WASHINGTON - Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est une maladie bien réelle, qui a besoin d'un nouveau nom pour refléter sa gravité et d'une manière efficace de la diagnostiquer, a affirmé mardi un comité conseiller du gouvernement américain.
Les patients ont inondé le prestigieux Institut américain de médecine, l'IOM, de leurs histoires de mauvais diagnostics ou carrément de rejet par des médecins sceptiques. Mardi, un comité de l'institut a tenté de redéfinir ce syndrome très controversé en établissant une liste des cinq principaux symptômes comme critères de diagnostic pour les médecins.
Le rapport suggère aussi qu'un nouveau nom soit trouvé pour la maladie, dont le nom actuel minimise la gravité, ont exprimé plusieurs des patients consultés. Les experts proposent «Maladie de l'intolérance systémique à l'effort», ou «Systemic Exertion Intolerance Disease», pour refléter le fait que les symptômes s'accentuent après l'effort.
Les gens ne devraient pas avoir à tourner en rond durant des années pour obtenir un diagnostic, a affirmé la docteure Ellen Wright Clayton de l'université Vanderbilt, qui présidait le comité.
Le rapport souligne qu'il est inapproprié pour les médecins de retourner les patients chez eux en leur disant qu'ils sont «chroniquement fatigués» aussi.
Des groupes ont déjà commencé à nommer la maladie encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, ou EM/SFC.
Son principal symptôme est le sentiment de fatigue profonde persistante qu'une activité simple comme aller faire l'épicerie peut provoquer. Elle est souvent accompagnée de pertes de mémoire ou d'autres problèmes cognitifs. Aucun test médical n'existe pour la détecter. Il revient donc aux médecins de procéder par élimination en évaluant les autres causes possibles. Il n'existe aucun traitement.
En 2013, le département américain de la Santé et des Services sociaux a demandé à l'IOM de réviser l'état du diagnostic du SFC, au grand désarroi des groupes de défense des patients. Le comité formé comprenait toutefois deux patients et plusieurs spécialistes du syndrome, et a reçu des centaines de témoignages du public.
Selon le rapport envoyé mardi au département, entre 836 000 et 2,5 millions d'Américains souffrent du SFC, et la plupart ne sont pas diagnostiqués.
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