POLITIQUE
08/03/2016 03:58 EST | Actualisé 09/03/2016 07:28 EST

Vivre avec la SLA et servir comme député (VIDÉO)

En quelques semaines, le député libéral Mauril Bélanger a perdu la voix, une partie de sa motricité et son rêve de devenir le président de la Chambre des communes. Mais la maladie n'a pas gagné et Mauril Bélanger garde la tête haute. Il est plus déterminé que jamais.

Un texte de Louis Blouin

« Aussi longtemps que je le pourrai. » C'est ce que répond Mauril Bélanger lorsqu'on lui demande combien de temps encore il servira comme député. En novembre, le verdict est tombé, il est atteint de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie dégénérative incurable.

Ce qui avait commencé par un problème de voix s'est vite transformé en cauchemar. Depuis janvier, il ne peut plus parler et il se déplace avec une marchette. « Ça va beaucoup plus vite qu'on pensait, on le voit faiblir », constate avec émotion son ami de longue date Alain-Michel Sékula. « On est tous en état de choc », dit-il. « On accompagne Catherine, sa femme, du mieux qu'on peut, mais je vous dirais qu'il n'y a personne qui est préparé pour vivre ça. »

M. Sékula est encore bouleversé quand il repense au moment où il a appris la nouvelle. C'était un souper entre amis. « On a eu la nouvelle la même journée que lui ». Avec le verdict est venue la sentence. Deux jours plus tard, il était obligé de retirer sa candidature pour devenir président de la Chambre des communes. Mauril Bélanger a dû abandonner son « rêve de vie », nous dit M. Sékula.

Président honoraire

Mercredi, malgré tout, il vivra son rêve le temps d'une journée. Ses collègues ont voté à l'unanimité pour qu'il soit président honoraire de la Chambre. Une première dans l'histoire canadienne. Ses proches l'accompagneront pour ce moment qui s'annonce fort en émotions.

Les députés de la Chambre des communes ovationnent le député Mauril Bélanger, nommé président honoraire de la Chambre.

Pour l'occasion, pas de partisanerie. Tous vont se rallier pour rendre hommage à Mauril. Le député conservateur de Lac-Saint-Jean, Denis Lebel, s'attend à un « grand moment ». Il juge essentiel que sa famille puisse « le vivre avec lui et l'ensemble de la communauté ».

Démythifier la sclérose latérale amyotrophique (SLA), consultez notre dossier.

Son engagement

Mauril Bélanger a peut-être perdu la voix, mais son engagement comme parlementaire est intact. Pour continuer, il a besoin plus que jamais de ceux qui l'entourent au quotidien.

Le député d'Ottawa-Vanier, Mauril Bélanger, communique à l'aide d'une tablette avec ses employés.

Ses collègues ont dû s'adapter. Ne pouvant plus parler, il communique avec eux par écrit ou avec l'aide d'un petit tableau en pointant des lettres. Sa tablette électronique peut parler à sa place. C'est de cette façon qu'il s'est adressé à la Chambre en janvier.

« Toute ma vie, j'ai été au service des gens. C'est ma passion et je suis déterminé à continuer à faire mon travail. »

— Mauril Bélanger, député d'Ottawa-Vanier

Le député qui sert les citoyens d'Ottawa-Vanier depuis 21 ans n'a pas l'intention de quitter son bureau du parlement de sitôt. Il a établi une liste de priorités qu'il souhaite accomplir avant de quitter la politique.

Mauril Bélanger utilise une tablette pour communiquer avec ses employés.

Pour une deuxième fois, il a déposé un projet de loi pour changer les paroles de l'Hymne national. Grand défenseur de la francophonie, il se présente toujours aux réunions du Comité permanent des langues officielles.

La SLA ne l'a pas empêché de voyager à des milliers de kilomètres pour son travail. En tant que cofondateur de l'Association parlementaire Canada-Afrique, il revient tout juste d'Afrique du Sud et de Namibie. Il était là pour promouvoir la vie démocratique et le parlementarisme canadien. Une infirmière l'accompagnait pour veiller sur lui.

Et sa maladie? Mauril Bélanger veut la faire connaître, nous dit-il par écrit. « Je vais continuer à faire des efforts de sensibilisation auprès du public, notamment via les médias sociaux. »

« Je suis confiant qu'un jour la science trouvera un remède. »

— Mauril Bélanger, député d'Ottawa-Vanier

Et son courage

« Il va rester probablement plus longtemps qu'il devrait. Le connaissant, je vous dirais qu'ils vont le sortir en fauteuil roulant », affirme son ami Alain Michel Sékula. D'où vient ce courage hors du commun? « L'appui de mon épouse, Catherine, et celui de mes proches et collègues. », répond Mauril Bélanger.

Un optimisme et un courage inébranlables : l'histoire de Mauril Bélanger a su toucher toute la classe politique.

  • Élu pour un 8e mandat en 2015
  • Député d'Ottawa-Vanier depuis 21 ans
  • S'est battu pour la survie de l'Hôpital Montfort d'Ottawa
  • A fondé l'association parlementaire Canada-Afrique

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