Autisme: l'importance de la formation des parents

Ce blogue de Julian Hung est publié dans le cadre de l'opération Voyez les choses à ma façon, une initiative de la Fondation Miriam. Cette campagne rappelle l'importance de faire preuve d'empathie envers les personnes atteintes d'un TSA et met en évidence le caractère unique de leurs besoins en termes de traitement, de soutien, de sensibilisation et de mobilisation. Visitez voyezleschosesamafacon.org pour vous joindre au mouvement.

Lorsque nous avons entrepris une thérapie d'intervention comportementale intensive avec notre fils, nous savions que sa réussite reposerait sur le travail d'équipe. En tant que parents, il nous fallait soutenir le travail des thérapeutes, et pour ce faire, nous devions nous renseigner le plus possible sur le « pourquoi » et le « comment » des gestes posés. Nous avons été très heureux de pouvoir compter sur le Centre Gold, soutenu par la Fondation Miriam, où notre fils recevait ses soins, car ce centre offre également une excellente formation à l'intention des parents.

Le Centre Gold propose en effet aux parents une série d'ateliers de formation dont les sujets vont de l'introduction aux troubles du spectre de l'autisme (TSA) à la thérapie par l'analyse comportementale appliquée (ACA) en passant par les conseils pour faire face à l'angoisse et aux comportements perturbateurs, et enfin, sur un plan plus technique, la communication et le jeu interactif. Nous avons même été invités à profiter d'un cours complet sur l'analyse comportementale appliquée qui, bien que principalement destiné aux thérapeutes, accueillait aussi les parents souhaitant se renseigner davantage sur l'historique et les techniques de la thérapie par l'ACA afin d'être mieux informés sur les services prodigués à leur enfant. Cette connaissance nous permettra de continuer à intégrer les techniques une fois de retour à la maison et de les mettre en pratique avec d'autres intervenants. J'ai assisté à la plupart des ateliers et j'ai invité ma conjointe à faire de même. Les techniques apprises à cette occasion nous ont été d'une aide précieuse.

En particulier, nous sommes généralement parvenus à mieux comprendre les principes et les techniques qui forment la base de l'analyse comportementale appliquée. Nous avons appris comment mieux mettre en pratique les stratégies utiles dans le cadre d'une variété de situations et pouvons maintenant compter sur une approche globale de l'éducation de l'enfant, qui est à la fois positive et constructive et nous apporte une plus grande autonomie.

Comprendre l'analyse comportementale appliquée

Le comportement n'est pas un état isolé : il fait partie d'une séquence. Voilà la première chose que j'ai apprise sur l'analyse comportementale appliquée. Plus précisément, chaque comportement est précédé d'une cause et suivi d'une conséquence. Et selon la cause et les conséquences à l'œuvre, on pourra observer des comportements différents. (En l'analyse comportementale appliquée, la cause est désignée par le terme « antécédent », et les lettres « a-b-c » (antecedent - behaviour - consequence en anglais) permettent de mémoriser facilement la séquence « antécédent-comportement-conséquence ».

Une fois ces notions comprises, il me faillait maintenant saisir les causes et les conséquences en jeu par rapport au comportement particulier dont j'étais témoin pour savoir comment m'y adapter et afficher le comportement voulu ou adéquat.

Par exemple, quand notre fils refusait presque tout contact visuel, qu'il ne montrait pas d'intérêt ou qu'il refusait tout engagement lorsque nous tentions de jouer avec lui quand il était plus petit, nous ne savions pas quoi faire. Nous avons bien essayé de rendre intéressantes nos interactions avec lui, mais sans succès. Imaginez notre surprise quand nous avons observé sa thérapeute lui demander de l'imiter en tapant sur un tambour et que nous avons vu la joie dans ses yeux lorsqu'elle lui a bruyamment manifesté son approbation! Dans cet exemple, l'antécédent consistait à taper sur tambour, et la conséquence, qui consistait à manifester de l'enthousiasme, a suffi à amener notre fils à nous regarder et à sourire. À bien y penser, cet instant a été le déclencheur de tout ce qui a suivi.

Des stratégies de façonnement du comportement

Grâce à quelques notions de base de l'analyse comportementale appliquée, nous avons pu apprendre des techniques applicables à diverses situations. Voici quelques exemples :

reconnaître les moments où notre fils cherche uniquement à avoir de l'attention, et ne pas encourager ce comportement en le récompensant

reconnaître l'instant où l'envie de quelque chose se transforme en désir de contrôler la situation

diviser le comportement souhaité en plusieurs étapes pour qu'il soit plus facile à appréhender et à enseigner

permettre à notre fils de faire l'essai de plusieurs objets et activités afin de découvrir ce qu'il préfère et ainsi connaître ses renforçateurs

rediriger les comportements inadéquats pour les rendre adéquats ou remplacer les comportements inadéquats par des comportements adéquats

Des vidéos, provenant d'études ou produites par nos propres soins, ont été particulièrement utiles. Elles nous ont permis de voir les comportements en pleine action et de constater comment des réactions et des stratégies différentes produisent des résultats différents!

Le simple fait de partager notre expérience avec d'autres parents dans le cadre des ateliers de formation est également un moyen d'apprendre d'autres stratégies.

Approche

Maintenant que nous comprenons mieux l'analyse comportementale appliquée et son utilisation clinique dans le cadre d'une intervention comportementale à laquelle notre fils a pris part, et armés de quelques techniques, nous avons une nouvelle vision de l'éducation de l'enfant, non seulement pour notre fils qui présente un TSA, mais pour nos deux enfants. Plutôt que de réagir aux situations avec nos émotions, nous avons commencé à réfléchir de façon rationnelle. Plutôt que d'éprouver de la colère, nous avons appris à réagir avec calme et patience, puisque nous savons désormais que les choses s'amélioreront si nous adoptons une attitude positive, si nous faisons preuve de créativité, et si nous ne baissons pas les bras. Plutôt que de voir le verre à moitié vide, nous sommes arrivés à le voir à moitié plein et à nous persuader que nous pouvions continuer à le remplir. Autrement dit, la frustration et le désespoir ont maintenant cédé la place à l'espoir, aux possibilités et à la conviction de pouvoir prendre les choses en main!

Conclusion

Pour moi, aucun doute ne subsiste : la formation sur l'éducation de l'enfant a fait de moi un meilleur père. Bien qu'il y ait une différence entre la théorie et la pratique de la thérapie par l'analyse comportementale appliquée [la pratique étant plus difficile] et bien qu'il y ait une différence aussi entre le rôle du parent et celui du thérapeute [il est important qu'un parent soit aussi... un parent], la connaissance acquise dans le cadre de la formation offerte par notre équipe d'intervention précoce s'est avérée des plus précieuses.

J'ajouterais qu'en plus des sujets déjà mentionnés, il y a de nombreux autres cours qui nous ont été utiles d'une autre manière, y compris les ateliers qui nous apprennent à nous y retrouver dans les dédales de l'administration gouvernementale et des services communautaires ainsi que les cours sur la planification fiscale et la préparation à l'entrée à l'école.

Lorsque j'assiste à un cours sur l'éducation de l'enfant, je pense souvent à ces parents qui n'ont pas entendu parler de ces cours merveilleux ou qui, pour une raison ou une autre, ne peuvent y assister. À tous ceux qui ont la possibilité de le faire, je recommande chaudement de suivre un tel cours.

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