Le Huffington Post Québec ouvre son espace à la diffusion d'articles d'étudiants universitaires en journalisme. Nous publions ici un texte de Marie-France Bujold, étudiante en journalisme à l'Université de Montréal.
Plus de 1000 personnes sont actuellement en attente d’un organe au Québec. Depuis 2010, plus de 200 personnes sont mortes en attente d’une greffe. Alors que la Semaine nationale du don d’organes et de tissus s’amorce ce dimanche pour se poursuivre jusqu'au 27 avril, plusieurs voix s’unissent pour dire qu’il est temps que les choses changent.
La province accuse un retard considérable sur tout l’Occident, car seulement 20% des gens acceptent de donner leurs organes à leur mort. Ce nombre peu élevé de donneurs potentiels contribue au temps d’attente très long pour obtenir une greffe: délai qui varie de six mois à plus de trois ans selon l’organe. En 2013, 503 Québécois ont bénéficié d'une transplantation grâce à la générosité de 165 donneurs. Une hausse de 37%.
Pour les malades et leur famille, l’attente est insoutenable. Imaginez ce que serait votre vie si vos poumons ne fonctionnaient qu’à 11% de leur capacité. Lorsque vous respirez, l’air n'entre pas. Vous devez être branché sur une bonbonne d’oxygène 24 heures sur 24, même pour dormir ou prendre une douche. Imaginez que la vue de trois marches d’escalier représente un défi considérable et que pour chaque chose que vous faites, vous vous dites que vous le faites peut-être pour la dernière fois. Tout cela, c’était le lot quotidien de Julie Bisaillon avant la greffe. Depuis, elle a eu la chance de recevoir de nouveaux poumons et sa vie est redevenue presque normale.
À 25 ans, Julie Bisaillon a reçu un diagnostic de sclérose tubéreuse de Bourneville complexe avec une variante très rare, la lymphagiomyomatose. Cette maladie s’attaquait à tous ses organes, mais principalement à ses poumons. Ce n’est qu’à 33 ans, après avoir passé quelques mois sur la liste d’attente, qu’elle a enfin reçu sa greffe. Selon le chirurgien qui l’a opérée, il ne lui restait que deux mois à vivre.
Même si son attente a été un peu plus courte que la moyenne, elle estime que c’est beaucoup trop long et difficile à supporter. Elle avoue que pour elle, l’attente représentait son chemin jusqu’à sa mort.
Elle ajoute que le plus difficile, c’est l’incertitude, ce sont les craintes et les pensées que l’attente fait naître. «Au début, je me sentais coupable, parce que je me disais, j’attends que quelqu’un meure pour survivre. La culpabilité était très présente jusqu’à ce que je me dise, non, cette personne-là, elle va mourir quand même et en mourant, elle va me faire ce cadeau-là de pouvoir vivre.»
Après la culpabilité, vient évidemment la peur. La peur de ne pas se rendre jusqu’à l’opération, la peur de mourir sur la table, celle de ne jamais retrouver ses capacités physiques et de ne pouvoir reprendre une vie normale. Pour ces patients et pour leur famille, c’est bien souvent de gérer toutes ces pensées qui rend l’attente si pénible.
Vers une solution?
Julie Bisaillon se bat désormais pour faire réduire les délais au nom de tous ceux qui n’ont pas eu la même chance qu’elle. Elle n’est cependant pas la seule à militer pour faire accélérer ce processus. En janvier dernier, Alexandra Beaudry, une jeune femme de 25 ans en attente d’une greffe pulmonaire, lançait, avec un ami, une pétition sur le site de l’Assemblée nationale afin que le processus du don d’organes soit modifié. Ils veulent que le don d’organes soit systématique au décès, comme dans la plupart des pays européens, sauf si les gens signifient leur refus en signant un registre.
Actuellement, il faut non seulement que le patient ait signé sa carte d’assurance-maladie avant son décès, mais il faut aussi que la famille consente au prélèvement des organes.
Dans le tiers des cas, la famille refuse d’honorer la volonté du défunt, ce qui réduit le pourcentage de donneurs et prive de nombreux patients de l’organe nécessaire à leur survie.
Alexandra Beaudry espère que la pétition engendrera un projet de loi qui permettra de réduire le nombre de personnes qui meurent chaque année en attente de ce précieux don. Pour pouvoir présenter ce projet à l’Assemblée nationale, la pétition doit atteindre 10 000 signatures. Avant la dissolution du gouvernement, elle comptait plus de 6 400 noms. La pétition sera de retour sur le site de l’Assemblée nationale avec le retour de la session parlementaire. Pour Alexandra Beaudry, si on pouvait sauver ne serait-ce qu’une seule vie grâce à cette pétition, ce serait mission accomplie.
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