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13/05/2016 02:39 EDT | Actualisé 13/05/2016 02:39 EDT

Québec aidera davantage les parents d'enfants lourdement handicapés

Radio-Canada.ca

Les parents d'enfants gravement malades et présentant d'importantes incapacités recevront une aide supplémentaire du gouvernement du Québec. Mais il n'est pas clair si cette aide sera financière ou sous forme de services. On ignore aussi quelles sont les familles qui en bénéficieront.

La ministre déléguée à la Protection de la jeunesse, à la Santé publique et aux Saines habitudes de vie, Lucie Charlebois, a fait l'annonce de cette nouvelle mesure en conférence de presse vendredi. « L'argent dont on parle va leur permettre de respirer un petit peu », a dit Lucie Charlebois.

L'aide apportée va réduire l'écart entre ce qui est versé « en services et en argent » aux familles naturelles dont l'enfant a des incapacités très importantes et ce qui est versé, aux familles d'accueil, pour le même niveau de soin requis. Cet écart est de l'ordre d'un peu plus de 12 000 $.

« Maintenant ça va être une situation qui est égale », se réjouit Geneviève Dion, mère d'une petite fille de quatre ans, lourdement handicapée.

Deux autres mères assistaient à la présentation de la ministre Charlebois, Marie-Eve Tétreault et Marilyne Picard. Ces parents font partie de Parents jusqu'au bout, un organisme qui avait déposé en 2015 une pétition à l'Assemblée nationale du Québec afin de dénoncer la différence de traitement entre ce que l'État accorde aux familles d'accueil et ce qu'il verse aux parents naturels d'enfants qui ont de très graves handicaps.

La nouvelle mesure entrera en vigueur en septembre et elle sera rétroactive au mois d'avril. Les critères d'admissibilité et le mode de fonctionnement du programme seront dévoilés dans les semaines à venir.

Une vie difficile, au quotidien

« Ce sont des familles qui ont des situations particulières, exceptionnelles, qui sont exigeantes. On a été sensibles à leurs besoins », a expliqué Mme Charlebois.

Gaétan Barrette avait rencontré le 14 mars dernier des mères ayant lancé un cri du coeur à l'émission Tout le monde en parle.

La ministre Charlebois affirme que ces dernières semaines, les fonctionnaires de quatre différents ministères se sont activés à faire l'inventaire des programmes gouvernementaux destinés à ces familles « et voir comment on peut arriver à mieux les soutenir et trouver une solution ».

«Le gavage pour alimenter leur enfant, l'administration de médicaments par intraveineuse, la dyalise; bref, ces mamans prodiguent beaucoup de soins à leur enfant, comme on le leur a montré à l'hôpital.»

- Lucie Charlebois, ministre de la Famille du Québec

Dans leur pétition de 2015, les membres de Parents jusqu'au bout réclamaient la reconnaissance des parents d'un enfant lourdement handicapé comme famille d'accueil de leur propre enfant, dans le but d'avoir accès aux prestations monétaires, au répit, au transport ambulancier et aux médicaments gratuits.

Avec les informations de Pascal Robidas et de Marc Verreault