Une grande part du travail de Ceridwen Hughes, photographe installée au Royaume-Uni, est dédiée à la mise en avant des enfants touchés par ces maladies. Inspirée par son fils Isaac, victime du syndrome de Moebius, une maladie neurologique extrêmement rare, elle sensibilise l’opinion à ces différentes pathologies par le biais de l’organisation, Same But Different ["Identiques mais différents"].
La majeure partie de ce travail s’articule autour d’une série de photos intitulée "The Rare Project" dans laquelle des membres de leur famille racontent l’histoire de petits Anglais et Gallois atteints de maladies rares. Ces clichés mettent l’accent sur ce qui, au-delà du diagnostic, fait d’eux des êtres uniques.
CERIDWEN HUGHES/SAME BUT DIFFERENT
“Beaucoup de ces familles évoquent l’isolement auquel les condamnent ces affections rares. Elles trouvent ici une tribune qui leur permet de partager leur histoire”, indique la photographe dans un communiqué destiné à récolter des fonds.
“Quand il entend le mot ‘rare’, le grand public se sent peu concerné. Pourtant, les statistiques prouvent que rien n’est moins vrai", ajoute-t-elle. "Diagnostiquer une maladie rare chez l’enfant aura des répercussions sur lui, sur sa famille, ses professeurs, sur le corps médical qui cherche à le soigner et, plus largement, sur la communauté dans laquelle il vit.”
Voici une sélection de neuf portraits d’enfants réalisés par Ceridwen Hughes, accompagnés des commentaires de leurs parents :
Ces photos d'enfants victimes de maladies rares montrent qu'ils ne se réduisent pas à leurs diagnostics
Cet article initialement publié sur le Huffington Post États-Unis a été traduit de l’anglais.
