Aidée au quotidien par sa "cocotte" de cinq ans au moral inébranlable qui lui apporte son soutien, Annie Cyr garde espoir que ses jumelles de deux ans, Léanne et Camille, pourront éventuellement mieux effectuer leurs déplacements quand elles seront plus vieilles.
Nées prématurément à la 30e semaine, les deux fillettes sont atteintes de paralysie cérébrale, un trouble causé par des lésions aux cellules du cerveau qui entravent la motricité et le tonus musculaire de ceux qui en souffrent.
"Maély, c'est une perle! Une chance qu'on l'a", dit Annie Cyr au sujet de sa fille aînée, qui a, selon elle, gagné une grande maturité depuis qu'elle sait que ses petites soeurs ont particulièrement besoin d'être accompagnées. "Elle nous aide vraiment beaucoup. Elle les habille (?) Le matin, pendant que je me prépare, elle leur donne de l'attention, elle va leur jouer de la guitare."
Avec l'initiative de deux amies qui ont lancé une campagne de sociofinancement à la fin novembre, Mme Cyr et son conjoint espèrent pouvoir récolter suffisamment d'argent pour pouvoir réaménager et agrandir leur maison de Saint-Amable pour faciliter le quotidien de leurs jumelles.
"On se disait qu'à l'approche des Fêtes, c'était un bon moment puisque les gens sont souvent plus généreux. On voulait aussi aller chercher le plus de gens possible", a expliqué la mère, qui est éducatrice à la petite enfance, dans une entrevue téléphonique avec La Presse canadienne.
Camille devra vraisemblablement se déplacer en fauteuil roulant dans quelques années, et ce, jusqu'à la fin de sa vie. Pour Léanne, les professionnels de la santé sont optimistes qu'elle puisse un jour marcher.
La famille devrait se voir accorder un soutien financier d'environ 39 000 $ de la part du gouvernement du Québec en vertu du Programme d'adaptation de domicile pour personnes handicapées. Le père des jumelles, qui travaille dans le milieu de la construction comme menuisier-charpentier, estime toutefois qu'il en coûtera au moins 80 000 $ seulement pour les agrandissements et aménagements de base.
Chaque jumelle est affectée différemment par la paralysie cérébrale. Chez Léanne, les symptômes se manifestent surtout dans le bas du corps, mais pour ce qui est du langage et de la motricité, "elle suit son âge". Camille, plus durement touchée, ne respirait pas à la naissance et sa motricité est aujourd'hui plus affectée. "Elle ne s'assoit pas encore (et) elle ne rampe presque pas", précise Mme Cyr.
L'un des achats les plus costauds que souhaitent faire son conjoint et elle est celui d'une chambre hyperbare, une sorte de grande tente remplie d'oxygène qui favoriserait la régénération des cellules "endormies" du cerveau au moyen d'une séance d'une heure par jour.
Le hic, c'est que cette technologie doit encore faire l'objet de plus de recherches pour qu'il soit démontré qu'elle a un réel effet bénéfique chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale. Le traitement n'est donc pas couvert par la Régie de l'assurance-maladie du Québec (RAMQ) et faire l'acquisition d'une chambre hyperbare revient à un coût de 28 000$, selon Mme Cyr.
"On n'a pas nécessairement espoir que ça va faire en sorte que notre petite Camille va pouvoir marcher (?), mais si elle peut être fonctionnelle et si ça l'aide à pouvoir jouer et être un peu plus indépendante, je pense qu'on va avoir réussi", fait-elle valoir. Pour l'heure, la petite n'arrive pas à prendre des jouets ou à saisir des objets puisque sa main droite s'entête à demeurer fermée.
Mme Cyr affirme s'être entretenue, par le biais d'une plateforme de clavardage, à une femme qui a réussi à se procurer une chambre hyperbare pour son enfant de 18 mois grâce à une collecte de fonds fructueuse. Celle-ci a remarqué une réelle différence les quelques fois où son bébé en a, jusqu'à maintenant, bénéficié.
Le couple souhaite par ailleurs aménager une chambre pour Camille au rez-de-chaussée de leur résidence, ainsi qu'une salle de bain adaptée.
"Pour l'instant elle a deux ans et pèse 20 livres, alors c'est facile pour nous (de la transporter), mais on voit l'avenir différemment. On ne pourra pas toujours la lever pour la porter à sa chambre", expose la mère.
Un appareil élévateur pour accéder à l'entrée de la maison est également envisagé.
Or, les efforts déployés sur la plateforme web de sociofinancement Gofundme n'ont permis de récolter que quelques milliers de dollars jusqu'à maintenant.
"Ce n'est jamais assez pour les objectifs qu'on a, mais on pense qu'avec le bouche-à-oreille ça va finir par s'enclencher."
L'éducatrice en garderie est toutefois encouragée par la façon toute particulière dont ces deux jumelles ont de s'épauler dans les épreuves du quotidien qu'elles doivent surmonter ensemble.
"Je pense que des jumelles sont toujours complices et ont une chimie, mais dans leur cas c'est vraiment spécial (...) Si on donne quelque chose à Léanne, elle demande qu'on en donne aussi à Camille. Si Camille n'est pas là, elle la demande", cite-t-elle en exemple.
Le site de sociofinancement:
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