Alors que se multiplient les restrictions budgétaires, c'est le secteur caritatif privé qui vient en soutien au CHU Sainte-Justine avec un don collectif de 12,5 millions $ qui lui permettra de lancer trois grandes initiatives dans le domaine de l'oncologie pédiatrique.
"Il y a des types de recherche qui ne sont pas ou peu supportées", a expliqué en entrevue avec La Presse Canadienne le docteur Daniel Sinnett, chercheur en génétique de la leucémie de l'enfant.
"Pour plusieurs raisons, on a besoin de la philanthropie et ce n'est pas seulement vrai en pédiatrie; vous allez le voir de plus en plus au cours des années parce qu'il y a un désengagement du secteur public en recherche", a-t-il ajouté.
Le Centre de thérapies ciblées que mettra sur pied l'hôpital pédiatrique vise à combler un de ces vides en matière de financement de la recherche.
"La thérapie ciblée, c'est un petit marché, a fait valoir le docteur Sinnett. L'industrie pharmaceutique n'est pas intéressée justement parce que c'est un petit marché."
Le Centre se concentrera sur de nouvelles approches pour les enfants qui ne répondent pas aux traitements conventionnels, approches qui visent à proposer, dans un délai raisonnable, des thérapies ciblées personnalisées en fonction du profil génétique spécifique à chaque patient.
Environ 15 à 20 pour cent des enfants atteints de cancer ne répondent pas aux traitements habituels.
"Ce sont les patients réfractaires qui n'ont aucune réponse dès le début, ou qui deviennent résistants en cours de route. Ces patients, qui ne répondent pas aux thérapies conventionnelles, vont décéder de leur cancer éventuellement", a souligné le chercheur.
La deuxième initiative, la Clinique de transition à la vie adulte, viendra combler un vide important pour les enfants qui ne peuvent plus être suivis par l'hôpital pédiatrique à partir de 18 ans.
Ce besoin émane surtout du fait que, depuis 30 ans, le taux de guérison des cancers chez l'enfant est passé de 30 à 80 pour cent. Or, chez ces survivants, près des trois quarts (70 pour cent) seront atteints d'au moins un problème médical chronique et pour près du tiers d'entre eux, il s'agira d'un problème sévère. Une proportion plus faible, mais non négligeable (8 pour cent), développera un deuxième cancer.
La Clinique créera un Programme de suivi à long terme afin de donner un point d'ancrage aux jeunes devenus adultes et faire le lien avec les services de santé qui seront requis plus tard.
"On les suit jusqu'à l'âge de 18 ans et, généralement, sauf exception, on les perd dans le milieu adulte. On ne peut plus les suivre cliniquement, on ne peut plus les suivre dans le cadre des projets de recherche, on ne sait pas ce qu'ils deviennent, on ne sait pas dans quelle mesure les interventions qu'on avait prévues ont donné quoi que ce soit", a dit le docteur Sinnett.
Ainsi, par cette initiative, les équipes de Sainte-Justine seront en lien avec une équipe du CHUM où, ultimement, on souhaite créer une clinique multidisciplinaire dédiée à ce suivi de jeunes survivants du cancer.
La troisième initiative consiste en la mise sur pied d'un Centre en oncologie psychosociale, pour soutenir à la fois les jeunes, dont la moitié souffrent de stress post-traumatique, ainsi que leurs familles. L'impact psychologique d'un diagnostic de cancer pour l'enfant et son entourage est souvent éclipsé par le traitement médical.
Le Centre aura notamment pour mission de faciliter le retour d'un enfant dans son milieu, de réduire la détresse émotionnelle des parents et des proches entourant l'enfant et de mieux outiller le personnel soignant en termes de soins psychosociaux.
Le don collectif de 12,5 millions $ provient de 12 organismes caritatifs privés, soit Leucan, la Fondation des Gouverneurs de l'espoir, la Fondation Néz pour vivre, la Fondation familiale Rossy, CIBC, la Fondation Cole, Industrielle Alliance, la Fondation Guy Laliberté, Terry Fox, CSL Behring, Bayer et la Famille Côté-Dion.
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