Nous l'avons vu dans un article précédent, le patient a porté plusieurs noms comme: malade, bénéficiaire, usager et nouvellement en lice: patient-partenaire. Nous avons aussi appris dans un second article que le patient se retrouvait le plus souvent plus chez lui quand il était malade en attendant l'arrivée du médecin comme cela se fait d'ailleurs couramment en France et dans la plupart des pays européens. On le retrouve ici empilé dans une salle d'urgence et lorsque celle-ci est trop pleine : dans une unité de débordement. Pourtant, on aimerait bien le trouver chez lui ou encore au cabinet de son médecin de famille, mais, malgré les milliards de dollars engloutis pour créer des CLSC, des groupes de GMF, des super cliniques, malgré les augmentations salariales consenties, malgré, oserais-je dire, les autres milliards gaspillés en informatique et malgré une règlementation de plus en plus stricte, rien n'y fait l'urgence demeure pour la plupart la seule porte d'entrée dans le système de santé et le patient demeure le grand perdant d'un système qui ne lui laisse que peu de place.
Le monde a changé
Aux portes de l'évidence, nul n'a besoin d'enseigne. Le monde a changé et l'univers de la santé n'échappe pas à cette règle. Du côté des professionnels de la santé, tout le monde s'entend pour constater que tant au niveau de la prévention, du diagnostic et des traitements, les avancées médicales et technologiques ont franchi des pas de géants. Du côté des patients, les changements semblent moins apparents. Je dis bien « semblent », parce qu'il ne faut pas regarder bien longtemps pour s'apercevoir que là aussi la vague de changements déferle allègrement. Alors que les patients peuvent en une fraction de seconde obtenir des millions de références sur les maladies qui les concernent, le système de santé continue de tourner en faisant abstraction de ce que le patient vit et ressent en présence de tant d'informations.
Le docteur Google est souvent perçu comme une source d'ennui pour les professionnels de la santé et une source d'information et parfois d'inquiétude pour bien des patients.
Le docteur Google est souvent perçu comme une source d'ennui pour les professionnels de la santé et une source d'information et parfois d'inquiétude pour bien des patients. Les professionnels doivent s'adapter aux patients qui ne sont plus des malades passifs que l'on observe 10 minutes et à qui on remet une prescription. Les gens sont plus informés et ont besoin de réponses à leurs questions. Ils ont aussi besoin d'être rassurés face à leurs inquiétudes. C'est le devoir des professionnels de la santé de répondre à ces nouvelles exigences des patients. Et ceux qui résistent à ces changements ne sont pas au bout de leur peine. Déjà, des logiciels existent et peuvent à partir d'une bonne description de symptômes donner un diagnostic avec une précision de plus de 65%. Connaissant les progrès exponentiels dont l'informatique et l'intelligence artificielle sont capables, les patients auront bientôt accès du bout des doigts à un diagnostic précis. Bien sûr, il ne sera jamais question d'envoyer tous les professionnels à la retraite, mais ceux-ci doivent s'adapter à cette nouvelle réalité que de traiter des patients mieux informés et parfois plus anxieux.
Les pas franchis par le patient
De plus en plus, nous nous conformons aux consignes de base de prévention : saine alimentation, activité physique, tabagisme en baisse, etc. Tout n'est pas parfait, mais les messages passent de mieux en mieux. Le patient a aussi appris à s'informer, à consulter l'internet et à poser des questions. Et on le voit disposé à continuer la prise en charge de sa santé et de sa condition physique. Il lui restera qu'à se montrer plus exigeant face aux professionnels qui résistent à ces changements. Dans la relation patient – partenaire, les patients sont devenus de bons partenaires. Il leur restera à trouver parmi les professionnels des partenaires convaincus.
Le patient et le système de santé
Ce nouveau partenariat entre les patients et les professionnels est inéluctable et transformera la façon dont les soins seront dispensés. Ce partenariat devra aussi modifier l'esprit qui anime la gestion de tout le système de santé. Depuis le temps que les ministres nous parlent de mettre le patient au centre du système, le temps deviendra bientôt révolu d'attendre après ces mielleuses promesses de nos gouvernants. Le patient – partenaire devra aussi s'imposer et exprimer clairement ses attentes et ses commentaires face au système de santé. Il devra s'impliquer à tous les niveaux qu'il s'agisse de l'évaluation des hôpitaux, des cliniques médicales et même des professionnels de la santé.
J'ai eu l'occasion de discuter avec un médecin intensiviste (spécialiste des soins intensifs) lors de mon passage à l'émission radiophonique d'Isabelle Maréchal. Celui-ci relatait une expérience qui avait eu lieu dans un secteur de New York où le taux de complications à la suite des chirurgies cardiaques était de beaucoup supérieur à la moyenne nationale. On décida alors de publier les noms de tous les chirurgiens et hôpitaux en accordant une note à chacun. Après cette évaluation, les hôpitaux et les médecins les moins bien cotés ont pris des mesures pour améliorer leurs résultats et la situation s'est rétablie.
Il faudra donc mettre en place des facilités pour que, d'une part le système de santé puisse évaluer ses professionnels de la santé et ses institutions, d'autre part les patients puissent aussi fournir une évaluation tant du personnel soignant que des institutions et finalement que tous ces résultats soient accessibles à tous : ministère, travailleurs de la santé et institutions.
Une nouvelle façon de penser la santé
Il s'agit là d'une des multiples façons de forcer l'amélioration des soins et services aux patients. Il n'y aura jamais un messie qui arrivera au ministère et règlera tous les problèmes par un miracle quelconque. La solution ou plutôt les solutions viendront bien sûr de nos professionnels, mais aussi et surtout des patients. Mais pour susciter leur implication, encore faut-il montrer qu'au moins on est prêt à les écouter.
C'est dans cet esprit que je lancerai en octobre prochain une plateforme électronique sous forme d'un mensuel : Journal le patient du Québec. J'ai déjà invité tous les intervenants du monde de la santé à y participer comme les ordres professionnels, les syndicats professionnels, les associations professionnelles, les diverses facultés universitaires impliquées, les divers partis politiques, les groupes de patients, les compagnies pharmaceutiques, etc.
Aujourd'hui, c'est à vous tous patients passés, présents et futurs que je lance mon invitation pour que vous me fassiez parvenir vos histoires de bonheur ou d'horreur, vos commentaires et vos suggestions. Vous pouvez me faire parvenir vos textes à l'adresse courriel suivante : patient@journallepatientduquebec.com.
C'est à nous qu'il appartient de prendre et notre santé et notre système de santé en main. Alors nous réussirons à créer un système de santé digne de ce nom et nous serons vraiment devenus des patients partenaires