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Ce que signifient les étapes du développement chez un enfant autiste

27/10/2016 07:44 EDT | Actualisé 27/10/2016 07:44 EDT

Mon mari et moi avons reçu récemment une note aux parents de l'enseignante de notre fils de huit ans, Casey. Elle souhaitait nous informer que Casey s'était fait prendre à mentir à propos d'une mauvaise action, et que ce n'était pas la première fois. Quelle a été notre réaction? Pousser un cri de joie et nous taper dans la main.

Oui, c'est bien cela. Nous nous sommes tapés dans la main. Mais pourquoi?

Parce que le mensonge est une étape du développement que Casey n'avait pas encore franchie. On ne se rend pas compte de l'importance de la duplicité dans les interactions sociales quotidiennes jusqu'au jour où on a un enfant qui ne sait dire que la vérité. Sans ambages. Y compris dans les lieux publics.

Mentir est généralement perçu comme un comportement répréhensible, en particulier lorsque c'est pour cacher une infraction aux règles, mais il s'agit également d'une stratégie essentielle à la vie en société. Qu'on pense à ces petits mensonges blancs souvent très utiles.

Le mensonge révèle également la présence d'une habileté cognitive avancée que les spécialistes appellent parfois «théorie de l'esprit», laquelle correspond au moment où l'enfant comprend que les croyances et les sentiments des autres peuvent être différents des siens. Il indique aussi le développement des «fonctions exécutives», c'est-à-dire de la capacité de l'enfant à contrôler lui-même son comportement et ses actions.

Son incapacité à mentir, ou plutôt sa capacité à dire les choses telles qu'elles sont, est un trait commun chez les personnes autistes.

Une recherche récente a démontré que 30 % des enfants peuvent mentir de manière convaincante à partir de deux ans, proportion qui passe à environ 50 % à trois ans et à près de 80 % à quatre ans.

Casey est atteint d'autisme, un trouble neurologique du développement souvent caractérisé par des comportements stricts, restrictifs et répétitifs, ainsi que par des troubles de la socialisation et de la communication verbale, entre autres caractéristiques. Son incapacité à mentir, ou plutôt sa capacité à dire les choses telles qu'elles sont, est un trait commun chez les personnes autistes.

Plusieurs études ont montré que les enfants autistes éprouvent plus de difficulté à mentir que leurs pairs dont le développement est normal. D'autres ont démontré que lorsqu'ils réussissent à mentir, ils peinent à maintenir leur mensonge. De plus, les enfants autistes arrivent moins facilement que les autres à comprendre qu'une affirmation est fausse lorsqu'on leur ment.

De nombreux chercheurs estiment que cette difficulté à maîtriser le mensonge est attribuable au fait que les personnes autistes ne possèdent généralement pas une «théorie de l'esprit» et sont par conséquent incapables de concevoir la possibilité de faire entrer de fausses croyances dans l'esprit des autres.

Avions-nous donc raison, en tant que parents d'un enfant autiste, de nous réjouir d'un mensonge?

Les étapes à franchir sont des marqueurs essentiels du développement, mais peuvent également devenir des pièges.

Ce que je ne savais pas à l'époque, c'est que j'aurais dû tout simplement jeter tous mes guides. Car lorsqu'on a un enfant autiste, c'est lui qui devient le guide.

Lorsque j'étais enceinte de mon premier enfant, j'ai acheté une demi-douzaine de livres pour me guider durant cette période déterminante de ma vie. Ils étaient remplis de choses à faire et à ne pas faire, mais tous dans leur litanie de conseils avaient un élément en commun: ils divisaient la grossesse, et ensuite le développement de l'enfant, en étapes successives. Ainsi, on franchit une première étape, puis on passe à la suivante, et ainsi de suite dans une succession claire et nette qui semble presque chorégraphiée, pour en arriver à la grossesse parfaite, et à l'enfant parfait.

Il en a donc été ainsi pour mon premier enfant. J'ai eu une grossesse modèle, et mon enfant a franchi toutes les étapes, une par une, dans les temps voulus. C'est comme si nous avions exécuté une danse synchronisée avec les guides, prévoyant chaque nouvelle étape tout au long du parcours.

Tout a cependant été différent avec mon deuxième enfant, Casey. Il ne répondait à aucun modèle.

La grossesse ne s'est pas déroulée en douceur et les premiers stades du développement de Casey, alors qu'il était bébé, ont été plutôt erratiques. Il arrivait à franchir des étapes, mais pas dans l'ordre voulu ni dans les délais prévus. Il faisait l'acquisition de compétences complexes avant d'autres plus simples, et parfois, après avoir réussi à maîtriser une compétence, il finissait par la perdre et devait la réapprendre. Et il y a des compétences qu'il n'est jamais arrivé à intégrer.

Ce n'est pas avant l'âge de quatre ans qu'il a été officiellement diagnostiqué comme étant autiste.

Les guides, qui avaient d'abord été si rassurants et utiles pour anticiper les étapes à venir, se sont alors transformés en autant de mises en accusation de tout ce qui n'allait pas. Les étapes à franchir ont cessé d'être des marqueurs réconfortants des progrès accomplis dans le temps pour devenir un carcan qui nous étranglait. Chaque étape non franchie était vécue comme un échec, le signal assourdissant des retards de développement de notre fils.

Les étapes à franchir sont également devenues l'arme utilisée par de nombreux spécialistes pour tester, évaluer et catégoriser Casey en fonction de ses déficits.

Ce que je ne savais pas à l'époque, c'est que j'aurais dû tout simplement jeter tous mes guides. Car lorsqu'on a un enfant autiste, c'est lui qui devient le guide.

Nous avons finalement laissé tomber les spécialistes qui jugeaient Casey uniquement en fonction de ce qu'il ne pouvait pas faire et les avons remplacés par des personnes qui se sont plutôt intéressées à la manière dont il pouvait apprendre et qui ont misé sur ses forces et ses intérêts pour orienter le cours de son développement. Et cette approche a fonctionné.

La courbe d'apprentissage des enfants dont le développement est normal présente généralement une progression faible reposant sur l'exercice et des réalisations constantes. Dans le cas de Casey, nous avons observé de longs plateaux sans progression suivis de rapides ascensions du développement pouvant presque donner le vertige aux personnes qui ne sont pas familières avec la façon dont progressent les personnes autistes.

Nous avons fini par reconnaître le développement atypique de Casey pour ce qu'il est : un parcours qui lui est propre, déjà débordant de réalisations qui sans cesse nous surprennent et dépassent nos attentes, et qui promet encore beaucoup de progrès à venir.

Nous avions raison de célébrer le mensonge de Casey, puisqu'il indiquait l'acquisition d'une nouvelle compétence et le franchissement d'une étape de son développement. Ce mensonge ne doit cependant pas être perçu comme un moyen utile de comparaison de Casey avec ses pairs, parce que le parcours de leur développement n'est pas le sien. C'est à partir du moment où l'on comprend cette distinction que l'on comprend l'autisme.

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