LES BLOGUES

Aider dans la dignité

Cher gouvernement, savais-tu que le handicap et la maladie ne disparaissent pas par magie le jour où notre enfant atteint l’âge adulte?

10/11/2017 09:00 EST | Actualisé 10/11/2017 11:31 EST
Getty Images/iStockphoto

Bon matin cher ordi. Oui, je me suis levée pas mal tôt ce matin. 4h30. Encore. Oui, un peu d'insomnie. Encore. Tu as une impression de déjà-vu hein? C'est vrai que ça arrive souvent depuis un sacré bout de temps. Mais c'est pire ces jours-ci. Parce que vendredi, le 10 novembre, ma gang de PPT et moi, on va rencontrer la ministre Lucie Charlebois. Tu te rappelles c'est quoi un PPT? Un Parent Pour Toujours. Un parent qui aime et qui prend soin de son enfant différent après ses 18 ans. On ne se porte pas volontaire pour devenir un PPT. La vie nous amène là sans nous consulter. C'est une job enrichissante, mais exigeante. Et l'insomnie vient avec. T'en fais pas pour moi. On s'y habitue.

Tu sais que cette semaine, c'est la semaine nationale des proches aidants? C'est pas tout le monde qui le sait. Ça ne prend jamais beaucoup de place à la télé. Mais tu sais, pendant que je regardais le même bulletin de nouvelles passer et repasser cette nuit, je me disais que c'est pourtant l'occasion toute désignée pour s'interroger. Au Québec, mourir dans la dignité c'est devenu très important. Mais qu'est-ce qu'on fait du vivre dans la dignité?

Le stress financier est venu s'ajouter au stress déjà très présent à cause de l'état de santé de mon fils.

Je suis une PPT depuis 1992. Quand la vie m'a confié mon p'tit ange aux ailes brisées, ma vie « normale » a pris fin. Ma vie différente a débuté. L'hôpital pour enfants est devenu ma deuxième maison. Impossible de retourner sur le marché du travail. Deux ans plus tard, mon couple a éclaté. J'étais devenue PPT monoparentale, et qu'est-ce qu'on gagne avec ce titre-là? Un abonnement à vie au « b.s. »! Tadaaaa!!!!! Pauvreté, misère, agences de recouvrement qui appellent 50 fois par jour, pi les gars du câble, du téléphone et de l'Hydro qui cognent à ta porte pour t'informer qu'ils vont débrancher tes services! Ouaip, c'était le début de ma vie différente... Le stress financier est venu s'ajouter au stress déjà très présent à cause de l'état de santé de mon fils. Cher ordi, tu sais que je suis ce qu'on appelle une femme forte. Heureusement! Si je ne l'avais pas été, j'aurais perdu ma santé mentale et physique il y a longtemps.

Mon fils, mon poussin, a eu 25 ans cet été. Un quart de siècle, ça fait réfléchir. J'ai fait un petit bilan de ma vie différente. Par amour pour mon poussin, j'ai sacrifié ma liberté, mon autonomie, mon pouvoir d'achat, ma vie sociale, ma vie amoureuse, et je sacrifie même une partie de ma santé. Je travaille 24/7 sans aucune pause, je fais épargner des milliers de dollars à l'État et celui-ci fait quoi pour m'aider? Rien. Absolument rien.

Cher gouvernement, savais-tu que le handicap et la maladie ne disparaissent pas par magie le jour où notre enfant atteint l'âge adulte?

Pendant que je résiste aux attaques répétées d'une bête qu'on appelle « burnout », je vois les familles d'accueil qui sont généreusement soutenues. Je vois aussi ce qu'on appelle des familles d'accueil de proximité qui sont généreusement soutenues. Mais pour les familles naturelles? Rien. Zéro. Présentement, le message du gouvernement aux PPT c'est : votre enfant a atteint 18 ans, il est temps de le « placer ». Si vous décidez de garder votre enfant avec vous, si vous voulez continuer à vous occuper de lui, vous vous débrouillerez tout seuls ». Heuuu... Allooo? Cher gouvernement, savais-tu que le handicap et la maladie ne disparaissent pas par magie le jour où notre enfant atteint l'âge adulte? Et savais-tu que l'amour d'un parent pour son enfant ne disparaît pas lui non plus à 18 ans?

Savais-tu, cher gouvernement, que ton attitude actuelle vis-à-vis les PPT est totalement inhumaine, inacceptable et injustifiable? Quelles valeurs familiales et sociales veux-tu promouvoir avec un système aussi inéquitable, aussi inhumain?

Je suis fatiguée d'être une contorsionniste de la vie. Fatiguée de jongler avec les factures d'une main et avec le stress du handicap et de la maladie de l'autre. Je suis aussi fatiguée de faire des prouesses en cuisine pour arriver à manger convenablement avec un budget de misère. Oui, il faut être fait fort en ta pour soutenir le poids d'une vie différente, surtout quand on ne reçoit aucune aide de notre gouvernement.

Pour la qualité de vie de tous ces grands enfants qui, même s'ils ont 18 ans et plus, ont toujours besoin de leurs parents, de leur famille.

C'est pour ça que le 10 novembre, je serai sûrement encore bien réveillée à 4h30 du matin, prête à prendre la direction de Montréal pour aller ouvrir un dialogue avec la ministre Charlebois. Tu sais cher ami ordi, je l'ai déjà rencontrée. Elle n'est pas une PPT, mais elle a une famille, elle aussi. On devrait arriver à se comprendre. Vendredi, on va travailler ensemble et on va arriver à s'entendre. Il le faut. Pour toutes les familles naturelles qui ont besoin d'aide et qui vivent d'espoir depuis plusieurs mois. Pour la qualité de vie de tous ces grands enfants qui, même s'ils ont 18 ans et plus, ont toujours besoin de leurs parents, de leur famille. On doit arriver à s'entendre, et très rapidement. Les familles attendent depuis déjà trop longtemps.

Tu sais cher ordi, on ne demande pas l'impossible. On demande simplement qu'une mesure d'aide financière soit mise en place pour tous les PPT. Une mesure qui assurera l'équité entre les familles naturelles et les familles d'accueil. Et on demande que les proches qui hébergent un adulte handicapé se voient accorder le statut de famille d'accueil de proximité. Pour assurer le maintien à domicile de l'adulte différent après le décès de ses parents ou quand ceux-ci ne peuvent plus continuer à assurer ses soins. C'est gagnant-gagnant, pour l'adulte différent et pour l'État. Me semble que ça coûte tellement moins cher de soutenir les familles que de payer un hébergement en CHSLD?!

Savais-tu cher ordi que l'Institut de planification des soins soulignait en 2015 que l'ampleur de la protection des droits socio-économiques en ce qui concerne les proches aidants est une question de choix politique? J'espère que le gouvernement en place fera le bon choix face aux demandes des PPT, les Parents Pour Toujours.

C'est à suivre le vendredi 10 novembre prochain.

En attendant cher ami ordi, je vais essayer de décompresser et de dormir un ti peu. Mais ouf ça ne sera pas facile. Par contre, je sais que je dormirai très bien quand les familles naturelles seront soutenues de la même façon que les familles d'accueil le sont. La justice sociale, ça calme, ça repose, ça détend. J'ai hâte qu'on soit rendus là.

Les billets de blogue les plus lus sur le HuffPost