La croisade du groupe Parents jusqu'au bout a mené l'an dernier à la création d'une allocation spéciale de 950 $ par mois de la part du gouvernement du Québec afin d'aider les enfants lourdement handicapés et leurs familles. Mais selon des données obtenues par Radio-Canada, plus de la moitié des demandes traitées jusqu'à présent ont été refusées.
Un texte d'Olivier Bachand
Sylvie Aubry s'est occupée toute sa vie de sa fille déficiente intellectuelle. Il y a cinq ans, cette dernière a donné naissance à un petit garçon, qui s'appelle Jacob. Il est atteint du syndrome de l'X fragile, qui amène une déficience intellectuelle et un retard cognitif.
La résidente de L'Assomption, dans Lanaudière, a décidé d'adopter son petit-fils, puisque sa mère biologique ne peut le prendre en charge. Le rythme de vie de la femme de 52 ans est celui d'une jeune mère monoparentale qui doit veiller sur deux enfants.
Jacob a un retard important dans toutes les sphères de développement. Il porte encore des couches, ne peut manger seul parce qu'il s'étouffe souvent et est incapable de s'habiller sans l'aide d'un adulte. Il fait des crises en présence d'étrangers et n'est pas en mesure de reconnaître le danger.
Sylvie Aubry ne peut travailler, puisque Jacob demande une supervision constante.
Quand le gouvernement québécois a annoncé la création du supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels en juin dernier, elle s'est empressée de formuler une demande. L'allocation non imposable donne droit à 954 $ par mois.
«J'envoie les papiers et je suis certaine que ça passe. Tu reçois le papier, non, c'est refusé. Je me suis sentie rejetée de leur part, comme quoi je n'étais pas reconnue.» - Sylvie Aubry
Après un premier refus, Sylvie Aubry a présenté une demande de révision, mais Retraite Québec, qui administre les allocations, a maintenu sa décision. La femme compte maintenant s'adresser au Tribunal administratif du Québec, même si les délais pour l'audition d'une cause peuvent s'étirer sur plusieurs années.
Critères trop sévères?
Sylvie Aubry n'est pas la seule personne dans cette situation.
Depuis la mise en place du supplément, 3115 demandes ont été acheminées à Retraite Québec. Moins de la moitié des dossiers, soit 1344, ont été traités. De ce nombre, 747 demandes ont été refusées, ce qui représente 56 % des requêtes.
Pour la Coalition avenir Québec, c'est la preuve que le programme manque de souplesse et ne répond pas aux attentes des parents. Selon son porte-parole en matière de santé, François Paradis, il doit être modifié pour profiter à un plus grand nombre de familles.
«Est-ce qu'il faudra moduler en fonction de l'état de la situation, de la gravité de la situation et du handicap dont est atteint l'enfant? Ça peut être une avenue.» - François Paradis
Sylvie Aubry estime aussi que les critères établis pour obtenir le supplément sont trop restrictifs. À l'heure actuelle, l'allocation est seulement accordée aux cas extrêmement lourds. La femme reconnaît que d'autres enfants ont des besoins plus importants que ceux de Jacob, mais pense que le gouvernement devrait revoir son approche du « tout ou rien ».
« En France, ils ont des paliers de handicaps, et des montants selon le palier », illustre-t-elle.
Entre-temps, Sylvie Aubry peine à boucler son budget. La femme, qui a été travailleuse autonome toute sa vie, est maintenant bénéficiaire de l'aide sociale et compte sur des revenus d'environ 2000 $ par mois.
« L'allocation était censée nous donner du répit monétairement pour pouvoir assumer notre rôle auprès de notre enfant. Si ça continue, je vais être obligée d'aller travailler, parce que je n'ai plus les ressources monétaires pour arriver. Comment va-t-on payer le loyer? Comment va-t-on manger? Je suis obligée d'emprunter de l'argent à ma soeur. Je ne veux pas me concentrer là-dessus, je voudrais me concentrer sur Jacob », déplore-t-elle.
L'espoir s'amenuise pour certaines familles
À Saint-Alexis-de-Montcalm, Cynthia Roy a envoyé une demande pour recevoir l'allocation pour enfants lourdement handicapés il y a cinq mois. Elle attend toujours une réponse de Retraite Québec.
Son fils Jérémie, huit ans, ne marche pas, ne parle pas et est incapable de manger seul, en raison d'une malformation au côté gauche du cerveau. Le supplément donnerait un coup de pouce à la mère de famille pour qu'elle puisse acheter des appareils spécialisés à son garçon.
Elle a créé une page Facebook, intitulée Parents d'enfants handicapés à bout de souffle, où plusieurs familles font état de leurs démarches avec Retraite Québec.
Selon Cynthia Roy, les refus s'accumulent depuis le retour des Fêtes. Elle n'est donc pas très optimiste quant à la suite des choses.
« Je n'ai pas vraiment un grand espoir de recevoir l'allocation. J'ai suivi pas mal de parents sur notre page. Il y a des enfants qui ont une condition similaire à celle de Jérémie. Certains ont été acceptés, mais il y en a un autre, son garçon a été complètement refusé », explique-t-elle.
Pour plusieurs parents, l'espoir suscité par l'allocation est en train de se transformer en déception.
Parents jusqu'au bout et à bout de souffle
Geneviève Dion, une des fondatrices du groupe Parents jusqu'au bout, affirme que cette allocation joue un rôle décisif dans sa vie et celle de sa fille, Naomie, cinq ans, aux prises avec une importante déficience intellectuelle et un retard de développement global.
« Ça aide à payer des thérapies spécialisées. Ça aide aussi à compenser les pertes financières, souvent causées par les absences au travail », dit-elle.
Elle encourage Québec à poursuivre la réflexion et à modifier le programme pour répondre plus adéquatement aux besoins.
«Ce que le gouvernement a fait est un grand pas, mais ce n'est pas le dernier qu'il devra faire non plus. Il y aura plusieurs ajustements au fil des années qui devront être faits, ça c'est officiel.» - Geneviève Dion
VOIR AUSSI;
