QUÉBEC - L'adoption jeudi du projet de loi sur les soins de fin de vie représente une grande victoire pour l'un de ses instigateurs. Atteint d'une rare forme de sclérose, Ghislain Leblond n'aura pas à s'inquiéter pour sa qualité de vie si sa condition se dégrade.
Ancien sous-ministre au provincial et au fédéral, Ghislain Leblond souffre d'une maladie dégénérative depuis l'âge de 18 ans. Le mal qui le confine à un fauteuil roulant n'a pas de nom précis, mais ressemble à la sclérose latérale. À 50 ans, il a dû quitter son emploi, incapable de continuer. Aujourd'hui, à 69 ans, la maladie continue de progresser lentement. «Il n'y a pas de traitement, ni de cure», annonce-t-il.
En 2009, il a fait une sortie médiatique dans le journal Le Soleil pour demander d'obtenir le droit de mettre légalement fin à ses jours, au moment où il le souhaiterait. À la même époque, le Collège des médecins déposait un rapport où il admettait être démuni face aux demandes d'aide médicale à mourir. «Moi, c'est forte de ces deux cris du cœur que j'ai amené le dossier [au Parlement], explique la députée de Joliette Véronique Hivon, qui a parrainé la commission Mourir dans la dignité. Monsieur Leblond a donné un visage humain à tout ce débat-là qui peut avoir l'air théorique pour certains.»
Pour Ghislain Leblond, le débat n'a rien de théorique. «Le scénario qui me terrorise est de me retrouver complètement paralysé, avec toutes mes facultés, ma conscience, alité et complètement dépendant des autres.» Il évoque «l'humiliation» de cette dépendance, l'obligation de porter des couches...
Jeudi, à l'Assemblée nationale, il était soulagé et ému après un combat qui aura duré un peu plus de quatre ans. «Je pars d'ici aujourd'hui avec beaucoup de sérénité, dit-il, les yeux rougis. Parce que je sais que si le pire scénario devait se matérialiser [...] j'aurai au moins, à ce moment-là, la possibilité de dire: "Je n'en peux plus, ce n'est pas ce que je veux vivre, ni faire vivre à ma famille".»
«Je pourrai demander qu'on abrège mon agonie, qui est inhumaine et contraire à mes valeurs», ajoute-t-il.
Quant aux critiques qui craignent des dérives, Ghislain Leblond les repousse du revers de la main. De nombreux opposants ont dit craindre qu'on exerce une pression indue sur les malades pour qu'il ait recours à l'aide médicale à mourir. «L'idée que demain matin les infirmières et les médecins vont partir avec leurs seringues et pourchasser les vieux et les infirmes pour les liquider, c'est ridicule», lance-t-il.
«La dérive réelle et actuelle, c'est que des gens dans le cadre médicolégal actuel doivent vivre avec des agonies qu'on ne laisserait pas endurer à nos chiens et à nos chats.»
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