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L'autisme: un incessant combat

22/04/2014 12:59 EDT | Actualisé 21/06/2014 05:12 EDT

Au seuil de ses quatre ans, ma sœur Gabrielle parlait peu. Un jour, mon père lui a donné son bain et a aperçu un morceau de verre dans son pied. Il était là, bien ancré, pourtant Gabrielle n'avait pas versé une larme.

Ma jeune sœur, atteinte d'autisme, ne communiquait pas et a dû tout apprendre. Elle a appris à pleurer et à exprimer sa faim. Il fallait la superviser constamment. Avec mes deux frères, nous avions des horaires pour nous occuper d'elle après l'école. Mes parents appelaient des gardiennes quand nous étions tous occupés à nos nombreuses activités parascolaires.

En grandissant, notre radiante Gabrielle devenait plus difficile à superviser et avec le départ de mon frère aîné ainsi que le mien du nid familial, les jeunes femmes qui venaient soutenir mes parents étaient surtout des éducatrices spécialisées. En 1999, ma mère et une orthopédagogue à l'école de Gabrielle ont décidé de fonder un organisme communautaire pour venir en aide aux familles de personnes autistes de Lanaudière. C'est ainsi que "Les Répits de Gaby" sont nés. L'organisme offre différents services de répits, et en 2013, nous avons répondu aux besoins d'environ 120 familles.

À 17 ans, j'y travaillais et j'étais responsable des répits de fin de semaine. J'amenais enfants et adolescents en plein air pour deux nuits, pour donner du répit aux parents, mais aussi pour faire découvrir la nature aux jeunes. Je me souviens des nuits blanches passées avec un garçon anxieux qui ne pouvait pas dormir. Il était agressif et je faisais des bulles de savon avec lesquelles il jouait. Doucement, il se calmait.

Gabrielle était aussi souvent là au cours de ces fins de semaine, à chanter, à courir maladroitement, à sourire de toute son âme. Je revenais le lundi complètement fourbue, mais le cœur en joie. J'adorais ces jeunes et le sentiment de communauté avec les autres intervenantes. On lavait les nez qui saignaient, courait après les jeunes fugueurs, riait à cinq heures du matin quand nous étions réveillées par des pas dans le corridor. Nous riions, car c'était la seule chose à faire.

Le 26 mars dernier, Gabrielle est décédée à 23 ans. Elle a succombé à une intense crise d'épilepsie pendant son sommeil. Mes frères et moi, dispersés aux quatre coins du globe, sommes revenus à notre banlieue montréalaise en moins de 24 heures. Nous nous sommes retrouvés dans le désespoir, à pleurer le départ de notre jeune étoile. Quelques jours plus tard, un autre jeune homme de quelques années l'aîné de Gabrielle nous a quittés, lui aussi un ancien des Répits de Gaby, également emporté par l'épilepsie. La perte de ces deux âmes nous rappelle la grande fragilité de ces êtres qu'on croyait pourtant si vivants. Gabrielle a passé une journée normale à chantonner et à jouer avant la nuit fatidique. Ces évènements nous font également réaliser que malgré le dévouement des médecins, éducateurs et intervenants, il y a un manque flagrant de recherche en autisme et que de grandes zones d'inconnu persistent, entre autres en ce qui a trait à la prévalence de l'épilepsie chez les personnes autistes.

Finalement, à voir défiler famille, amis, employés des Répits de Gaby, éducateurs, aidants naturels et autres personnes impliquées dans le milieu ou bienfaiteurs de l'organisme aux funérailles de Gabrielle, je constate qu'il y a une impétueuse volonté d'améliorer les conditions de vie des personnes autistes et de leurs familles. Grâce à ce dévouement, le travail de notre organisme continue puisque les besoins des familles qui ont la joie de vivre avec ces êtres d'exception sont immenses. Elles ont plus que jamais besoin de soutien pour souffler et pouvoir assurer leur mandat de parents.

Nos étincelles, comme Gabrielle, ont également besoin de nous, frères, sœurs, parents et compatissants pour faire entendre leur cause.

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