«Dessine-moi un enfant», à Télé-Québec: l'amour inconditionnel de parents surhumains

Le documentaire Dessine-moi un enfant n’a rien d’un film de super-héros. C’est plutôt une ode au courage des parents d’enfants malades, qui doivent souvent sacrifier leur propre vie pour prendre soin de leur bambin.

Or, en visionnant ce portrait touchant, que Télé-Québec diffuse ce soir, dans la case de Questions de société, vous constaterez que ces êtres qui prennent tour à tour la parole sont dotés d’une force surhumaine, tout autant que les Batman et Superman de ce monde. En écoutant leur témoignage, en ne jaugeant que des bribes de leur quotidien, on ne peut qu’être ému devant leur résilience et l’amour inconditionnel dont ils font preuve. Et, inévitablement, se demander : «Et si ça m’arrivait, à moi?»

Le réalisateur Julien Lombard veillait au chevet de son petit garçon, Aksel, à l’hôpital Sainte-Justine, en 2010, lorsqu’il a eu l’idée de rendre hommage à ces papas et ces mamans qu’il rencontrait à tous les jours et qui l’épataient par leur dévouement et leur attitude sereine devant la santé fragile de leur bout de chou. Avec sa caméra, il s’est rendu chez quatre familles : celle de Zoé, de Fajar, de Fannie et d’Ella. Et il a posé aux pères et aux mères de ces quatre petits anges les questions qui deviennent une réalité incontournable lorsqu’un enfant nait avec une différence : comment réagit-on à l’annonce du diagnostic? Comment réorganise-t-on le quotidien? Comment contournons-nous les obstacles? Comment arrivons-nous à faire le deuil d’une vie «normale» pour notre petit trésor? Julien Lombard a dédié Dessine-moi un enfant à son fiston à lui, «Aksel le courageux».

Histoires poignantes

Dessine-moi un enfant n’a rien de complaisant ou de larmoyant. Les parents qui y racontent leurs hauts et leurs bas ne s’apitoient aucunement sur leur sort, et on sent que le réalisateur n’a pas voulu attirer la pitié sur eux. Au contraire, chacun peut retirer des leçons de leur expérience.

Anne Paquette, la maman de Fannie, parle du «pilote automatique» qui lui a permis d’avancer lorsqu’elle a appris que son bébé était atteint du Syndrome de Di Georges, une maladie génétique qui provoque des malformations. La fillette a été opérée deux jours après sa naissance. Les médecins lui ont fait une trachéotomie pour lui permettre de bien respirer. Dès lors, Anne savait que sa vie ne serait plus jamais la même. «On a perdu toute la liberté qu’on avait», souligne-t-elle. Mais, avec le temps, Anne et son conjoint se sont endurcis et se sont créé un réseau de contacts, dans le domaine de la santé et des médias, par exemple, qui peuvent les aider au besoin. Ils jonglent avec les horaires des infirmières de jour et de nuit et ont développé des méthodes pour alléger leur fardeau. «C’est un devoir. Tu te lèves et tu avances», martèle Anne.

Ella, petite poupée d’un an, a été opérée d’une cataracte à l’œil droit, un mois après être venue au monde. Elle doit chaque jour se soumettre à «l’œil paresseux», c'est-à-dire porter un patch sur l’autre œil pendant cinq heures, ce qui la rend maussade à chaque fois, et ce, les cinq heures durant. Au début, sa mère, Véronique Turcotte, pouvait prendre quatre heures seulement pour lui appliquer le patch.

Wardah Rehman, maman de Fajar, avait l’impression, à une certaine époque, de ne tenir que des fils dans ses bras lorsqu’elle berçait son poupon. Aucun diagnostic n’a été posé sur les troubles physiques de la gamine, mais elle a dû être opérée à cœur ouvert à sa naissance et a subi quantité d’autres chirurgies. «J’ai vu mon enfant comme un légume», affirme sans détour Wardah. Il aura fallu sept ou huit mois avant qu’elle puisse jouer véritablement avec son enfant et, à deux ans, Fajar doit toujours composer avec de graves troubles de la parole et de la vision. «Maintenant, je suis une maman, et rien d’autre», reconnait Wardah sans amertume.

Quant à la petite Zoé, elle est malheureusement décédée depuis le tournage du documentaire. En fait, la petite nous a quittés ce dimanche, 26 janvier, en fin d’après-midi, en paix, entourée de l’amour de ses proches. Atteinte d’une cardiomyopathie dilatée, une maladie du cœur très rare, Zoé avait été greffée d’un nouveau cœur à l’âge de 3 ans. Ses parents, Catherine Salois et Marco Bernard, relatent dans Dessine-moi un enfant le combat qu’ils ont mené auprès de leur petite battante.

Dessine-moi un enfant, ce lundi, 27 janvier, à 21h, à Télé-Québec.

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