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13/05/2015 04:00 EDT | Actualisé 13/05/2016 01:12 EDT

Un mouvement pour une loi contre la discrimination génétique

La Coalition canadienne pour l'équité génétique réclame une loi pour mettre fin à ce qu'elle appelle la « discrimination génétique » et souligne que le Canada est le seul pays du G7 à ne pas avoir une telle loi.

Un texte de William Burr

Des personnes à risque de développer une maladie génétique qui demandent une couverture à une compagnie d'assurances sont victimes de discrimination, déplore la Coalition canadienne pour l'équité génétique. Elle soutient que certaines compagnies refusent de les assurer ou qu'elles leur demandent une prime très élevée, à moins de se soumettre à un test génétique.

Cette pratique est injuste, selon la Coalition, parce qu'un test génétique ne prédit pas à coup sûr qu'une maladie se développera et que même dans les cas où le test le prédit, il ne peut déterminer l'âge où les symptômes apparaîtront.

La Coalition ajoute que certaines personnes ne veulent pas savoir si elles sont porteuses d'un gène défectueux.

« C'est le stress, puis l'anxiété que cela cause aux gens qui ne sont pas nécessairement prêts à subir le test », fait valoir Angèle Bénard, la directrice d'un centre de ressources de la Société Huntington du Canada, un des organismes qui font partie de la Coalition nationale.

Les craintes des personnes à risque

Dans le sud de la Saskatchewan, Wendy Allingham ne veut pas que ses deux enfants qui ont 50 % de chance de développer la maladie de Huntington soient testés pour cette maladie mortelle à cause du risque de discrimination. Elle craint qu'un refus d'assurance limite ses enfants dans l'avenir : ils pourraient se voir refuser un emploi, ou être incapables de créer une entreprise. Par conséquent, elle met déjà de l'argent de côté.

Son mari Jamie est atteint de la maladie qui mène à une perte d'autonomie totale en l'espace de 15 à 20 ans.

Une loi inutile, selon les compagnies d'assurances

L'Association canadienne des compagnies d'assurances de personne affirme de son côté n'avoir aucune confirmation que des compagnies d'assurances exigent de certains clients des tests génétiques.

La vice-présidente de l'Association, Claude Di Stasio, affirme que les compagnies d'assurances demanderont les résultats d'un test génétique seulement si le client en a déjà subi un de son propre gré, tout comme elles demandent d'être mises au courant de n'importe quel problème de santé.

Mme Di Stasio ajoute que si des entreprises demandent des primes très élevées aux personnes qui sont à risque de maladies génétiques, ces coûts reflètent, tout simplement, l'importance de la responsabilité qu'accepte la compagnie d'assurances.

« Certains individus dans la population vont se retrouver dans une catégorie de risque qui est plus difficile à assurer. Malheureusement, le produit standard n'est pas adapté à ces assurances-là, mais il existe d'autres produits à assurabilité garantie », dit-elle.

Le gouvernement fédéral avait promis en 2013 dans son discours du Trône de légiférer pour interdire la discrimination génétique, mais deux ans plus tard, rien n'a encore été fait en ce sens.

En 2013, la majorité conservatrice au sénat a retiré la plupart des propositions d'un projet de loi du sénateur James Cowan, et celui-ci n'a toujours pas été adopté.

Le commissaire à la protection de la vie privée s'est lui aussi joint au débat. En 2014, il a demandé aux compagnies d'assurances de cesser de demander à leurs clients les résultats de tests génétiques.

Ne manquez pas le reportage de William Burr diffusé ce soir au Téléjournal Saskatchewan.