Confronté à une explosion du nombre de diagnostics, le gouvernement organise cet hiver un premier forum sur l'autisme. Une première au Québec, souligne la ministre déléguée à la Réadaptation et à la Santé publique, Lucie Charlebois.
Un texte de Davide Gentile
C'est que le nombre de cas « double tous les quatre ans », dit la députée de Soulanges, à l'ouest de Montréal. Face à cette tempête, le gouvernement veut s'assurer de faire les bons diagnostics.
« J'ai senti que les familles ont besoin de dire ce qu'elles vivent avec un enfant autiste. »
— Lucie Charlebois
Pour l'instant, Québec ne veut pas sauter aux conclusions quant aux ressources disponibles et à l'utilisation qu'on en fait. Lucie Charlebois pense qu'il est temps de faire l'inventaire de tout ce qui est réalisé, « pour ensuite arriver à se mobiliser et se projeter dans l'avenir, voir comment on va aborder la question pour le futur et ce qu'on va prioriser ».
Elle évite les pronostics hâtifs et évoque les défis qui semblent majeurs pour les autistes d'âge préscolaire et aussi chez les adultes. « Il y a des passages. De l'enfance à l'école, ou encore ceux qui quittent l'école, ce sont toutes des situations différentes », fait-elle valoir.
Lucie Charlebois souhaite entendre les intervenants du secteur de la santé et du secteur communautaire, où les initiatives abondent, dit-elle. Des parents et des autistes adultes pourront aussi témoigner de ce qui peut être amélioré pour faire face à ce problème de santé grandissant. L'approche sera très large, promet-elle.
D'ailleurs, parce que l'autisme est aussi une affaire d'intégration, le ministère du Travail serait impliqué dans l'exercice, tout comme celui de l'éducation.
Permettre une vie « plutôt normale »
L'idée d'un forum ne déplaît pas à Marc Rochette, père de Xavier, aujourd'hui âgé de 24 ans et atteint d'autisme avec trouble sévère de communication.
« On n'a pas eu toute l'écoute qu'on pensait avoir dans le passé. »
— Marc Rochette
« S'il y a un forum où on peut parler enfin, on le fera au nom de nos enfants », promet M. Rochette.
Le développement de Xavier est un combat que sa famille mène depuis sa naissance. « Parfois, on se sent fatigués », dit M. Rochette, qui a contribué à fonder l'an dernier le centre La Passerelle, situé au Patro Rocamadour, à Québec. Ce centre de transition offre aux autistes des services de jour grâce à un groupe de quatre spécialistes.
L'organisme sans but lucratif a été financé en partie par le budget discrétionnaire de Lucie Charlebois. Mais Marc Rochette souligne que la situation financière est précaire et que les autistes adultes ont des besoins grandissants. Il souhaite créer un véritable milieu de vie pour les autistes adultes. « Pour qu'ils aient une vie plutôt normale », souligne le père.
Marc Rochette, comme bien d'autres parents souhaite plus de ressources, mais il précise que la situation s'est tout de même améliorée quand il la compare avec ce qui était offert il y a une vingtaine d'années, lorsque son fils était enfant.
Reste que, maintenant que son fils est adulte, l'avenir l'inquiète encore plus. « Moi, c'est mon fils et je l'aime. Mais quand je serai plus là, est-ce qu'il y a des gens qui vont l'aimer et qui vont s'en occuper ? »
C'est le genre de témoignages crève-coeur qu'on risque d'entendre à répétition lors du forum de cet hiver. La ministre Lucie Charlebois ne craint pas les critiques qui pourraient émerger. « Je veux voir la réalité de ce qui se passe sur le terrain. C'est quelque chose qui me tient à coeur. »
