Lorsqu'une personne meurt, si elle a travaillé toute sa vie, sa succession a droit à 2500 $ de la Régie des rentes du Québec. Si cette personne est bénéficiaire de l'aide sociale, 2500 $ sera versé par le ministère de l'Emploi et de la Solidarité sociale. Mais attention : des arrangements funéraires préalables ne doivent pas avoir été payés. La mère d'un enfant trisomique l'a appris à ses dépens.
Un texte de Claire Frémont de La facture
Il y a un an, Martin Villeneuve, 39 ans, meurt. Sa mère, Linda De Luca, savait depuis toujours que son fils pouvait mourir avant elle. À sa naissance, la pédiatre de Martin l'avait mise en garde. Son enfant était trisomique, cardiaque et souffrait aussi d'insuffisance pulmonaire. On explique à Mme De Luca que son bébé ne vivra pas plus d'un an et ne pourra jamais marcher. Mais année après année, Martin déjoue les pronostics.
« Vivre avec un enfant handicapé, ce n'est pas facile. Tu vis toujours une journée à la fois. Tu te demandes toujours : "est-ce que c'est la dernière année? La dernière journée?" Tu vis toujours avec ça dans ton coeur et dans ta tête. » - Linda De Luca
Pour les parents d'enfant lourdement handicapés, la pire inquiétude est de mourir avant leur enfant. Mme De Luca, monoparentale, aimait son fils de tout son coeur, mais elle redoutait qu'il se retrouve seul et que personne ne s'occupe de ses funérailles s'il décédait après elle. Elle prend donc des arrangements funéraires préalables pour elle et pour lui. Des arrangements qu'elle regrette maintenant.
« J'ai été prévoyante, puis finalement, je suis pénalisée à cause de ça. » — Linda De Luca
C'est que Martin, comme toutes les personnes handicapées incapables de travailler, bénéficiait de l'aide sociale. Et la loi est la même pour tous.
« L'article 110 tient compte des montants qui ont été versés à la suite d'une assurance vie, de l'achat d'une sépulture ou de préarrangement funéraires. Si le montant excède 2500 $, on ne peut pas verser la prime. » — Éric Arseneault, porte-parole du ministère de l'Emploi et de la Solidarité sociale
Mme De Luca est révoltée qu'on lui refuse les 2500 $ qui l'aiderait à payer les funérailles de son fils. Elle ne peut pas croire qu'il n'y ait pas d'exception pour des personnes trisomiques comme son fils qu'elle prenait en charge à 100 %.
Elle fait une demande de révision avec l'aide d'une avocate et médiatrice, Me Suzanne C. Gagné, qui l'accompagne en janvier à une séance de conciliation offerte par le tribunal administratif. Une séance très décevante.
« On est entrées et tout de suite, le président nous a dit qu'il ne savait pas ce qu'on faisait là, que la loi est claire et qu'il n'y a pas de conciliation à faire. » — Me Suzanne C. Gagné
Au Regroupement pour la Trisomie 21, on trouve la situation aberrante. Dans les années 50, l'espérance de vie d'un enfant trisomique était de huit ans, alors qu'aujourd'hui, elle est de 50 ans. Une nouvelle réalité faisant en sorte que les parents vieillissants planifient les funérailles de leur enfant trisomique.
« Ils ont été prévoyants tout au cours de la vie de leur vie. On ne peut pas penser qu'ils ne le seront pas jusqu'à la fin de la vie de leur enfant. » — Geneviève Labrecque, directrice générale au Regroupement pour la Trisomie 21
Mais pour le moment, le ministère campe sur ses positions : il ne faut tout simplement pas avoir payé des arrangements funéraires préalables.
« Je vais aller au tribunal. Je ne sais pas si je vais gagner, mais je veux que la loi soit changée pour les personnes handicapées. » — Linda De Luca
Linda De Luca a décidé de se battre jusqu'au bout, en mémoire de son fils.
