Le 1er septembre 2014, dans la foulée du Ice Bucket Challenge, qui visait à mettre en lumière la maladie de Lou Gehrig, Michèle Ouimet a publié dans La Presse un entretien avec Marie-Josée Duquette. Une Québécoise exilée à Westwood, près de Boston, où elle a accompagné pendant des années son ex-conjoint qui était atteint de cette maladie dévastatrice. Un an plus tard, les deux femmes publient un livre sur cette expérience humaine hors normes.
L’histoire de la Québécoise débute lors d’un voyage en Angleterre, où elle rencontre un intello charmant, Stephen Stokes, dans la très british ville d’Oxford. S’en suivent l’amour à distance, la passion, les retrouvailles à travers la planète, un test de grossesse positif, la naissance d’une petite boule de vie prénommée Laurence.
Puis, une séparation, des courriels enflammés, une guerre livrée sur deux continents (Stephen vivant désormais en Nouvelle-Zélande) et le déménagement de l’homme près de Boston, à six heures de route de Montréal.
La garde partagée à distance « raisonnable » apaise les anciens amoureux. Jusqu’à ce qu’une tuile pesant une mégatonne leur tombe sur la tête.
Extrait
« On vient de passer à travers un drame conjugal à saveur transocéanique et intercontinentale, avec menaces de poursuites et lettres d’avocat, on a frôlé l’impossible garde partagée aux deux bouts de la planète. La bombe a été désamorcée. Mais là, une nouvelle bombe vient d’atterrir au milieu de nos vies, prête à exploser. La maladie de Lou Gehrig. »
Homme de tête habitué d’être au centre de l’attention, l’ex-conjoint de Marie-Josée Duquette devient peu à peu prisonnier de son corps, tel un simple figurant de l’existence réduit au silence. « Stephen contrôlait parfaitement sa vie, voyageait beaucoup, il était reconnu dans son domaine et bourré de charisme. Et soudainement, cette maladie lui est tombée dessus. Il se demandait souvent pourquoi ça lui arrivait et ce qu’il avait fait pour vivre ça.
On ne sait pas encore pourquoi cette maladie apparaît, il y a encore des recherches sur le sujet », explique celle qui s’est transformée en aidante naturelle par la force des choses.
Superwoman
Faisant le choix d’épauler son mari (et père de sa fille, tient-elle à rappeler en entrevue), elle apprivoise sa perte d’autonomie. Elle le lave, le nourrit, lui donne des piqures, apprend à gérer les multiples machines qui l’aident à rester en vie et retire les sécrétions qui s’accumulent dans ses poumons. En parallèle, un médecin de famille les abandonne, les problèmes avec les assurances surgissent et un combat avec la bureaucratie américaine s’entame. Jusqu’au décès de Stephen au printemps 2014, à l’âge de 50 ans.
Bien qu’elle soit parfaitement consciente de ce qu’elle a traversé, la superwoman refuse de se voir comme une sainte, convaincue qu’il est normal d’aider un être humain qui se meurt, au lieu de l’abandonner. « Certaines personnes prennent soin d’un conjoint atteint de cette maladie et finissent par partir, car elles n’en peuvent plus. C’est correct. Mais j’aurais été incapable de faire pareil. Je n’aurais pas pu me regarder dans le miroir.
Stephen était à Boston, sans famille et sans amis de longue date. Je ne pouvais pas le laisser seul. Même si j’ai pensé abandonner. Même si la trachéotomie qu’il a subie imposait des soins constants qui m’ont complètement épuisée durant la dernière année. » Et même si bien des professionnels de la santé l’ont abandonné, elle…
Revivre les souffrances
En acceptant de détailler son histoire, Duquette tenait à illustrer la révolte qui l’habitait. Un sentiment qu’elle ne voyait pas dans les autres œuvres sur le sujet. « J’ai écrit le livre avec honnêteté, sans le romancer. C’est une réalité qui est dure, qui existe. C’est important d’en parler. »
Toutefois, elle ne se doutait pas que l’exercice allait l’obliger à revivre tout ce qu’elle venait de vivre. « Une fois le livre terminé, j’étais complètement vidée. J’avais sous-estimé les effets de l’écriture. Mais malgré cela, le projet m’a fait un bien immense. »
Aidée de la journaliste et romancière Michèle Ouimet, qui la visitait une semaine par mois, Marie-Josée Duquette est allée encore plus loin qu’elle ne l’imaginait. « Je me confiais beaucoup à Michèle. Probablement que ses questions m’ont amenée dans des directions que je ne soupçonnais pas. Elle est une grande journaliste après tout! »
Alors que sa fille Laurence rêve de faire des études à Oxford comme son papa, Marie-Josée réfléchit aujourd’hui à la prochaine étape dans sa vie. « Quand on se réveille le matin avec quelqu’un dont on doit prendre soin, il est toute notre vie. Après le décès de Stephen, il y a eu un vide immense. Ces jours-ci, je me demande ce que je veux faire. J’aimerais beaucoup travailler pour un organisme qui vient en aide aux gens. Mais peut-être pas en lien avec la maladie, car j’ai été traumatisée par ça. Je pourrais peut-être retourner au marketing pour une fondation ou un OSBL. »
Le livre Histoire d’une vie trop courte – Une battante au pays de Lou Gehrig est disponible en librairie.
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