NOUVELLES
13/05/2015 02:26 EDT | Actualisé 14/05/2015 06:29 EDT

Discrimination génétique: des patients s'inquiètent des répercussions

Savez-vous que si vous passez un test génétique, vous devez en partager les résultats avec votre assureur ou votre futur employeur? Le Canada est le seul pays du G7 qui n'a pas de protection juridique contre la discrimination génétique.

Un texte de Karine Bastien

Certains malades hésitent à passer ces tests parce qu'ils en craignent les répercussions sur leur famille. Vidalia Botelho, 43 ans, a reçu un diagnostic de cancer du sein il y a un an. Après avoir subi une mastectomie, ainsi que des traitements de chimiothérapie et de radiothérapie, cette mère de famille est plus en forme que jamais, mais elle s'inquiète pour ses enfants. Sont-ils porteurs des mêmes gènes anormaux?

Elle confie qu'elle aurait aimé subir le test pour savoir si elle a les gènes BRCA-1 ou BRCA-2 : « Je n'ai pas d'historique familial de cancer du sein, mais puisque j'ai des enfants, ça peut les affecter. »

« Je n'ose pas le faire présentement [analyse génétique] parce que je ne veux pas que les compagnies d'assurance utilisent le résultat de ces tests-là lorsque mes enfants vont aller faire une demande d'assurance. » — Vidalia Botelho

Une inquiétude que partagent plusieurs patients

Les tests génétiques détectent des mutations dans l'ADN, qui varient d'un individu à l'autre et déterminent si une personne est porteuse ou si elle a plus de risques de développer une maladie.

La chercheuse Anne-Marie Laberge, médecin-généticienne au centre hospitalier Sainte-Justine, se sert régulièrement de tests génétiques pour poser le bon diagnostic.

« Il faut que les gens soient conscients que le diagnostic chez une personne dans une famille, c'est génétique; ça peut avoir des implications pour d'autres personnes », explique la généticienne.

« Cela peut être un problème pour les assurances invalidité. Des gens chez qui, à cause d'une histoire familiale, on pose un diagnostic avec un test avant qu'ils aient des symptômes, ils vont être considérés par les compagnies d'assurance comme étant atteints, même si pour l'instant on n'est pas sûr qu'ils vont jamais développer quoi que ce soit. »

— La chercheuse Anne-Marie Laberge

« Il n'y a rien de plus confidentiel que votre ADN »

Lors du dernier discours du Trône, le16 octobre 2013, le gouvernement conservateur avait promis de se pencher sur la question.

Vingt-quatre heures après cet engagement, le sénateur libéral indépendant James Cowan a déposé un projet de loi contre la discrimination génétique au Canada pour protéger la vie privée des Canadiens. Il s'agit d'un problème important qui touche des milliers de Canadiens, selon lui.

« Les données génétiques des Canadiens ne sont pas protégées par une loi, contrairement à d'autres grands pays du monde. Pourtant, je crois qu'il n'y a rien de plus confidentiel que votre ADN. » — Le sénateur James Cowan

Mais le gouvernement Harper a rejeté le projet de loi de James Cowan. Le sénateur Cowan croit que les assureurs s'opposent à cette démarche, parce que, pour eux, les données génétiques font partie de l'historique médical du patient. Pourtant, il affirme que plusieurs pays, dont la France, l'Angleterre et les États-Unis, ont déjà légiféré pour contrer la discrimination génétique.

Le cas d'Angelina Jolie

L'actrice Angelina Jolie avait causé toute une surprise en 2013 en annonçant qu'elle avait subi l'ablation des deux seins. Elle avait une prédisposition au cancer à cause de la mutation de ses gènes BRCA-1 et BRCA-2. Cette mutation des gènes est aussi observée chez les juives originaires de l'Europe de l'Est, qui ont deux fois plus de risque d'être porteuses de ces gènes que les autres femmes.

Un représentant de la communauté juive, Richard Marceau, milite aussi contre la discrimination génétique :

« Des familles ont eu à faire le choix tragique entre passer des tests génétiques, et donc trouver des traitements possibles pour leurs enfants, ou encore refuser le traitement et avoir le droit à une couverture d'assurance. C'est très difficile, voire même impossible à faire comme choix. » — Richard Marceau

De la discrimination de la part des assureurs?

Les compagnies d'assurance prétendent avoir besoin des résultats de tests génétiques pour évaluer le risque. Elles affirment que la grande majorité des demandes de police d'assurance sont acceptées. Selon elles, l'information découlant de ces tests est essentielle.

« On n'exige pas les tests, mais on a besoin de cette information. Si on nous interdisait toute information à connotation génétique, on ne pourrait pas établir les antécédents des personnes, et ça aurait des répercussions sur la valeur des assurances pour tout le monde », explique Claude Di Stasio, vice-présidente, Affaires québécoises, de l'Association canadienne des compagnies d'assurances de personnes.

« C'est de la discrimination au sens de l'évaluation du risque. Ce n'est pas exclure ces gens-là, c'est évaluer le risque. 95 % des applications sont acceptées. Le 5 % qu'on refuse, c'est que nous, on revient avec une surprime, et c'est l'individu qui refuse parce que ça coûte trop cher. » — Claude Di Stasio, de l'Association canadienne des compagnies d'assurances de personnes

Un enjeu de santé publique

Avec les progrès de la science, de plus en plus de maladies pourront être ciblées par des tests génétiques. « Si on faisait ces tests-là, on trouverait chez tout le monde des facteurs de risque de maladies génétiques. On ne peut pas empêcher tout le monde de s'assurer non plus; il va falloir trouver un équilibre là-dedans », souligne la chercheuse Anne-Marie Laberge.

C'est justement pour cette raison que Vadalia Botelho veut relancer le débat sur cette question : c'est un enjeu de santé publique.

« Si ma fille décide de passer des tests génétiques, elle peut prévenir la maladie avec un suivi médical plus serré, et tout le monde est regagnant en fin de compte. » — Vidalia Bothelho

Mme Botelho entrevoit l'avenir avec espoir. Elle poursuit son combat pour qu'une loi contre la discrimination génétique soit adoptée afin de protéger sa famille.