Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec affirme que le registre du cancer est sur les rails et devrait être entièrement opérationnel en 2016.
La première phase, qui consistait à mettre en place des registres locaux, s'est terminée au 31 décembre 2012. Les 50 établissements de santé visés par le registre ont transmis à la Régie de l'assurance maladie du Québec les informations concernant tous les nouveaux cas de cancer depuis le premier janvier 2011.
Le ministère de la Santé nous a confirmé que la deuxième phase est donc en cours et vise à alimenter le registre central avec des données précises sur le stade et les premiers traitements donnés pour quatre des principaux cancers : sein, poumon, colon et prostate.
Aux 50 établissements ayant un laboratoire de pathologie s'ajouteront 18 établissements offrant des traitements oncologiques. L'ensemble des registres locaux devra fournir une multitude d'informations sur chaque cancer, car le registre central doit colliger jusqu'à 150 informations différentes, du diagnostic en passant par son évolution et les traitements.
Un travail complexe
Un registre du cancer est un outil qui a fait ses preuves dans de nombreux pays. Il permet d'estimer les besoins en matière de prévention, de diagnostic et de soins.
En suivant pas à pas l'évolution du cancer pour chaque patient, on peut mieux comprendre comment évolue la maladie tant sur le plan individuel, institutionnel, régional et national.
Le registre sert également à détecter de façon plus précoce l'émergence de nouveaux cancers et, sur le plan de la recherche scientifique, il permet d'évaluer l'efficacité des traitements ou des mesures préventives.
Pour répondre à des normes internationales strictes - comme celles de l'Association nationale des registraires en oncologie des États-Unis - il faut un registraire pour 350 nouveaux cas de cancer diagnostiqués. En 2007, il y avait 30 000 nouveaux cas au Québec. On pense qu'il y en aurait maintenant 50 000 par année. C'est un travail difficile et minutieux qui nécessite de suivre chaque patient du diagnostic jusqu'à son décès.
Un manque de ressources
« C'est un beau projet sur papier, mais il nous manque les ressources pour en garantir la qualité », affirme Sylvie Salvail, la présidente de l'Association québécoise des registraires en oncologie. Selon elle, il faudra former et embaucher au moins 150 registraires pour assurer que la phase 2 puisse être viable. Or, elle constate que le gouvernement n'a pas ouvert de postes pour combler cette demande.
Chaque établissement doit fournir au registre central les informations à partir d'un travail supplémentaire que les registraires doivent fournir, alors qu'ils sont déjà affectés à d'autres tâches. Pour l'association, cela compromet la qualité, la stabilité et la fiabilité du travail effectuer.
La Coalition Priorité Cancer avait également noté que les établissements travaillent déjà en vase clos et qu'il fallait s'assurer que les informations de chaque registre local ne servent pas seulement à nourrir une banque centrale, mais qu'elles puissent circuler entre les établissements pour être en mesure de comparer et d'améliorer les traitements et la gestion de cette maladie maintenant devenue la principale cause de décès au Québec et au Canada.
Un reportage de Michel Rochon