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Les autistes célèbres et ceux soupçonnés de l'être

22/01/2014 12:12 EST | Actualisé 23/03/2014 05:12 EDT

Soyons tout à fait francs. On a tous fait cet acte singulier au moins une fois au cours de notre existence terrestre. Du moins, chacun connaît intimement quelqu'un qui l'a fait avec des éclats de voix et des étincelles indécentes d'orgueil dans les yeux. On regarde notre signe astrologique, qu'il soit standard, chinois ou lunaire. Puis un malicieux regard en coin quelque peu intrigué balaie la liste des personnages célèbres qui auraient théoriquement, pour d'ésotériques raisons, la même personnalité que nous. Des individus dont les forces et les talents particuliers seraient donc également omniprésents dans notre vie et à l'intérieur de notre petite personne. À cause d'un alignement subtil des planètes, de la lune ou de la croyance aveugle de la très convaincue tante Berthe. Pour visualiser des gens qui devraient en principe nous ressembler. Moi, je suis à la fois Madonna, Mike Tyson et Lassie no 7.

Mais pourquoi se pencher, salive au coin des lèvres, sur ces listes disparates d'étrangers que nous ne croiserons jamais? Est-ce la quête jamais terminée du « qui suis-je », « où vais-je » ou une recherche extérieure de points de référence identitaire? La même question se pose alors concernant les listes d'autistes ou de personnes ayant le syndrome d'asperger qui sont célèbres. Ils deviennent des points de référence. Ils offrent souvent aux autistes ou aspergers une image positive dans un monde où on dévalorise sans arrêt leur état. Voir des noms connus de personnes porteuses de la même différence intérieure que soi et qui ont réussi à apporter quelque chose par leur vie. Mais également un sentiment rassurant que l'autisme était là avant soi, avant notre génération, depuis des siècles même. Enfin, se rassurer de ne plus être un spécimen unique à épingler comme un papillon rare derrière une vitre bien scellée. Ni d'être E.T., abandonné seul de son espèce en terre étrangère, en quête d'un téléphone ou d'un Bluetooth fonctionnel, pour enfin contacter ses semblables et être récupéré subito presto. Alors comme je ne lis pas « Mange, prie, aime », j'ai besoin d'inspiration moi aussi.

Trouver la piste des autistes dans le passé est ardu. Il n'y a pas si longtemps encore, on cordait les autistes à l'écart dans les maisons de fous, leur soustrayant le droit à un usage productif de leur vie. Ou encore, on les diagnostiquait avec de fausses maladies mentales qui leur allaient comme un gant à quatre doigts sur une main humaine standard. Quelques brillants savants ont pu se glisser au travers des mailles du filet, en trouvant un trou étiré assez grand pour fuir. Comme le génie est censé être proche de la folie, selon le dicton populaire, on acceptait les excentricités baroques et l'asociabilité chez ceux qui pouvaient se démarquer avec brio dans une sphère particulière.

Aspie et célèbre, vous croyez cela possible?

Bien que le tempérament des autistes et des aspergers ne soit pas un synonyme spontané de recherche de la célébrité, certains se retrouvent sur des podiums, bien en vue. Bien sûr, à cause des contraintes sociales associées, la recherche volontaire de la gloire serait une source d'anxiété plutôt paralysante pour un autiste. Car la recherche d'attention et de grande visibilité n'est pas un trait asperger courant. Sa discrétion est proverbiale.

Malgré tout, l'autiste peut être un passionné jusqu'à l'expertise, principalement en ce qui concerne ses intérêts particuliers. Il arrive donc qu'un autiste se démarque par son travail minutieux ou son excellence dans sa sphère professionnelle, par des réussites brillantes et des talents exceptionnels. La personne sur le spectre autistique pourrait acquérir la notoriété par ses innovatrices inventions, ses découvertes scientifiques importantes, ou un travail artistique remarquable ressortant du lot. Le succès est donc parfois au rendez-vous.

De plus en plus, il y a des aspergers avoués

On constate depuis quelque temps que certaines personnalités publiques parlent plus ouvertement de leur affiliation avec le spectre autistique. Des parents d'enfants autistes, membres de la communauté artistique, racontent leur quotidien avec leur enfant différent dans les médias. Et puis, quelques aspergers parmi nos contemporains commencent à faire leur coming out. Il faut dire que de sortir d'un placard entrebâillé n'est pas aisé. L'extérieur peut paraître hostile. À la réaction de gens familiers lorsque les mots autistes ou aspergers s'échappent de nos lèvres, on sent parfois que la fuite vers le walk in le plus proche est la seule voie possible de survie. La méconnaissance de l'autisme, surtout dans ses formes les plus «allégées», est encore trop évidente. Il y a fort probablement des autistes connus qui ignorent leur état, et ce, même à un âge avancé de leur vie.

En décembre dernier, la chanteuse britannique Susan Boyle a annoncé au monde entier qu'elle avait été diagnostiquée avec le syndrome d'Asperger. Les médias en ont très fortement parlé durant la semaine qui a suivi. Évidemment, j'ai été bien ravie d'entendre un nom connu et voir les médias parler un peu de nous. Chaque annonce devient une petite brèche de plus dans le mur densément plâtré de l'ignorance. Des gens ont dû faire des recherches sur le web, intrigués par cette « maladie » inconnue. Les autistes connus permettent donc de faire connaître davantage l'autisme.

Parmi nos contemporains qui ont avoué être asperger et/ou autistes, nous retrouvons :

  • Daryl Hannah (actrice) : à ma connaissance, elle a fait son coming-out deux fois. En premier il y a quelques années, puis tout récemment. Elle a avoué que les premières de films et la promotion de ces derniers étaient un véritable calvaire pour elle.
  • Satoshi Tajiri (créateur des Pokémon)
  • Dan Aykroyd (acteur). Certains ont pensé qu'il faisait une blague.

Aspies présumés, mais dont on doutera toujours

Dans la liste des aspergers et autistes de haut niveau présumés, il y a beaucoup de personnes qui sont décédées. La vérification exacte, le diagnostic précis selon les critères en vigueur sont donc impossibles. Mais dans la majorité des cas, leur nom est sorti et s'est accolé à l'étiquette d'autisme après des biographies ou des correspondances personnelles retrouvées qui rapportaient leur comportement, leur manière de communiquer et leur focalisation sur un sujet précis et obsessif.

J'ai visionné au canal Historia, il y a quelques mois, un documentaire intéressant sur Isaac Newton. Le documentaire faisait clairement le parallèle entre le comportement social de Newton et le syndrome d'Asperger, clairement nommé. Newton était obsédé par ses recherches et s'y consacrait jour et nuit, oubliant souvent de se nourrir et vivant en reclus. Cependant, le concept de partager ses découvertes au monde entier et de croquer dans le fruit juteux de la reconnaissance de son génie lui était complètement étranger. Il a fallu un autre scientifique, vantard et bourré d'un ego immense, pour faire sortir Newton de son labo. Comme cet autre scientifique faisait erreur, selon Newton, ce dernier a choisi de faire publiquement la correction des travaux erronés de son rival pour rétablir la vérité. C'est ainsi que l'on a eu le privilège de connaître ses découvertes. Le besoin autistique de vérité a pris le dessus!

Parmi les autres personnes célèbres, vivantes ou disparues, qui sont soupçonnées d'être aspergers ou autistes, nous retrouvons :

  • Bill Gates (créateur de Microsoft)
  • Mark Zuckerberg (créateur de Facebook)
  • Marie Curie (chercheuse)
  • Albert Einstein (pas besoin de présentation!)
  • Alexander Graham Bell et Thomas Edison (inventeurs)
  • Vincent Van Gogh et Andy Warhol (peintres)
  • Virginia Woolf (écrivaine)
  • Bob Dylan (compositeur et chanteur)
  • Bobby Fisher (champion d'échecs)
  • Glenn Gould (pianiste)

Quand ça dérange monsieur et madame tout le monde...

J'ai remarqué qu'à l'annonce de la possibilité qu'un génie, qu'un artiste célèbre ou que toute autre tête pensante soit dans le «camp» autistique, certaines personnes non autistes se raidissent. Ces individus deviennent presque fâchés, semblant croire que nous cherchons à créer une élite autiste. Pourtant, nous avons des génies dans nos rangs. Il en va de même chez les personnes non autistes. D'ailleurs, on oublie trop souvent que chez les aspergers, le quotient intellectuel va de normal à supérieur.

Est-ce parce que nous sommes lourdement taxés d'être «inférieurs» et inadéquats? Sommes-nous dans une caste subalterne pour qui réussir quelque chose de viable serait uniquement le fruit d'un heureux hasard? Sommes-nous condamnés, dans l'opinion populaire, à demeurer la personne limitée et pas «normale»? Nous ne tentons pas de créer une élite ou une agressive invasion barbare. Nous cherchons seulement à être, à développer notre potentiel et à être fiers de nos réalisations. Des autistes et des aspergers talentueux, il y en aura d'autres. Nous en côtoyons probablement dans notre quotidien, en oubliant leurs forces et en focalisant sur leurs difficultés sociales et leur incapacité à partager leurs émotions intimes, comme la société attend d'eux. Nous les décentrons de leurs pensées pour les propulser de force dans le monde. Ces individus qui changeront quelque chose dans le monde, ils sont quelque part. C'est peut-être vous ou votre enfant. Qui sait? En tout cas, pour moi, les aspies célèbres sont des modèles de réussite et d'inspiration. Et pourquoi pas... de fierté!

Ce billet est aussi publié sur le blogue "52 semaines avec une autiste asperger"

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