Au début du XXe siècle et probablement avant, la personne malade était vue par son médecin qui lui prodiguait les soins nécessaires. Le rôle du malade était alors plutôt passif. Mais cette relation médecin - patient était appelée à évoluer d'une part à cause de la complexité des traitements et d'autre part à cause d'une nouvelle donnée qui allait compléter l'arsenal thérapeutique. Cette nouveauté fit son apparition surtout durant la moitié du siècle dernier et elle avait pour nom: la prévention. L'arrivée de médicaments destinés à prévenir diverses maladies allait changer la donne dans les relations soignants - patients.
En effet, les premiers médicaments à être découverts et utilisés agissaient rapidement sur le patient. Ainsi si vous étiez sur un champ de bataille victime d'un éclat d'obus, une prise de morphine avait un effet antalgique des plus efficaces. Le soignant n'avait pas beaucoup d'effort à faire pour persuader le blessé d'accepter le traitement. Et ainsi plusieurs soldats sont revenus de la première guerre mondiale avec un problème de morphinomanie, l'équivalent de l'époque de notre toxicomanie moderne. En somme, qu'il s'agisse de morphine, de pénicilline, d'aspirine ou autres, chaque découverte était accueillie des plus favorablement, car les effets des médicaments étaient facilement observables pour toute personne qui en avait besoin. L'équation était simple: une personne souffrante allait voir son médecin qui lui prescrivait un médicament qui arrêtait la souffrance et souvent permettait une guérison qui aurait été improbable avant la découverte de ce médicament.
L'arrivée de la prévention
Une part importante de la prévention consistait et demeure toujours une adaptation du mode de vie ou se combinent une saine alimentation, des activités physiques régulières, un repos suffisant, etc. Mais dès le milieu des années 1950, certains nouveaux médicaments firent leur apparition. Contrairement à leurs ancêtres, ces médicaments n'avaient plus pour premier objectif de guérir une maladie ni même de soulager certains symptômes, dont la douleur. Ils avaient comme objectif de prévenir l'apparition de maladies ou de diminuer les risques de complication de certaines maladies. Un exemple: les statines. Ces médicaments ont pour but de diminuer le taux d'un type de cholestérol particulièrement nuisible pour les artères. La personne à qui ces médicaments sont prescrits ne ressent aucun soulagement ni aucune amélioration de sa condition. Les médicaments hypotenseurs en sont un autre exemple. Ceux-ci contribuent à diminuer la tension artérielle et limiter les risques associés à l'hypertension. Or l'hypertension ne cause pas de douleur. Ainsi, comme pour les statines, le patient qui prend des hypotenseurs ne sent aucune amélioration à son bien-être. Avec l'arrivée de ces médicaments, il fallait enseigner aux patients la nécessité de prendre régulièrement ses prescriptions et le patient devait rester fidèle à ses traitements sinon le bénéfice escompté ne se réaliserait pas. De patient passif qu'il était, il devait devenir participatif, il devait s'impliquer et prendre une part active à ses traitements. Une deuxième étape était donc franchie.
Étape 3: le patient partenaire
Nous en sommes à l'aube de ce nouveau virage. Et les conditions à ce changement sont irrémédiablement en place. Deux de ces conditions sont particulièrement évidentes : l'usure des systèmes de santé et les possibilités technologiques.
Un système de santé au «bout du rouleau»
Il n'est nul besoin d'épiloguer très longtemps sur le premier item. Les fardeaux fiscaux et administratifs de tous les gouvernements sont arrivés à la limite de leurs capacités. Et deux facteurs qui ne pourront pas être changés sont responsables de cet état : une population vieillissante et une augmentation des technologies reliées aux soins de santé. Il serait en effet impensable de ramener l'espérance de vie à ce qu'elle était dans les années 1950 (tout au plus une cinquante d'années) pour contrer le vieillissement et il serait aussi tout autant inhumain d'arrêter les avancées technologiques qui permettront d'augmenter encore cette espérance de vie ou d'améliorer les conditions de vie et de santé de tout un chacun. La tension est donc énorme sur tous les systèmes de santé ne serait-ce que pour maintenir les niveaux de soins actuels. Imaginez ce qu'elle sera dans 10 ans alors que la cohorte des baby-boomers dépassera les 80 ans et que leur demande de soins se sera encore multipliée. Mais, contrairement à ce qui est généralement admis, la nécessité ne suffit pas toujours à elle seule à promouvoir le changement. Faut-il encore que les moyens soient disponibles pour provoquer ce changement.
En 2016, le patient ne sera plus passif, ni même participatif. Il devra devenir un partenaire à parts égales de sa propre santé. Il devra partager ce partenariat avec tous les autres intervenants en santé : médecins, gestionnaires, politiciens, organismes de recherches en santé et même compagnies pharmaceutiques impliquées tant en recherche qu'en distribution des médicaments.
De nouveaux moyens technologiques permettant le changement
En ce qui concerne son rôle avec son médecin ou ses autres soignants, le patient d'aujourd'hui a accès à une foule d'informations qu'il est libre de consulter sur l'internet. Il peut donc se présenter à son rendez-vous mieux informé et mieux préparé pour expliquer sa situation. Le patient devient donc partenaire de son traitement. Pour ce qui est des gestionnaires et des instances politiques, il devra aussi s'y créer un partenariat pour une meilleure planification des programmes et des offres de services. Encore ici, la technologie actuelle permet par des réseaux tels Twitter, Facebook ou autres à tout citoyen de faire part de ses mécontentements ou, mieux, de ses attentes de la part des gestionnaires et des politiciens du milieu de la santé.
Pour ajouter à ces nouveaux partenariats, de nouveaux sites Web ont vu le jour, sites qui permettent aux patients atteints d'une même maladie d'échanger entre eux et de constituer chacun pour soi, des bilans de santé. Ainsi l'individu est en mesure non seulement de comparer son évolution par rapport à d'autres personnes atteintes de mêmes maux, mais aussi de comparer l'évolution de son propre état par rapport à ce qu'il était lorsqu'il a rempli son dernier bilan. Ici, je n'en fournis que deux exemples : le site américain, patientslikeme.com et, malgré la consonance le site français carenity.com (pour care et community). Ces sites en plus d'offrir les bénéfices ci-haut énumérés pour les patients se financent en vendant à des organismes de recherche les bilans anonymes de santé que leurs membres ont remplis. Ces résultats sont une source d'information inestimable pour les chercheurs fournissant instantanément des données sur des centaines de milliers de patients qui deviennent ainsi des partenaires actifs en recherche biomédicale et pharmaceutique. En effet le groupe patientslikeme compte plus de 380 000 membres et carenity en affiche 180 000. Finalement, dans un avenir pas si lointain, chaque personne pourra compter sur une panoplie de gadgets et de nouvelles applications qui lui permettront de connaitre en temps réel l'état de leur température corporelle, de leur tension artérielle, de leur rythme cardiaque, etc. Toutes ces mesures biométriques pourront être ajoutées à son dossier informatisé permettant soit une intervention rapide des secours en cas d'urgence ou encore un suivi auprès de ses professionnels soignants.
Ce qu'on appelait le patient en 1950 peut se transformer aujourd'hui en un partenaire en santé qui contribue non seulement à son état personnel de santé, mais à celui de toute sa communauté.
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