Julian Hung

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Le point de vue d'un père: faire la différence pour notre fils autiste

Publication: 01/02/2014 08:55

Ce blogue de Julian Hung est publié dans le cadre de l'opération Voyez les choses à ma façon, une initiative de la Fondation Miriam. Cette campagne rappelle l'importance de faire preuve d'empathie envers les personnes atteintes d'un TSA et met en évidence le caractère unique de leurs besoins en termes de traitement, de soutien, de sensibilisation et de mobilisation. Visitez voyezleschosesamafacon.org pour vous joindre au mouvement.


Je suis originaire de Montréal, mais j'ai vécu et travaillé à Singapour pendant de nombreuses années, et c'est là que je me suis marié. Comme tous les parents, ma femme et moi étions incroyablement heureux lorsque notre fils est né. C'était notre deuxième enfant. Nous avions eu notre fille quelques années auparavant. Notre vie commençait merveilleusement bien et nous nous apprêtions à vivre tous les moments formidables que chaque parent espère.

Durant la première année de vie de notre fils, tout semblait normal, notre fils atteignant apparemment tous ses stades de développement. De plus, comme il était notre deuxième enfant, nous avions l'impression de savoir ce qu'il fallait faire et que tout serait plus facile pour nous. Bien que nous ayons remarqué qu'il était un peu plus tranquille que sa sœur, nous supposions simplement que chaque enfant était différent et qu'il fallait lui donner le temps de progresser à son propre rythme.

Lorsque notre fils a eu 1 an et demi environ, nous avons commencé à percevoir que son comportement avait quelque chose d'assez particulier, mais nous ne pouvions toujours pas mettre le doigt sur ce qui n'allait pas et nous espérions que cela finirait par passer. Ensuite, durant ce qui devait être un examen de routine, son pédiatre a mentionné que notre fils présentait des symptômes d'autisme. Nous étions stupéfaits et n'en revenions tout simplement pas. Nous n'étions pas certains de ce qu'était l'autisme, mais nous savions que c'était grave. À notre départ du cabinet du médecin cette journée-là, nous avions le sentiment que notre vie allait basculer à jamais.

C'était un sentiment étrange. Je me suis rappelé que lors d'un de mes voyages d'affaires quelques années plus tôt, alors que je parcourais les différentes chaînes de télévision de ma chambre d'hôtel, j'avais vu que CNN avait une journée entière de reportages consacrés à quelque chose appelé « l'autisme ». Je me souviens parfaitement avoir pensé que le sujet du reportage devait être important. Mais, j'étais fatigué et je ne voyais pas l'importance d'écouter un reportage dont le sujet ne me concernait pas personnellement. Et maintenant, je suis directement concerné et j'ai du mal à le croire.

Après la visite chez le médecin, alors que nous avions encore la tête qui tournait, nous nous sommes aventurés lentement dans un monde qui nous était totalement inconnu. On nous recommandait de soumettre notre fils à une série de tests biologiques, de modifier son alimentation et son environnement et de l'inscrire à des séances d'ergothérapie. Nous avons fait tout cela pendant une année sans savoir vraiment où cela mènerait. Notre fils faisait certains progrès, surtout grâce à l'ergothérapie, mais son état semblait s'améliorer très lentement, avec peu de perspectives.

Avec le temps, il devenait de plus en plus clair que quelque chose n'allait pas du tout avec notre fils. Il interagissait très peu avec les gens ou les choses qui l'entouraient, répétait toujours les mêmes gestes, avait des intérêts très limités, avait du mal à s'adapter à des endroits qu'il ne connaissait pas, sans compter qu'il n'établissait pratiquement aucun contact visuel et qu'il ne parlait pas du tout. Il était perdu dans son propre monde et semblait ne pas vouloir en sortir.

Durant cette période, je ne peux pas exprimer à quel point nous nous sentions seuls en tant que parents. Nous éprouvions toujours un sentiment de déni et d'espoir qu'un matin, on se réveillerait pour se rendre compte que tout cela n'avait été qu'un mauvais rêve. Bien sûr, ce n'en était pas un et, avec le temps, le déni a fait place à la détresse et à la résignation.

Pendant une visite de mes parents à Singapour, mon père m'a rappelé qu'il était très préoccupé par l'état de mon fils et que nous devions absolument faire quelque chose sans attendre. Je me rappelle m'être disputé avec lui en lui disant que je savais tout cela et que nous faisions déjà tout ce que nous pouvions faire. Mon père ne savait pas non plus ce qu'on pouvait faire de plus, sauf de sortir avec lui plus souvent, lui parler davantage et le faire participer à un plus grand nombre d'activités.

Bien que la conversation avec mon père nous ait frustré tous les deux, elle m'a incité à avancer de nouveau. Je vais retourner à Montréal pour tenter d'obtenir un diagnostic officiel. Avec l'aide de divers amis de la famille, j'ai trouvé un psychologue très compétent qui a confirmé ce qu'avait observé notre pédiatre, nous a remis un diagnostic officiel et nous a recommandé de faire suivre à notre fils une démarche rigoureuse d'interventions comportementales intensives (ICI), et ce, le plus rapidement possible.

De là, et avec l'aide encore une fois d'amis et de la famille, nous avons trouvé un merveilleux thérapeute en ICI au Centre Gold, financé par la Fondation Miriam qui a eu un impact immédiat et considérable sur mon fils. Soudainement, nous avons senti les nuages se dissiper, et le soleil est réapparu dans notre vie. Il y avait de l'espoir! Peu de temps après, nous avons pris la décision de quitter Singapour et de revenir nous établir en permanence à Montréal pour poursuivre la démarche d'ICI. Nous allons de progrès en progrès depuis ce temps-là. Aujourd'hui, trois années après son diagnostic, notre fils est un enfant joyeux, joueur et curieux qui adore parler et se faire des amis et qui fréquente un programme scolaire régulier. Malgré les nombreux défis que nous devons surmonter, nous avons le sentiment d'être sur la bonne voie.

Durant les mois à venir, j'ai hâte de partager avec vous mes nombreuses expériences. Lorsque nous regardons en arrière, nous avons le sentiment de l'avoir échappé belle. De nombreux facteurs nous ont aidés tout au long du chemin en nous laissant entrevoir tous les merveilleux moments qui nous attendaient et qui nous attendent toujours. Être attentif, faire vérifier ce qui ne va pas, parler à des gens, effectuer des recherches, prendre des décisions éclairées et passer à l'action, et cela le plus rapidement possible. Tous ces facteurs ont joué un rôle essentiel. Tout cela a été possible par le fait que nous avons toujours cru que nous pouvions faire quelque chose et nous n'avons jamais baissé les bras. Nous avons été extrêmement chanceux. Impossible de le nier. Mais, il fallait s'attaquer au problème sous le bon angle pour être en mesure de saisir la chance au bon moment.

Comme vous pouvez le voir, nous n'avons pas toujours été les parents les plus proactifs, nous avons eu des moments de détresse et la chance a été de notre côté plus d'une fois. Mais nos efforts ont fini par faire toute la différence!

VOIR AUSSI SUR LE HUFFPOST

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  • Jean Coutu, président du C.A. du groupe Jean Coutu

    "En tant que pharmacien, je suis sensible à la cause de l’autisme et j’estime qu’il est essentiel que les familles puissent avoir accès facilement à des services médicaux qui leur permettront d’obtenir les traitements nécessaires le plus rapidement possible."

  • Aldo Bensadoun, fondateur et président du C.A. du groupe Aldo

    "Il est essentiel de tendre la main et de venir en aide aux personnes les plus vulnérables de notre société. Je suis très heureux de prêter ma voix aux personnes atteintes d'autisme qui ne peuvent pas se défendre."

  • Dr. Abraham Fuks, président du CRDI-TED Miriam

    "Nous avons une obligation conjointe d’écouter, de comprendre et de supporter les personnes atteintes d’autisme et leurs familles ainsi que de leur permettre de vivre une vie épanouie au sein de notre communauté."

  • Nathalie Garcin, psychologue, directrice générale du Centre Gold

    "Pour que nous puissions aider les Canadiens à voir les besoins de tous ceux dont les voix ne sont pas entendus."

  • Eric Maldoff, associé, chef du Secteur du Droit des affaires de Montréal, Heenan Blaikie

    "Un nombre grandissant de familles canadiennes sont touchées par les TSA. Il y a donc un besoin pressant d’assurer la cohérence et la continuité des services."

  • Warren Greenstone, directeur géneral de la Fondation Miriam

    "La campagne « <a href="http://www.seethingsmyway.org/fr/" target="_blank">Voyez les choses à ma façon </a>» est très ambitieuse. Nous sommes reconnaissants envers nos co-présidents d’avoir accepté de participer à cette excitante aventure. Je ne peux passer sous silence le travail acharné de nos bénévoles et donateurs qui, chaque jour, soutiennent la cause et qui contribuent à développer une plus grande sensibilisation chez le grand public et les influenceurs, ainsi qu’à faire ressentir à tous l’urgence d’améliorer les services pour les familles touchées par les TSA et les troubles du développement au Québec et au Canada. Mille mercis de vous joindre à cette cause."

  • Diane Guerrera, présidente de la Fondation Miriam

    "Nous devons tous nous engager. Actuellement, il n'y a pas assez de ressources pour répondre aux besoins des familles touchées par les TSA et les troubles du développement. Notre objectif : améliorer l'éventail de services qui sont offerts à ces individus."

  • Salvatore Guerrera, président de SAJO

    "Il s'agit d'engendrer un changement dans le regard que l'on porte sur ces troubles et de créer des soins durables et de longue durée."

  • Joel Paquin, président G.I.P.

    "Les Québécois et les Canadiens ont besoin d’avoir un meilleur éventail de services et l’assurance de la qualité des soins."

  • Sylvie Coutu, designer et membre de la Fondation Marcelle & Jean Coutu

    "Je pense que nous devrions tous être mieux informés sur les troubles du spectre de l’autisme (TSA) et troubles du développement."


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