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Autisme: la différence sociale ou le maudit joyeux Noël!

23/12/2013 11:53 EST | Actualisé 22/02/2014 05:12 EST

Je me dois de vous faire une très intime confession: être autiste, en gros, ça ne fait pas mal du tout. Il n'y a pas de lancinants tiraillements qui me traversent l'échine après une nuit allongée entre les bras vaporeux de Morphée. Pas de maux de tête contraignants qui figent mon activité quotidienne ou de membres qui me démangent. Ni aucun organe dont les fonctions vitales se retrouvent en régression. Pas même mon cerveau. Physiquement, l'autisme en lui-même ne cause aucune douleur. Quand j'ai mal, c'est à ma différence sociale. C'est aux attentes des autres dont j'ignore les tenants et les aboutissants depuis ma tendre enfance. Ce sont les regards désapprobateurs qui viennent, gavés par l'incompréhension, ponctuer chaque tentative maladroite de faire partie du groupe. Et ma jumelle siamoise qui en découle: l'anxiété.

L'obligation sociale d'entrer dans un moule serré comme une gaine trop étroite

Le pétillant temps des fêtes est une excellente source vitaminée d'anxiété sociale pour les autistes et les aspergers comme moi. Les règlements de ce temps béni de réjouissances ne nous sont pas parvenus, ni par télécopieur, ni par courrier recommandé. Quand tout le monde est content à l'avance pour un mariage, un réveillon ou une fête d'anniversaire, et qu'ils t'en jacassent sans arrêt à t'en tuer un ou deux tympans, c'est la galère. Tu vois déjà ta jauge d'anxiété grimper en flèche dans le rouge. Palpitations cardiaques incluses. Tu es déjà à moitié morte d'épuisement lorsque tu entres dans le vestibule garni de bottes dégoulinantes de gadoue et que tu dois insérer de force ton manteau dans un placard déjà trop plein.

Ce sont les becs à pincettes de la trop parfumée tante Agnès, les contacts physiques obligés avec des personnes plus ou moins familières qui nous serrent bien fort « parce qu'on ne vous voit pas assez souvent! ». Et se faire toucher parfois brusquement, ce n'est pas la tasse de Earl Grey ou de cidre tiède préférée de tout le monde. Beaucoup d'individus sur le spectre autistique en souffrent d'ailleurs beaucoup. Et comme je suis très sensible physiquement, on me fait systématiquement un peu mal en me serrant trop étroitement.

Durant près de 40 Noëls et Jours de l'An, j'ai imposé mon mutisme à chaque tentative agréable de socialiser, et ce, au grand désarroi des bonnes âmes bien intentionnées. Ils se retrouvaient donc, sans feedback constructif, face à un mannequin de plastique sorti d'une vitrine de chez Sears ou de chez La Baie, qui leur servait de belle-sœur imposée. Du sens du dialogue, des questions de suivi et de relance, même juste par politesse, je n'avais point l'usage. Autant faire la conversation avec les petits sandwichs sans croûte du buffet et les tronçons de céleri frisé. Car le dialogue social, la petite conversation qui fait le liant entre les individus, je commence tout juste à en faire connaissance.

Voilà autant d'occasions de mettre un projecteur bien puissant sur ma très singulière personne, moi qui suis incapable de supporter l'attention concentrée d'un groupe plus de 3 minutes et ¼. Moi qui sacrifierais des veaux et des brebis à la pleine lune pour que l'on ne braque pas une attention trop pointue sur moi. Mais les fêtes, c'est le chapelet des « quoi de neuf? » ou des « travailles-tu toujours à la même place? », attendant réponses positives et joie de vivre. Je prends donc comme cocktail apéritif : deux doigts de sueurs froides avec un zeste de vertiges. Il me faudra ensuite trois bonnes semaines pour m'en remettre totalement.

Le temps des fêtes avec un autiste, c'est Ti-lou qui joue heureux tout seul dans son coin, ignorant l'interaction pourtant évidente avec Maxime, Ariane et Jonathan. Et comble de malheur pour l'orgueil de tante Aline, il refuse de manger la bonne tourtière préparée avec amour, car elle ne goûte pas tout à fait comme celle de sa maman. Il panique et tape du pied, car il est parachuté sans crier gare dans un environnement sans repères familiers et sans lieu de fuite pour reprendre ses esprits. Veuillez, je vous prie, lui aménager un lieu de recueillement un peu à l'écart.

Noël, c'est la torture. Trop de chansons en sourdine qui dansent le cha-cha-cha avec la voix de l'oncle Paul et ses blagues salées, les odeurs de bouffe et de pot-pourri spécial hivernal senteur cannelle et canneberge, les cris de contentement ou de colère des enfants, les ballons qui éclatent sans crier « gare à vous ». Trop de monde, trop de stimuli épuisants et trop de tout.

Être ou ne pas être comme les autres, telle est la question

Dans la vie moderne, pour ne pas se faire lancer des pierres et du gravier, il faut être des individus sociaux et populaires. Avoir des besoins moindres est donc une insulte au bon sens. Mais nous, autistes de bonne volonté, nous avons des besoins réduits qui nous satisfont, un besoin de se recharger seul en solitaire et de développer des champs d'activités particuliers, même sans approbation de nos choix.

Les gens non autistes sont souvent des généralistes qui s'expriment et ont des opinions variées sur tout, alors que nous sommes habituellement des spécialistes qui se focalisent sur quelques sujets d'intérêts approfondis. Jean-Paul peut sortir de son immobilité maxillaire lorsque soudainement on lui propose de parler de son imposant village de trains miniatures qui prend les 7/8e du sous-sol. Il va s'animer durant 4 heures 30 si on lui en laisse le loisir. Au premier changement du fil de conversation, il retournera dans son silence déstabilisant. Comme si ses piles AA venaient de perdre la totalité de leur charge. Des conversations générales, il a un intérêt réduit. Il lui faut de l'information pure et des connaissances pratiques. Sinon, il s'épuise. Intérieurement, parfois il panique.

On pourra le retrouver seul, aux toilettes ou dans une pièce isolée pour remettre ses batteries sur le chargeur. Sa solitude lui manque comme un conjoint en voyage d'affaires. Et de sa solitude récupératrice, il en a besoin comme un diabétique qui ne peut survivre sans son injection d'insuline.

Un chat, un chien ou un ours dans un jeu de quilles

En groupe, l'autiste détonne de ses pairs. Mais il est à ce jour condamné à une sentence perpétuelle lui demandant de s'adapter à un environnement qui n'est pas esquissé pour lui et dont il n'est pas calibré pour saisir les usages. On le pousse à se mouler aveuglément à un mode de pensée et de fonctionnement qui ne lui conviennent malheureusement pas. Il est donc souvent mis en échec et en ressort épuisé. Un peu comme si on vous demandait de courir le 1 000 mètres haies sans entrainement aucun.

Je trébuche sans cesse sur une volonté absolue du monde extérieur qui veut que je sois « normale », conforme, étampée Canada A1, que je suive la norme écrite dont je n'ai reçu ni les instructions verbales, ni les mémos en 3 copies carbone. Car sans les attentes non dites des autres, sans les codes non écrits et pourtant respectés par la majorité, je ne souffre pas.

Vers un besoin de respect de l'individualité de chacun

Pour faire simple, en gros, nous sommes juste calibrés un peu différemment. Comme les cassettes VHS et les cassettes Beta, dans le temps. Il ne faut jamais perdre de vue que différent ne signifie ni inférieur, ni supérieur. Différent, c'est juste autre chose, en parallèle.

Si on ne change pas la manière de traiter l'autiste, si on le force à être «comme les autres», on le condamne à ne jamais se sentir à la hauteur des attentes, à être un individu décevant. Il traînera donc constamment une mauvaise estime de lui-même. Il faut donc l'aimer et l'accepter comme il est : silencieux par intermittence, distant, mais seulement en apparence et comme le chante Claude Dubois: «solitaire dans la foule comme en forêt»...

Découvrez d'autres textes de Marie Josée Cordeau en visitant son blogue 52 semaines avec une autiste asperger

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