Pourquoi je travaille avec des enfants spéciaux

Le blogue de Nathalie Garcin est publié dans le cadre de l'opération Voyez les choses à ma façon, une initiative de la Fondation Miriam. Cette campagne rappelle l'importance de faire preuve d'empathie envers les personnes atteintes d'un TSA et met en évidence le caractère unique de leurs besoins en termes de traitement, de soutien, de sensibilisation et de mobilisation. Visitez voyezleschosesamafacon.org pour vous joindre au mouvement.

Je côtoie des enfants, des adolescents et des adultes ayant des troubles du développement depuis plus de 20 ans maintenant. Officiellement, je suis une professionnelle de la santé; en l'occurrence, psychologue clinicienne et directrice générale du Centre Gold à Montréal. Mais en réalité, je suis une femme qui n'avait d'autre choix que de suivre sa voie.

La vie en rose avant la vie en gris

Je me souviens de ma première rencontre avec un jeune de 9 ans ayant un trouble du spectre de l'autisme. Il m'avait émerveillé. Il courait, cheveux au vent, avec un long ruban de cassette VHS qui scintillait au soleil. Lui aussi était fasciné par la trace éblouissante que cette pellicule laissait derrière elle. C'était un premier coup de cœur pour moi. Cela s'est passé à Squamish, un village au pied des montagnes de la Colombie-Britannique. Je travaillais dans un camp d'été où j'avais suivi mon amoureux, un beau jeune québécois.

À mon retour au Québec, je décide d'étudier en psychologie. Je voulais pouvoir mieux comprendre ces enfants et adultes que j'avais eu la chance de côtoyer pendant cet été-là. Je désirais aussi aider leurs parents ayant si peu de ressources. Au début, mes études de premier cycle m'apprennent peu de connaissances sur les troubles du développement. Alors je m'implique davantage, en devenant bénévole auprès de l'Arche, une communauté résidentielle pour personnes ayant une déficience intellectuelle. Je poursuis mes études avec une maîtrise et un doctorat dans mon champ d'études; c'est un travail de longue haleine, mais je pourrai finalement venir en aide à cette clientèle qui me fascine. Jusqu'ici, je vois la vie en rose.

Devenir le porte-parole d'une clientèle sans voix

L'été suivant la fin de mon baccalauréat, je me trouve un emploi d'été dans un centre résidentiel (ou plutôt un milieu institutionnel) en Ontario. En 2002, ce centre comptait seulement 1 700 résidents adultes ayant un trouble de développement (1 000 de moins que 10 ans plus tôt). Dans ce lieu, ce qui m'avait marqué le plus, c'était le corridor central du bâtiment principal qui mesurait plus d'un kilomètre de long. Il n'y avait rien de résidentiel, ni de rassurant ici. Un jour, alors que je visite une unité de soins pour adultes, je franchis la porte d'entrée fermée à clé et j'aperçois une dizaine d'hommes et de femmes nus. C'est l'heure du bain et ils attendent en file : j'ai un grand choc.

C'est ainsi que je décide de devenir une professionnelle auprès de cette clientèle sans voix. Pendant les 10 années qui suivent, j'alterne entre différentes fonctions dans le secteur universitaire, privé et public. Déçue par les listes d'attente grandissantes et frustrée par le manque d'investissement pour le développement de services pour cette clientèle spéciale, je quitte le réseau public et me lance dans le domaine des services à but non lucratif.

En 2010, il y a tout juste trois ans, je trouve enfin ma place au sein d'un organisme communautaire qui a une Fondation à l'appui - la Fondation Miriam - venant en aide aux personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme. Je rencontre là des gens généreux qui ont une vision et qui veulent, comme moi, créer des services accessibles au plus grand nombre.

Retour aux sources, à mon premier coup de cœur

Je travaille maintenant auprès des parents et de leurs enfants, ces mêmes parents qui nous confient la chose la plus précieuse pour eux : leurs enfants. Au Centre Gold, 60 enfants et leurs parents passent le seuil de nos portes tous les jours. Que ce soit pour des services d'évaluation diagnostique, thérapeutiques pour les tout-petits, ou pour des services de loisirs pour les adultes, nous voyons des gens de tous les âges.

Et tous partagent sensiblement la même histoire : ils se sentent oubliés, isolés, ils sont frustrés, désemparés, attristés par les listes d'attente du secteur public et par le manque de soutien de Revenu Québec pour l'octroi de l'allocation pour enfants handicapés. Ils sont aussi heureux d'avoir trouvé des gens qui partagent leur but et leur espoir : le développement de leurs enfants. Ils ont peur de penser à leur avenir et ils se posent tous la même question qui tue : « Qui prendra soin de mon enfant lorsque je ne serai plus là?» Et ils ont raison de s'inquiéter.

Pourtant, la qualité des services publics est bonne, mais l'investissement financier du gouvernement est trop faible pour répondre à la demande croissante. Lorsqu'on dit que 1 enfant sur 88 est atteint d'un trouble du spectre de l'autisme, c'est pour frapper la conscience collective. La seule alternative pour les parents n'ayant aucune ressource et attendant indéfiniment des services est alors de se tourner vers des organismes privés ou charitables pour combler ce manque : entre autres vers la Fondation du Choix du Président, Noël au Printemps ou la Fondation Miriam.

À quand des services à temps et accessibles à tous?

Même si nous sommes fiers de nos services d'intervention basés sur les meilleures pratiques existantes, nous sommes également conscients du fait que nous ne pouvons répondre qu'à un petit nombre de parents aisés. Nous aussi sommes attristés de voir les parents défrayer des sommes considérables pour avoir accès à nos services, même si nous sommes subventionnés en partie par des fondations privées qui nous aident à accomplir notre mission.

Nous, les professionnels œuvrant dans le domaine des troubles du développement, sommes constamment frustrés par le manque d'écoute des besoins des parents et de leurs enfants trop souvent oubliés. Nous sommes perplexes devant la situation actuelle : d'une part, nous avons un court laps de temps pour intervenir tôt auprès des enfants pour apporter de grands changements au niveau de leur développement. D'autre part, nous savons, en tant que professionnels ayant œuvré assez longtemps dans le milieu, qu'il ne faut pas refaire les erreurs du passé et recréer des milieux institutionnels pour répondre aux besoins de notre clientèle. Il faut plutôt miser sur le développement individuel des enfants et agir tôt. La preuve, le gouvernement l'a bien compris, comme l'indique si bien le titre du rapport du Sénat canadien sur le sujet : Payer maintenant, payer plus tard : familles d'enfants autistes en crise.

La société entière devra payer plus tard pour les soins que nos enfants n'auront pas reçus à temps. Les recommandations du vérificateur général du Québec et de celui de l'Ontario, ainsi que le Protecteur du citoyen du Québec, vont toutes dans le même sens.

Nous sommes maintenant très nombreux à avoir lu les témoignages d'Emmanuelle Assor, l'un des parents qui fréquentent le centre, sur le site Web du Huffington Post, intitulés « L'autisme, ça n'arrive pas juste aux autres » et « Autisme : le jour où nos vies n'ont plus jamais été les mêmes ». Elle a touché une corde très sensible, car son histoire, c'est celle de trop de parents.

D'ailleurs, un jour après cet article, Jennifer Piché répondait en disant : «C'est dans la similitude des émotions éprouvées que nous puisons l'empathie et la force pour nous soutenir mutuellement ». Quel beau sentiment! De l'empathie, c'est exactement ce que nous voulons créer grâce à la campagne Voyez les choses à ma façon.

Quant à moi, mon premier coup de cœur reste le même, mais ma mission est plus urgente. Mon deuxième coup de cœur, celui que j'ai suivi à Squamish, est devenu le père de mes enfants. C'est lui qui m'a encouragé à suivre mes convictions et à ne jamais lâcher.

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