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Fibromyalgie, cette coloc indésirable

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Il y a de ces moments où sans trop savoir pourquoi, nous avons un grand besoin de nous replonger dans le passé. J'étais dans cet état lorsqu'armée de ma tasse de thé vert, je me suis installée avec mes cahiers d'écritures et mes nombreuses feuilles griffonnées ici et là au fil des ans, selon mes envies, et mes émotions du moment.

Lorsque j'ai débuté la lecture de certaines pages prises au hasard, je n'ai pu que confirmer l'impression que j'avais, année après année depuis plus de dix ans, de radoter via ma plume les mêmes difficultés et objectifs fixés :

« Je suis tannée d'être fatiguée... »

« Je suis une hyperactive en manque d'énergie, c'est absurde. Il faut que ça change! »

« Je vais faire le défi santé 5-30, mais à l'année! »

« Chaque fois que je recommence à m'entrainer au bout de quelques séances, je suis malade. Je me sens comme si je débutais un rhume. »

Puis, je me suis rappelé mon enfance. Certains soirs, mes jambes me faisaient souffrir, elles élançaient. Pour diminuer la douleur, je les enveloppais dans une couverture, la chaleur les apaisait. On me disait que c'était des poussées de croissance, mais cet argument se détériorait plus je vieillissais, car s'il s'était avéré vrai, je serais une géante aujourd'hui!

Adolescente, mes mains étaient parfois très froides, au point d'en avoir mal. Mes pieds de leur côté avaient de la difficulté à choisir leur camp. Parfois, ils étaient très froids puis bang, ils viraient leur capot de bord pour devenir chauds et me laisser inconfortable dans mes bas humides, et probablement puants!

Après la naissance de ma première fille, ma glande thyroïde a été ébranlée et le docteur a cru que j'étais en dépression post-partum, alors que ce n'était qu'un symptôme de l'hypothyroïdie. C'est aussi lors de ce moment que j'ai eu la confirmation que j'avais un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité ainsi qu'un trouble anxieux généralisé. Le fait d'avoir enfin trouvé la raison (TDAH) pour laquelle depuis mon tout jeune âge je me sentais différente des autres m'avait permis, avec la médication et mes nombreuses recherches, de me réconcilier avec moi-même et d'améliorer avec le temps mon estime personnelle.

Malgré cette révélation, malgré tous mes efforts et malgré le fait que ma vie m'apportait tout ce qu'il fallait, selon moi, pour être heureuse et épanouie, je ne l'étais pas.

Quand je consultais et faisais part de mon manque d'énergie, de ma fatigue, de mon épuisement, on me disait que c'était normal quand «on est une jeune maman», paroles énoncées à maintes reprises par mon ancien docteur de famille, ou que c'était normal, en raison de l'anxiété générée par mon TDAH, comme me l'expliquait ma psy de l'époque. Elle avait raison, mais malgré le fait que je progressais dans la gestion de mon anxiété, le mal-être ressenti dans mon corps, mon cœur et ma tête ne me quittait pas.

La femme fière, motivée, toujours prête à se relever les manches et résiliente que j'étais est encore là, mais elle se fait parfois plus discrète.

Puis il y a quelques années, en plus de ma peau réactive et semblant toujours déshydratée, mes yeux ont décidé de suivre la parade. Puis plusieurs mois plus tard, ce fut au tour de mon nez de se joindre à ses collègues faciales.

L'épuisement s'acharnait sur mon cas, mais j'étais déterminée à retrouver mon énergie d'hyperactive que j'avais enfant, à coup de résolutions santé et à assouvir mon besoin de réussite à coup de To do list interminables.

J'étais devenue une «hyperactive» qui avait de la difficulté à être active. J'étais une perfectionniste déterminée à réussir dans toutes les sphères de ma vie, mais sans trop savoir au fond c'était quoi MA définition de «RÉUSSIR».

Il y a quelques mois, ma docteure m'a annoncé que je souffrais de fibromyalgie (FM). Ça mange quoi ça en hiver ? Ma patience!!! Mais outre ce fait incontestable, mon conjoint pouvant en témoigner, je laisse ces deux passages publiés sur le site de la Société québécoise de la fibromyalgie vous éclairer davantage :

« La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs corporelles diffuses, et ce, avec une apparence trompeuse de normalité. D'ailleurs, c'est ce caractère imperceptible de la FM qui la rend si insidieuse. À ces douleurs diffuses, s'ajoutent une fatigue persistante, des troubles du sommeil, des changements neurocognitifs, des perturbations de l'humeur et une multitude d'autres symptômes connexes dont l'impact sur l'activité professionnelle et sur les gestes de tous les jours n'est pas négligeable. »

« Le fait que nous sommes encore aujourd'hui souvent perçus comme des malades imaginaires est ce qui fait le plus mal », explique Helen Goulet de la SQF. « Imaginez avoir mal partout, 24 heures sur 24, 365 jours par année. C'est le lot des personnes atteintes de ce trouble neurophysiologique dont les symptômes sont bien réels. Lorsque les gestes de tous les jours représentent une montagne, c'est souvent toute la vie, tant professionnelle que personnelle, qui est atteinte. »

Au début, j'étais dans un état que je croyais être de l'acceptation, mais finalement, je réalise que j'étais tout simplement dans la première étape du deuil, le déni. Puis, c'est la frustration et la révolte qui se sont introduites en moi quand j'ai assimilé le fait que, à moins qu'un remède soit inventé ou que par miracle la maladie me quitte, la fibromyalgie était là pour rester. « Avales ta pilule ma grande, je serai ta coloc pour le reste de tes jours. Des fois, j'irai me balader quelques heures, question de t'insuffler un vent de liberté, mais rassures-toi, je reviendrai rapidement et en force, te rappelant que c'est moi qui ai la clé et que je n'ai pas prévu te libérer », c'est ce qui gronde en moi depuis quelques semaines quand je pense à cette maladie. L'idée que jour après jour, je serai confrontée à cette coloc mesquine et imprévisible me révolte.

La femme fière, motivée, toujours prête à se relever les manches et résiliente que j'étais est encore là, mais elle se fait parfois plus discrète. Ses doutes, ses craintes et ses peurs face à son avenir sont là. Elle a compris que les balayer du revers de la main est inutile, car tel un boomerang furax, ils reviennent à la charge et n'ayant plus les réflexes d'autres fois, elle ne parvient pas toujours à les esquiver, alors ils la percutent de plein fouet et l'obligent à les regarder dans le blanc des yeux.

Heureusement, cette femme forte en moi n'a pas dit son dernier mot et compte bien réussir à trouver des solutions pour cohabiter de façon plus harmonieuse avec cette coloc indésirable nommée Fibromyalgie. Ma première solution, et non la moindre, est de reprendre contact avec mon amie Espoir et l'inviter à reprendre sa place à mes côtés.

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