« Rencontrer le président des États-Unis », « faire un safari » ou « courir un marathon ». Voilà quelques-unes des 51 choses qu'aimerait faire Joey Suchanek avant de mourir. Mais pas sûr que la vie lui laisse le temps de tout accomplir. Ce jeune homme est atteint d'une maladie orpheline, la fibrodysplasie ossifiante progressive.
Appelée aussi « maladie de l'homme de pierre », cette maladie rare entraîne la solidification des muscles, ligaments et tendons jusqu'à ce qu'ils se rattachent aux os. Causant des inflammations très douloureuses, elles rendent les mouvements de plus en plus difficiles au fil du temps.
« Pour vous dire la vérité, je ne sais pas comment j'arrive à être devant vous pour vous dire mon histoire. Je ne sais pas comment mon cœur continue à battre alors que la chance n'est pas de mon côté », explique Joey Suchanek dans une vidéo (voir ci-dessus, vidéo en anglais) publiée sur Youtube début mars et relayée par nos confrères du HuffPost britannique.
Contacté par le HuffPost France, Joey Suchanek indique qu'il souhaitait « raconter son histoire ». « Je l'avais en moi et il fallait que ça sorte. Mes amis m'ont dit qu'il y aurait forcément des gens intéressés par ce que j'avais à dire, alors je l'ai fait », ajoute-t-il.
Au-delà de de son quotidien qu'il partage (« Je prends une grande respiration chaque matin quand je me lève, parce que même si j'ai une poussée inflammatoire, il n'y a rien que je puisse faire », dit-il par exemple dans la vidéo), le jeune homme, également présent sur Instagram, souhaite faire savoir « qu'il y a des gens qui se battent et qui sont capables de passer à travers ces moments difficiles ».
Si cette première vidéo « lui a pris beaucoup de temps », il a en déjà annoncé une deuxième. « J'en publierai environ 5 ou 6 dans les deux prochains mois », confie-t-il. Peut-être que son témoignage rencontrera autant de succès que celui de Manon en France, une jeune femme paralysée d'un bras après un accident de moto.
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