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Adulte autiste, désolé, pas de diagnostic pour toi!

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Ce que j'ai galéré, sans relâchement aucun, durant des années afin de parvenir à me connaître enfin. Ah! Cet hymne sacré du « Connais-toi, toi-même »! On le psalmodie sur toutes les tonalités, dans toutes les langues, du mandarin au néerlandais, et on le fredonne à travers tous les rythmes hétéroclites du monde. Cette quête bénie s'est montrée ardue et éminemment longue pour moi. Être ou ne pas être autiste, telle a été la question.

En 2009, la quarantaine avait déjà chaussé ses pantoufles défraichies et s'était installée à demeure dans ma vie. Des cheveux blancs perçaient ma chevelure, des ridules de sagesse fissuraient la bordure extérieure de chacun de mes yeux et je ressentais un déchirant sentiment qu'une large tranche de ma vie était déjà partie en vapeur derrière moi. Mais je ne me comprenais toujours pas. Au détour d'une recherche sur le web, sans avertissement, j'ai découvert le syndrome d'Asperger. J'ai palpé mes comportements atypiques du passé, ausculté mon esprit, disséqué ma préférence obsessive pour la solitude et l'isolement. Ça y est, je me reconnaissais enfin. Mais en bon autiste, il fallait m'assurer que mon hypothèse était indiscutablement exacte. Je suis une entêtée assoiffée de vérité, qu'elle soit crue ou douce.

J'ai frappé avec assurance aux portes des services de santé publique. En janvier 2012, on m'a rencontré enfin, après un stationnement longue durée sur des listes d'attente. Des méandres impossibles qui auraient fait capituler Astérix lors de son périple dans la « maison qui rend fou ». J'ai vu un psychiatre. Je dis bien que je l'ai vu, car lui, il ne m'a pas vue. Il n'a pas perçu qui j'étais, dans ma différence. Il n'a surtout pas apprécié cet autodiagnostic, donné sur un plateau doré, dont je n'attendais que l'étampe « conforme », le petit « ok » disant que ma quête de moi-même était heureusement terminée. Sans chercher à comprendre ma demande, il l'a repoussée d'un dédaigneux revers de la main. Pire encore, il a renoncé à me procurer un diagnostic juste et adapté à ma condition, si jamais j'avais été dans l'erreur. Des années d'attente pour arriver à un genre de « je ne sais pas ce que vous avez, fermez la porte en sortant ».

Puis, je me suis tournée vers les services privés. J'ai gratté les fonds de tiroirs en quête de ma monnaie éparse; raturé les dépenses de la case « loisirs et divertissements »; mangé quelques grill cheese de plus pour bannir l'achat de denrées essentiellement dispendieuses. J'ai payé de ma poche parce que les services publics ne connaissent généralement pas suffisamment bien le spectre de l'autisme pour reconnaître un adulte autiste quand on leur en dépose un devant eux sur une chaise droite. Tout simplement.

Avec les services de santé actuels, plusieurs autres adultes ont traversé le même chemin de croix que moi, se sont agenouillés aux mêmes étapes cruciales, sont retournés à la maison tête basse, sans bénédiction. Car si vous êtes un adulte considéré « fonctionnel », votre chance d'être diagnostiqué dépendra de l'ouverture d'esprit du professionnel devant vous, de l'année où il a entrouvert pour la dernière fois un bouquin pertinent sur le sujet ainsi que de l'image fantasmagorique qu'il se fait d'un autiste. Regarder trois pouces plus haut que le vieux carrelage élimé du local, être conscient de sa différence par rapport à la norme établie, ou même juste être là, c'est le signe que vous n'êtes pas autiste, madame. Des adultes autistes, on n'en connaît pas. Ils doivent fondre au sortir de l'adolescence comme les bancs de neige sous les rayons ambrés du soleil d'avril.

Car si le diagnostic est la porte d'entrée des services, c'est avant tout la porte d'entrée vers soi. Avoir un diagnostic juste et équitable est également un droit. Toute ma vie, j'ai cherché la source de ma différence, de mes malaises sociaux. La raison authentique des maladresses motrices qui m'empêchaient d'ouvrir une boite de carton sans la transmuter en rebus inutilisable. La cause de ma souffrance intérieure dans un monde extérieur dont le fonctionnement m'était effectivement étranger, malgré une immersion totale au quotidien depuis plus de quatre décennies.

Sans mon diagnostic, je serais encore mutique, sauvage et dépressive. Aujourd'hui, je me connais par cœur, j'accepte ma différence, je la gère et je la contourne parfois. Ce passage obligé était essentiel pour moi. Je suis devenu une femme solide, je bouscule mes limites et je ravitaille mes forces. Pour la première fois de ma vie, j'existe entièrement. Mais je ne le dois pas aux services publics de santé. Ce qui n'est pas acceptable.

Pourtant, il faut que les choses changent, car tout le monde ne peut se permettre financièrement de se tourner vers le privé pour obtenir son diagnostic. Avoir un diagnostic juste est un droit. Il l'est aussi pour des centaines, voire des milliers d'adultes qui ignorent encore à ce jour qu'ils sont sur le spectre de l'autisme. Ils cherchent encore à tâtons de l'aide et des réponses salvatrices. Mais encore faut-il savoir à quoi ressemble un adulte autiste. Les services de santé ont besoin d'une mise à jour concrète. Car comme je l'écrivais récemment, nous sommes bien loin de ressembler à Rainman... Au stade où nous sommes rendus, un ajustement concret s'impose de lui-même.

Pour voir des autistes assumés, confiants et consentants, je vous conseille de regarder le vidéo réalisé spontanément la semaine dernière par un groupe d'autistes : « Les autistes et les mythes ».

Pour en savoir davantage sur les problèmes reliés au diagnostic de l'autisme chez l'adulte, vous pouvez lire mon article paru dans le magazine l'Express de la Fédération québécoise de l'autisme: « Diagnostic au public ou le chemin de croix d'une aspie en quête de réponses ».

Mon blogue 52 semaines avec une autiste asperger s'est terminé cette semaine. Un immense merci pour les plus de 140 000 visites en un an!

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