des dents permet juste aux gens autour de se sentir mieux."
Au cours d'une interview tirée de la série de vidéos The What's Underneath Project réalisée en 2014, elle expliquait réussir aujourd'hui à apprécier la vie: "Je ne me suis jamais trouvée jolie, mais je ne me suis jamais trouvée horrible non plus. J'ai l'impression d'être la seule à pouvoir endurer ce que j'ai vécu, et je ne le souhaite à personne. J'ai déjà essayé d'imaginer à quoi ressemblerait ma vie si je n'avais pas eu de bec-de-lièvre et si j'avais eu des cheveux, et je pense qu'elle aurait été bien plus ennuyeuse. Même si j'ai beaucoup souffert, ces expériences ont fait de moi qui je suis aujourd'hui" a-t-elle expliqué. "Aujourd'hui je profite de la vie. J'aime beaucoup poser pour des photos, c'est une sorte de thérapie pour moi" avait-elle ajouté.
Ambitieuse
Melanie Gaydos voulait entrer dans la mode assez tôt. Alors qu'elle étudiait l'art à l'Institut Pratt de New York, elle a écrit à un photographe dont elle appréciait les œuvres pour lui demander si elle pouvait devenir l'un de ses sujets de travail. Il l'a ensuite invitée à devenir son modèle.
Mais Melanie ne compte pas s'arrêter en si bon chemin. Elle a un objectif clair: faire partie du monde de la haute-couture. Elle vient de finir une séance photo pour les pages été du magazine i-D et travaillera en Europe ces prochains mois.
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