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25/02/2016 02:00 EST | Actualisé 25/02/2017 00:12 EST

Etats-Unis: création d'une cohorte de recherche médicale d'un million de personnes

Les Etats-Unis ont annoncé jeudi la création d'une cohorte nationale sans précédent d'au moins un million de personnes dans le cadre de l'initiative du président Barack Obama sur le développement de la médecine de précision.

Il s'agit d'une nouvelle approche dans la recherche médicale pour optimiser la compréhension des maladies et leur traitement.

M. Obama avait dévoilé cet ambitieux projet appelé "Precision Medicine Initiative" ou PMI en janvier 2015. Il a été doté d'une enveloppe de 215 millions de dollars.

Au cours de la plus grande partie de son histoire, la médecine était fondée sur la recherche de "l'efficacité pour traiter la moyenne des patients,ce qui est loin d'être satisfaisant, tandis que la médecine de précision est une nouvelle approche émergente visant à combattre les maladies en cherchant à optimiser l'efficacité des stratégies de prévention et de traitement qui prennent en compte les différences individuelles dans les gènes, l'environnement et le mode de vie", a expliqué le Dr Francis Collins, directeur des Instituts nationanx de la santé (NIH) lors d'une téléconférence avec le principal conseiller scientifique de la Maison Blanche, John Holdren.

Cette cohorte constituée de volontaires sera représentative de toutes les composantes de la population américaine. Il faudra entre trois à quatre ans pour la mettre en place et elle sera ensuite suivie pendant de nombreuses années, a précisé le Dr Collins.

Le recrutement se fera soit directement sur le site internet du PMI ou via les grands groupes de soins médicaux dans le pays.

L'objectif est de mettre le participant au centre de la recherche et de l'impliquer personnellement. Il transmettra ses données médicales aux chercheurs et gardera aussi un accès à la recherche et à ses résultats.

Ces volontaires ne seront pas enrôlés pour des recherches sur une maladie en particulier mais avec l'objectif de former "un vaste objet d'étude" pour les chercheurs travaillant sur une variété de sujets médicaux importants.

Ils exploireront les données qui élargiront les succès en médecine de précision déjà obtenus contre certains types de cancer et de nombreuses autres pathologies dont le diabète adulte, les maladies cardiovasculaires, Alzhzeimer, l'obésité et les maladies mentales.

Cette cohorte ne sera pas seulement formée de malades mais aussi de personnes en bonne santé de manière à mieux comprendre la prévention et la meilleure stratégie pour préserver la santé tout au long de la vie, a expliqué le patron des NIH.

"Avec le temps nous pourrons expliquer pourquoi certaines personnes souffrant de la même maladie ne répondent pas de la même manière au traitement et aussi les raisons pour lesquelles des individus ayant un mode de vie sain développent parfois des cancers ou des maladies cardiovasculaires", a-t-il dit.

Cette initiative "sera fondée sur le partage des informations médicales, le respect de la personne et une solide protection de la vie privée", a insisté John Holdren ajoutant que "pour sauvegarder les informations recueillies pour la PMI, la Maison Blanche va proposer un ensemble de principes pour garantir la sûreté des données" des personnes concernées.

Une garantie insuffisante de la sécurité des données médicales et d'autres informations privées, pourrait poser des problèmes pour recruter les volontaires au coeur de ce projet de recherche, selon des experts.

L'une des grandes craintes souvent citée précédemment dans le cadre d'analyses de génomes est la discrimination des compagnies d'assurance maladie qui pourraient imposer des malus aux personnes ayant certaines prédispositions génétiques à certaines pathologies.

js/ros