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18/01/2013 01:45 EST | Actualisé 20/03/2013 05:12 EDT

USA: une étude révèle la vulnérabilité de l'anonymat des données génétiques

Des scientifiques américains ont révélé la vulnérabilité de l'anonymat des informations génétiques obtenues dans le cadre de recherches sur le génome humain, montrant la difficulté à protéger le secret médical et d'autres informations confidentielles à l'heure d'internet.

Avec seulement un ordinateur, un accès à internet et des informations accessibles au public en ligne, une équipe de chercheurs a pu identifier près de 50 hommes et femmes qui avaient soumis des échantillons de salive dans le cadre d'études génomiques dont les résultats étaient pourtant stockés dans des banques de données sans référence à leur identité.

"Les résultats de cette étude sont importants car ils montrent les failles potentielles dans la confidentialité des études en génomique", souligne Yaniv Erlich, du Whitehead Institute for Biomedical Research, le principal auteur de ces travaux parus dans la revue Science datée du 18 janvier.

Ces chercheurs ont utilisé les informations génétiques de personnes dont les génomes séquencés avaient été publiés dans le cadre du projet 1.000 Genomes, une étude internationale visant à établir un catalogue détaillé des variations génétiques humaines dans le monde.

Utilisant un programme informatique, ils se sont concentrés sur l'identification des marqueurs génétiques uniques se trouvant sur le chromosome Y d'hommes ayant participé à ce projet.

Dans la mesure où ce chromosome est transmis de père en fils tout comme le nom de famille, il y a une très grande corrélation entre les noms et l'ADN sur le chromosome Y, expliquent-ils.

Les généalogistes et les sociétés de généalogie génétique ont établi des banques de données accessibles au public qui classent ces marqueurs d'ADN sur le chromosome Y en fonction des noms de famille.

En recourant également à d'autres sources d'informations, les auteurs de l'étude ont pu retrouver les noms de près de 50 personnes en soumettant ces marqueurs du chromosome Y à ces banques de données.

Le simple fait de mettre en ligne des données génétiques provenant d'un seule personne peut ainsi révéler de nombreux liens généalogiques qui peuvent aboutir à l'identification d'un parent éloigné dont on ne connaît même pas l'existence.

"Nous avons montré par exemple que si votre oncle a donné son ADN à une banque de données génétiques, vous pouvez être identifié", relève Melissa Gymrek, un des co-auteurs de l'étude.

La protection de la confidentialité des informations génétiques, qui peuvent révéler des prédispositions à certaines maladies, est un souci majeur aux Etats-Unis dans le public et la communauté scientifique, qui craignent que ces informations puissent être utilisées par des compagnies d'assurance ou des employeurs.

js/mdm