BIEN-ÊTRE
13/05/2015 07:35 EDT | Actualisé 15/05/2015 06:02 EDT

Fibromyalgie: Les visages de la douleur invisible

Maxellende Pycke

Avoir mal, sans cesse, partout…

Derrière l’apparence sereine de Danielle Parent, se cache une douleur physique silencieuse.

Cette photographe et mère de famille souffre depuis quelques années de fibromyalgie, maladie orpheline et incurable qui, à ce jour, est souvent méconnue.

La liste des symptômes est longue : douleurs chroniques et spasmes musculaires dans tout le corps, troubles digestifs, migraine, et immense fatigue, entre autres. « Même dormir nous fait mal», dit-elle. «Parfois, il y a juste dans mes pointes de cheveux où je n’ai pas mal.»


Fibromyalgie: Les visages de la douleur invisible


Hier soir, elle tenait un vernissage au centre de soins holistiques Altho à Montréal à l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie.

Douze portraits de personnes atteintes étaient présentés. Douze portraits à la fois troublants et surprenants, pour mettre un visage sur la maladie et sensibiliser les Québécois et Québécoises à son existence.

« Enfin, ça humanise le tout, ça vient dire que la fibromyalgie existe vraiment,» dit le co-fondateur du centre Altho et massothérapeute Michael Harvey.

La fibromyalgie toucherait près de 5% de la population du Québec, soit environ 385 000 personnes.

Reconnue comme maladie rhumatismale par l’Organisation Mondiale de la santé (OMS) en 1992, elle ne possède que le statut de syndrome - soit un ensemble de symptômes - dans bien des pays, dont le Canada.

Le problème? Il n'existe aucun examen médical permettant de réaliser un diagnostic concluant. Les symptômes doivent donc être évalués subjectivement, ce qui rend difficile pour de prouver qu’ils sont handicapants au point de justifier une prestation d’invalidité.

Dans l’incapacité d’occuper un emploi à temps plein et sans assurance invalidité, « on parle souvent de gens qui tombent sous le seuil de la pauvreté, majoritairement des femmes,» dit Danielle Parent.

De plus, dépister la maladie peut prendre des mois, voir des années, et les symptômes sont souvent confondus avec d’autres maladies. « Il y a des médecins qui ne croient pas encore leurs patients,» dit-elle.

Le coadministrateur de l’Association québécoise de fibromyalgie du Québec, Roger Lapierre, déplore le manque d’implication du gouvernement dans le processus de reconnaissance de la maladie. Pour lui, cela commencerait par « éduquer les médecins,» dit-il.

Si la fibromyalgie ne se soigne pas, elle se traite. Par exemple, certains analgésiques et antidépresseurs peuvent aider à atténuer les douleurs, mais possèdent leurs lots d’effets secondaires. La médecine douce, comme la massothérapie, l’ostéopathie, ou l’acuponcture, est souvent reconnue comme particulièrement efficace.

Mais, encore une fois, «ce sont des soins privés», explique Danielle Parent. «Qui dit privé dit assurance, et beaucoup d’entre nous n’ont plus d’assurance parce qu’on est sans emploi.»

De son côté, Danielle a du quitter son emploi d’éducatrice après deux ans de congé maladie.

Grandement soutenue par sa famille, elle s’est alors lancée alors à fond dans sa passion, la photographie. «J’ai décidé que la vie était trop courte pour être malheureuse», dit-elle.

Hier soir, elle se disait physiquement épuisée, mais «fébrile, heureuse, enthousiaste, extrêmement fière. C’est un des plus beaux moments de ma vie», assure-t-elle.

Elle a livré un message très émouvant à ses proches, qui l’aident chaque jour à affronter ses douleurs. «Chaque moment vécu est un souvenir en fabrication, dit-elle. Dans un an, dans 5 ans, dans 20 ans, lorsque je vais m’imprégner à nouveau de cet instant présent où je vous regarde, j’aurai un grand bonheur au creux de mon cœur, et vous en ferez tous partie.»

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