Julian Hung

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Le point de vue d'un père: maximiser les chances de succès pour mon fils autiste

Publication: 26/03/2014 01:11

Ce blogue de Julian Hung est publié dans le cadre de l'opération Voyez les choses à ma façon, une initiative de la Fondation Miriam. Cette campagne rappelle l'importance de faire preuve d'empathie envers les personnes atteintes d'un TSA et met en évidence le caractère unique de leurs besoins en termes de traitement, de soutien, de sensibilisation et de mobilisation. Visitez voyezleschosesamafacon.org pour vous joindre au mouvement.

Comme je l'écrivais dans mon dernier billet, ce qui a fait la différence dans le cas de notre fils vient du fait que nous avons porté une attention particulière à son développement depuis le tout début de sa vie, que nous l'avons fait examiner dès que nous pensions que quelque chose n'allait pas bien, et que nous avons agi immédiatement. Après le diagnostic de notre fils, nous nous sommes concentrés sur les façons de maximiser ses chances de progrès.

En rétrospective, trois décisions ont été particulièrement déterminantes :

  1. utiliser la thérapie par analyse comportementale appliquée (ACA)
  2. revenir vivre à Montréal
  3. travailler de la maison

Utiliser la thérapie ACA

Après le diagnostic, nous nous sommes démenés pour trouver les causes de l'autisme et les traitements disponibles. Nous avons fait beaucoup de recherches et avons parlé à plusieurs personnes. En cours de route, nous avons entendu parler de plusieurs approches mais, ultimement, nous étions plus confortables avec la théorie par analyse comportementale appliquée.

Une partie de l'attrait de l'ACA est son approche scientifique, le fait qu'elle implique la compilation de beaucoup de données et qu'elle a fait ses preuves. En même temps, l'ACA semblait logique, pratique et réaliste. Alors que nous ne connaissions toujours pas les causes de l'autisme, nous en connaissions les symptômes au niveau du comportement et l'ACA traitait ces symptômes directement en les isolant et en travaillant dessus de façon individuelle. Bien que le chemin à parcourir nous semblait encore bien long, nous pensions qu'avec l'ACA nous irions, au moins, toujours dans la bonne direction.

Dès la première semaine de thérapie ACA au Centre Gold, appuyé par la Fondation Miriam, mon fils a fait des progrès formidables. Aujourd'hui, trois ans plus tard, il s'adapte bien dans une classe régulière de maternelle où il apprend aux côtés de ses pairs.

Déménager à Montréal

Comme notre expérience extraordinaire avec la thérapie de l'ACA a commencé à Montréal, nous nous retrouvions tout à coup devant la possibilité de devoir revenir ici après plusieurs années passées à Singapour. Même si j'ai fini par trouver des services ACA à Singapour, éventuellement nous avons décidé de revenir à Montréal, non seulement pour des services ACA, mais aussi pour l'environnement global.

Il s'agissait là d'une décision majeure. J'avais vécu à Singapour pendant 17 ans, durant toute ma vie professionnelle. Ma femme est originaire de là-bas. Mes enfants sont nés là-bas. Nous étions propriétaires d'un condo. Ma carrière et tous mes contacts d'affaires étaient là. Tous nos amis étaient là. Notre vie était là. Mais nous croyions que pour donner à notre fils d'avoir la meilleure chance de réussir, mis à part l'ACA, il était aussi important de lui offrir de l'espace, de l'air frais, les changements de saison et la possibilité de se développer à son propre rythme dans un endroit comme Montréal.

Même si la transition n'a pas été facile au début, nous avons trouvé notre propre maison dans un quartier très familial-amical. L'environnement y est vraiment favorable avec des parcs, des écoles et des bibliothèques, un bel esprit communautaire et des enfants exceptionnels dans le voisinage. Cela a eu un effet très positif dans la vie de notre fils et celle de notre famille.

Travailler de la maison

Une fois les décisions prises au sujet de la thérapie et de l'environnement, j'ai réalisé qu'il était également primordial qu'en tant que père, je passe plus de temps avec mon fils. Pas seulement plus de temps à le conduire tous les jours aller et retour au centre pour de la thérapie, mais également plus de temps chaque jour à la maison pour m'assurer qu'il profitait au maximum de sa thérapie et de son environnement. Pour être efficace, il était clair que j'aurais besoin d'un horaire flexible et que je devrais travailler de la maison.

Même s'il reste un long parcours à faire pour le progrès de mon fils, avec ces décisions majeures, à savoir utiliser la thérapie ACA, déménager à Montréal et travailler de la maison, nous sentions et nous continuons de sentir que nous avons à tout le moins jeté les bases qui nous permettent de maximiser les chances de succès de notre fils.

VOIR AUSSI SUR LE HUFFPOST

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  • 1 enfant sur 50 est atteint d'autisme

    Selon <a href="http://www.cdc.gov/media/releases/2014/p0327-autism-spectrum-disorder.html" target="_blank">la dernière étude menée par le centre de contrôle des maladies américain (CDC)</a>, 1 enfant sur 68 présente aujourd'hui un trouble du spectre autistique (TSA). Ce taux était de 1enfant pour 88 en 2012.

  • Les garçons sont plus enclins à être atteints d'autisme que les filles

    L'autisme est diagnostiqué sur <a href="http://www.cdc.gov/features/countingautism/" target="_blank">1 garçon sur 54</a>, contre 1 fille sur 252.

  • Les syndromes de TSA sont décelables dès les premiers mois

    <a href="http://www.ninds.nih.gov/disorders/autism/detail_autism.htm#233533082" target="_blank">Selon le NIH (institut de santé américain)</a>, les premiers signes sont entre autres: pas de babillage vers 1 an, pas un seul mot vers 16 ans ou de rares contacts visuels.

  • Les scientifiques ne sont pas certains de la cause de l'autisme

    <a href="http://www.ninds.nih.gov/disorders/autism/detail_autism.htm#233543082" target="_blank">Selon le NIH</a>, des facteurs <a href="http://www.childmind.org/en/health/disorder-guide/autism-spectrum-disorder" target="_blank"> à la fois génétiques et environnementaux</a> peuvent intervenir.

  • Il n'existe pas de soin contre l'autisme, mail y a des façons de le traiter

    L'autisme est traité par <a href="http://www.childmind.org/en/health/disorder-guide/autism-spectrum-disorder" target="_blank">la thérapie, les plans d'éducation et les médicaments</a>. Docteurs et scientifiques disent que <a href="http://www.ninds.nih.gov/disorders/autism/detail_autism.htm#233563082" target="_blank">qu'identifier et soigner tôt</a> les enfants autistes peut les aider à s'en sortir académiquement et socialement.

  • Les recherches montrent qu'il n'y a aucun lien entre l'autisme et la vaccination

    Même lorsque <a href="http://www.npr.org/blogs/health/2013/03/29/175626824/the-number-of-early-childhood-vaccines-not-linked-to-autism" target="_blank">de multiples vaccins</a> sont administrés à un enfant le même jour, il n'a <a href="http://vitals.nbcnews.com/_news/2013/03/29/17516929-new-study-finds-no-link-between-too-many-vaccines-and-autism?lite" target="_blank">aucun risque</a> de développer <a href="http://www.huffingtonpost.com/geraldine-dawson-/autism-awareness-day_b_2979117.html" target="_blank">une forme d'autisme</a>.

  • Si un enfant est autiste, ses frères et sœurs ont 2 à 18% de chances d'en être atteint aussi

    Des études ont aussi montré que si un enfant ayant un TSA a un jumeau identique, celui-ci <a href="http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html" target="_blank">a 36 à 95% de chances d'en avoir un aussi</a>.

  • 20 à 30% des enfants ayant un TSA sont aussi atteints d'épilepsie

    il a été découvert que les enfants <a href="http://www.ninds.nih.gov/disorders/autism/detail_autism.htm#233563082" target="_blank">dont les aptitudes de langage régressent avant l'âge de 3 ans</a> ont un risque plus élevé de développer une épilepsie.

  • Environ 10% des enfants ayant un TSA ont aussi une maladie génétique, neurologique ou métabolique

    Parmi <a href="http://www.reuters.com/article/2012/01/23/us-anxiety-autism-idUSTRE80M0EO20120123" target="_blank">ces troubles,</a> on trouve la bipolarité, le syndrome de l'X fragile et la trisomie 21, selon <a href="http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/research.html" target="_blank">le CDC</a>.

  • Les enfants en bas âge devraient être examinés pour tout retard de développement à des intervalles réguliers

    Le CDC recommende <a href="http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/screening.html" target="_blank">de faire examiner les enfants</a> à l'âge de 9 mois, 18 mois et entre le 24e et 30e mois.


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