L'entêtement de Québec à vouloir développer son propre registre du cancer a déjà coûté près de cinq fois plus cher qu'une solution existante qui lui a été proposée en 2010, sans compter que le registre québécois ne répondra ni aux normes internationales ni aux besoins des intervenants dans le domaine du cancer.
À l'ouverture de la 8e conférence nationale pour vaincre le cancer, jeudi à Montréal, la Coalition priorité cancer et d'autres organisations ont fait part de leur exaspération face à l'attente de plus d'une décennie pour obtenir un outil qu'ils estiment essentiel et qui n'est toujours pas fonctionnel malgré des investissements de près de 8 millions.
Plus encore, elles s'interrogent désormais publiquement sur la volonté réelle du gouvernement de colliger les données puisque celles-ci risquent de démontrer clairement les lacunes en matière de cancer.
La Coalition, de même que l'Association québécoise des registraires en oncologie, ont rappelé que le Québec s'était même fait offrir gratuitement la technologie par le Center for Disease Control d'Atlanta, en 2005, mais l'avait refusée, préférant développer la sienne.
Puis, en 2010, la firme AIM (Artificial Intelligence in Medecine) de Toronto avait proposé au Québec une version française du registre utilisé en Ontario et dans d'autres provinces pour 3,5 millions qui, dans les faits, n'aurait coûté que 1,8 million puisqu'elle est admissible à une subvention de 1,7 million du Partenariat canadien pour le cancer.
Québec a de nouveau rejeté cette offre et, du coup, a perdu la subvention puisque le modèle sur lequel il planche ne répond pas aux normes internationales comme l'exigent les critères de l'organisme fédéral.
Survivants abandonnés
La conférence a choisi le thème «La révolution... c'est maintenant», pour souligner qu'en raison des progrès de la médecine, deux personnes atteintes de cancer sur trois (64 %) y survivent désormais.
Or, les ressources et le soutien offerts aux survivants sont quasi inexistants.
Le milieu réclame ainsi d'Ottawa qu'il modifie les règles de l'assurance-emploi pour que les personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer et qui n'ont pas d'assurance-salaire reçoivent des prestations durant 52 semaines plutôt que 15, une période beaucoup trop courte pour obtenir des traitements et terminer sa convalescence.
Il avance également la notion de «droit à l'oubli», une mesure adoptée en France grâce à laquelle un survivant n'a plus besoin, après dix ans, de déclarer qu'il a été atteint de cancer, ce qui lui permet d'avoir droit à nouveau à des assurances.
Les intervenants estiment qu'il est aussi grand temps de mettre sur pied des programmes pour soutenir la réadaptation, la réinsertion au travail, l'inclusion scolaire, le soutien à domicile et l'adaptation de l'environnement des survivants qui n'ont pratiquement aucune ressource publique à leur disposition.
Enfin, la Coalition s'est dite très inquiète de la centralisation des analyses de laboratoire, soulignant qu'on lui avait rapporté au moins un cas de perte d'un spécimen issu d'une biopsie qui avait dû être expédié en Ontario, les analyses requises dans ce cas n'étant plus disponibles au Québec. Elle a également fait valoir qu'en région, des problèmes très graves pourraient survenir par exemple lorsqu'un échantillon prélevé à Gaspé ne pourrait pas être envoyé pour analyse à Rimouski en cas de tempête.
Cette centralisation s'inscrit dans les réformes entreprises par le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, dont la gestion a été vivement critiquée par le comité de patients survivants de la Coalition, qui lui reproche d'avoir offert une fin de non-recevoir à chacune de ses demandes pour le rencontrer et de diriger sans consulter qui que ce soit dans le milieu.
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