QUÉBEC - La nouvelle superstructure que souhaite créer le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, deviendra-t-elle un labyrinthe pour les usagers du réseau de la santé? C'est ce que craignent des parents d'enfants autistes qui doivent déjà composer avec de longs délais et une offre de services incomplète.
«Je viens tout juste de raccrocher avec une mère d'un enfant de trois ans à qui on a dit qu'elle n'aurait pas de diagnostic avant deux ans», lance Jo-Ann Lauzon, directrice générale de la Fédération québécoise de l'autisme. Pourtant, un diagnostic précoce peut avoir un impact important sur le développement d'un enfant autiste. Plus tôt il est pris en charge, plus il sera autonome une fois adulte.
La Fédération craint que les Centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS) prévus par la réforme du ministre de la Santé, Gaétan Barrette, ne créent une plus grande centralisation des services, et donc plus d'embûches pour les parents. Les CISSS viendront remplacer les Agences de la santé, qui seront abolies, et chapeauteront les CSSS, qui seront fusionnés pour les faire passer de 182 à 28.
«C'est immensément gros déjà, et là on veut grossir ça encore, dit Jo-Ann Lauzon. Déjà, les parents ne sont pas capables de s'y retrouver.»
Elle craint également que les CISSS desservent «tous les types de clientèles confondus». «Est-ce que l'intervenante qui va recevoir aussi bien un enfant aveugle, sourd, autiste ou avec une déficience intellectuelle... est-ce qu'elle va avoir toute la formation requise pour reconnaître l'autisme et orienter la famille vers le bon endroit?»
Nombreuses réformes
Le ministre Barrette affirme pourtant qu'il souhaite précisément régler ce problème avec la création des CISSS. Le patient sera pris en charge par la nouvelle structure plutôt que d'être laissé à lui-même comme c'est le cas actuellement, a-t-il dit en substance la semaine dernière.
Jo-Ann Lauzon n'y croit pas. «C'était ça, la dernière réforme de la Santé, dit-elle. Mais, le client au centre des services, ça n'a jamais été vrai».
Elle déplore d'ailleurs ces nombreuses réformes «aux dix ans» qui sont longues à installer dans le réseau, retardant d'autant les services.
Et les besoins iront en grandissant: le nombre d'enfants autistes double aux quatre ans environ depuis une dizaine d'années. On diagnostique désormais un trouble du spectre de l'autisme chez près de 1% des enfants.
Pour adresser cet enjeu, la Fédération demande que le gouvernement québécois achève la mise en place de Plan d'action national sur l'autisme. Plusieurs des 46 mesures identifiées ne sont toujours pas mises en place. «L'accent est mis sur les enfants de deux à cinq ans, mais, pour nos ados et nos adultes, il y a très peu de services, dit Jo-Ann Lauzon. Et je suis polie en disant peu de services.»
Par exemple, les cas les plus lourds peuvent avoir besoin d'un hébergement quand leurs parents deviennent trop âgés pour s'occuper d'eux. D'autres, plus autonomes, auront besoin d'encadrement pour accéder au milieu du travail.
«Dans une mégastructure, ça va être encore plus compliqué de développer ces services-là qu'on attend depuis 2003», dit Jo-Ann Lauzon.
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