Pendant que le Québec commence à peine à se prononcer sur l'aide médicale à mourir, la Belgique étudie un projet de loi visant à dépénaliser l'euthanasie pour les mineurs, une première dans le monde. Portrait de la situation.
Iwona Sacewicz est fatiguée. La femme de 40 ans s'occupe sans relâche de sa fille Izabela, qui a reçu il y a six ans le diagnostic de la maladie de Huntington. Une maladie dégénérative qui provoque la destruction des parties du cerveau responsables du contrôle des mouvements. À 18 ans, l'adolescente n'arrive plus à marcher ni à parler.
Depuis quelque temps, elle ne peut même plus avaler correctement la nourriture et est alimentée par une sonde. Son état se détériore inéluctablement et elle demande de plus en plus de soins.
Mais quand Iwona a entendu parler du projet de loi dépénalisant l'euthanasie pour les mineurs, elle n'en revenait pas.
Farouchement opposée au projet de loi qui a déjà été adopté en décembre dernier dans une des deux chambres du Parlement belge, Iwona sait qu'un jour elle sera confrontée à ce choix. Et même si sa fille est maintenant adulte, elle imagine facilement le choix auquel peuvent être confrontés les parents, car elle a vu son état se détériorer grandement entre 12 et 18 ans.
Le jour où nous les avons visitées dans leur appartement modeste de Bruxelles, elles recevaient la visite d'une infirmière spécialisée dans l'accompagnement des enfants gravement malades. Au cours de sa longue carrière, Sonia Develter a accompagné pas moins de 200 enfants jusqu'à leur dernier moment.
« Jamais, aucun de ces enfants n'a demandé à mourir plus vite », dit-elle, absolument convaincue que le but de ce projet de loi est davantage de protéger les médecins qui n'ont souvent pas de connaissances en soins palliatifs et d'accompagner les parents qui n'en peuvent plus de voir leur enfant souffrir.
Elle est d'autant plus opposée que le projet ne prévoit pas de limite d'âge, à condition que la souffrance soit constante, insupportable et inapaisable.
Le fait que le jeune qui réclame l'euthanasie doive avoir une capacité de discernement, attestée par un pédopsychiatre, ne la rassure pas beaucoup. « Les familles sont en souffrance, dit-elle, et ça peut influencer l'enfant. »
Mais pour ceux qui appuient le projet de loi - et ils sont nombreux en Belgique, pays qui a légalisé l'euthanasie pour les adultes il y a déjà 12 ans -, les enfants doivent avoir le droit de décider s'ils ne veulent plus souffrir.
De toute façon, l'euthanasie pour les mineurs a déjà lieu dans les hôpitaux, dit le pédiatre à l'hôpital universitaire UZB et professeur d'éthique, Michel Deneyer, « mais ça se passe dans l'obscurité et ce n'est pas bon ».
Il est un farouche défenseur de l'élargissement du droit à l'euthanasie aux enfants.
« Ils souffrent aussi tellement que nous ne pouvons donner de médicaments adéquats pour qu'ils n'aient plus mal. Alors ils demandent vraiment pour mourir », ajoute M. Deneyer.
Marijke Bachely, elle le sait de son expérience la plus intime. Son fils a reçu un diagnostic de cancer très rare du foie. Chimiothérapie, transplantation; après deux ans de traitement, le cancer s'est répandu. Malgré ses sept ans, Benjamin savait que la fin était proche.
C'est lui qui a refusé les derniers soins intensifs, sachant qu'ils ne feraient que prolonger un tout petit peu sa vie. Pour Marijke, les enfants deviennent étonnement matures quand ils sont gravement malades. Elle n'a aucun doute quant à leur capacité de discernement.
À ceux qui argumentent qu'un enfant est influençable plus encore peut-être qu'un adulte, elle rétorque qu'elle ne voit pas de raison pour laquelle on voudrait inciter un enfant à mettre fin à ses jours.
« Dans le cas d'euthanasie d'adultes, je peux comprendre qu'il peut y avoir un but derrière, un héritage par exemple. Mais quand ce sont des enfants, qu'est-ce qui peut y avoir comme but à abréger les souffrances de l'enfant, à part abréger ses souffrances? », se demande-t-elle.
Le projet de loi devrait être approuvé par la chambre basse du Parlement belge dans les prochaines semaines.