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La peur de l'autisme

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Un jour, j'ai regardé mon garçon qui jouait tranquille, seul, sans dire un mot. Un frisson de peur m'envahit subitement. Cette pensée terrifiante de perdre tout contact avec lui. Qu'il disparaisse dans sa bulle pour ne plus jamais en sortir. Qu'il se referme sur lui-même comme la perle précieuse d'une huître. Inaccessible. Solitaire. Prisonnier de ses pensées et de ses angoisses.

Si affectueux, si doux, si facile, il était devenu agressif, plein de colère. Les crises se succédaient, les coups s'accumulaient. Les quelques mots utilisés auparavant étaient maintenant inexistants. Les journées à aligner voitures et tracteurs se multipliaient et le temps consacré augmentait de manière exponentielle. La belle évolution, le cours «normal» de son développement semblaient s'être transformés en une régression à plusieurs niveaux. Et s'il se faisait engloutir par «son autisme»?

Non, bien sûr que non. Il suivait simplement le cours normal du développement autistique, comme bon nombre d'autistes. Malgré mes connaissances en autisme, j'ai douté, j'ai eu peur. L'autisme est terrifiant. Autisme. Un mot qu'on ose à peine prononcer. L'idée d'une simple suspicion pour son enfant est source d'anxiété, de culpabilité, de honte. Toutes ses craintes que l'on transpose sur les parents en nous laissant des idées erronées sur l'autisme, c'est puissant!

Le concept de la neurodiversité commence à circuler.

Tant sur les tribunes médiatiques et réseaux sociaux, dans les organismes de soutien aux autistes, sur les sites internet parentaux, sur les sites internet professionnels médicaux, le mot «autisme» a une connotation extrêmement négative. La désinformation abonde et propage l'idée que l'autisme est un déficit social et que les autistes ont des intérêts restreints limitant leur capacité à s'ouvrir aux autres. On y encourage des thérapies comportementales afin de déjouer l'autisme et de retrouver l'humain qui se cache derrière.

Le Québec fait preuve d'une certaine sorte d'avancée. Le concept de la neurodiversité commence à circuler et on laisse timidement la parole aux autistes. Cependant, il faut faire davantage. Un changement de cap radical s'impose.

Il y a plusieurs années déjà, en 1993, l'Américain Jim Sinclair, fondateur de la neurodiversité, a prononcé un discours à l'adresse des parents. Il racontait: «Vous essayez d'entrer en contact avec votre enfant et l'enfant ne réagit pas. Il ne vous voit pas ; vous ne pouvez pas l'atteindre ; il n'y a rien qui passe. C'est la chose la plus dure à supporter, n'est-ce pas? Sauf que ce n'est pas vrai.» Et pourtant, plus d'une vingtaine d'années plus tard, peu de choses semblent avoir changées.

L'autisme est à la différence neurologique ce que l'homosexualité est à la différence d'orientation sexuelle, ce que la couleur de peau est à la différence ethnique. Il s'agit d'un marqueur génétique définitif faisant partie intégrante de la personne, de ses pensées, de ses perceptions. La personne autiste ne disparaît pas derrière l'autisme. L'autiste est l'autisme. Un être avec son propre rythme d'apprentissage atypique et utopique. La peur de l'autisme cessera lorsque nous verrons un humain en la personne autiste et que nous raconterons l'autisme autrement.

autisme

Source: Autcreatifs.com

Reconsidérer la nature humaine, c'est continuer d'écrire l'histoire de l'autisme sous un prisme humain neurodivers.

Mélanie Ouimet est la fondatrice du mouvement de La Neurodiversité - L'autisme et les autres formes d'intelligence autistes qui milite en faveur de la reconnaissance positive de l'autisme.

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