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Mon enfant a une tumeur: ce que je ne veux surtout PAS entendre

J'ai compris que beaucoup de gens sont mal à l'aise et ne savent véritablement pas comment réconforter un ami qui traverse ce genre de difficultés, alors je vais partager avec vous ce que j'ai appris afin que ce soit plus simple pour tout le monde.
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Il y a quelques mois, mon fils a été diagnostiqué avec une tumeur cancéreuse. Je ne vais pas entrer dans les détails du où, comment et pourquoi, car ça ne soulage pas la peine de voir son enfant traverser une épreuve comme celle-là. Par contre, je vais vous dire qu'il va bien et que nous avons toutes les raisons de rester calmes, concentrés et positifs. Inutile d'ajouter, que lorsque votre enfant est malade, c'est votre univers entier qui est sens dessus dessous. Annoncer la nouvelle à la famille et aux amis est difficile. Mais, il est encore plus difficile d'entendre certaines réponses. Bien que certaines réactions soient exactement ce que l'on veut et ce que l'on a besoin d'entendre, d'autres ne devraient pas avoir lieu. J'ai compris que beaucoup de gens sont mal à l'aise et ne savent véritablement pas comment réconforter un ami qui traverse ce genre de difficultés, alors je vais partager avec vous ce que j'ai appris afin que ce soit plus simple pour tout le monde. Voici ce qu'il ne faut PAS dire à quelqu'un qui vient d'apprendre que son enfant est gravement malade :

"Je n'arrive pas à imaginer ce que tu dois vivre."

Je vais vous dire pourquoi je déteste cette phrase : vous faîtes reposer sur moi la tâche de VOUS réconforter. À présent, je dois vous répondre des choses du genre "Oui, c'est très difficile, mais on va s'en sortir", ou "Oui, je n'aurais jamais imaginé que quelque chose comme ça puisse nous arriver, ça a d'abord été un choc mais maintenant ça va mieux." De fait, vous avez probablement raison, vous ne pouvez pas imaginer ce que nous vivons et si c'est le cas, je vous en prie, ne me faites pas culpabiliser. Vous êtes simplement en train de me dire que ce que nous sommes en train de vivre est tellement horrible et terrible que vous n'arrivez pas à l'envisager. Ce n'est pas vraiment comme ça que j'espérais qu'on me remonte le moral.

"Tu gères la situation si bien... Tu es tellement forte."

Je ne suis pas un super-héros. Je suis une maman, et je fais ce que toute maman aurait fait à ma place - absolument tout ce qui est en mon pouvoir pour que mon enfant aille mieux. Quand les gens me disent que je suis forte, j'ai le sentiment qu'ils pensent que je vais me rouler en boule et pleurer sans discontinuer. Même si c'est de ça dont j'ai envie. Qui ne serait pas tenté ? Mais, je ne peux pas. Et vous ne pourriez pas non plus. Mon enfant a besoin de moi. Alors, je vais me forcer à sourire et être forte pour lui, parce que c'est ce qu'une maman fait. Je me suis rendu compte que nous avons tous le choix en termes de comment réagir face à une crise ou à un défi. Mais je suis prête à parier que 99% des mamans choisiraient d'être un modèle fort pour leur enfant.

"Qu'est ce que je peux faire pour aider ?"

J'adore le fait que vous vouliez m'aider, vraiment. Mais je vous en prie, ne me demandez pas ce que vous pouvez faire car c'est extrêmement difficile pour moi de demander de l'aide à ma famille et mes amis. Vous le savez que j'ai besoin d'aide : j'ai deux autres enfants, un chien, des lessives à faire et ainsi de suite. Sauf que je ne me sentirais pas à l'aise de vous donner une liste de courses à faire, de repas à préparer et de vous dire quand faire le taxi pour mes enfants. Au lieu de me mettre dans la situation où je dois donner des ordres, s'il vous plaît, faites simplement ce que vous pensez être utile. J'ai une amie qui n'a rien demandé, mais a simplement déposé devant notre porte quelques plats surgelés, des jouets pour mon fils, ainsi que quelques objets parfaits pour des parents stressés : de la tisane pour le soir, des bonbons, une plante et une carte qui vient du fond du cœur. Une autre amie qui savait que mon mari allait avoir besoin d'aide à la maison lorsque mon fils et moi étions en déplacement dans un autre hôpital pour des traitements, alors elle a organisé une chaîne de repas en ligne. Elle a envoyé le lien à quelques amis et voisins et voilà, mon mari et mes deux autres garçons avaient des repas livrés quelques soirs par semaine. La chaîne a continué les jours où mon fils recevait des traitements alors que nous étions à la maison. Nous sommes profondément reconnaissants pour cette aide, et d'autant plus car nous n'avons pas eu à la demander.

"Il ira mieux."

Celle-là je la prends très mal, alors que je ne devrais pas. Je veux que vous soyez positifs et rassurants et c'est le but de cette phrase. Et, nous aussi, nous sommes positifs et savons qu'il ira mieux. Et pourtant, vous n'êtes pas son docteur et vous ne connaissez pas les détails de sa maladie et les décisions difficiles que nous avons dû prendre. Il ira mieux, mais quand vous le dites comme si c'était si simple et si évident, comme s'il se remettait d'une angine, nous sommes dans une catégorie différente, alors s'il vous plaît, ne faites pas comme si ce n'était pas le cas.

Je suis ébahie de voir le nombre de personnes qui semblent oublier que ce n'est pas de moi qu'on parle et de la peur et du stress qui m'étouffe en ma qualité de parent. Le véritable héros, le véritable guerrier dans tout ça, c'est mon fils ! Et, je suis ébahie par le nombre de personnes qui ne me demandent pas comment il va et comment il se sent. N'oubliez pas, si vous voulez vraiment me soutenir, montrez votre soutien à mon fils également. Même si c'est le plus résistant, le plus courageux et le plus cool des enfants avec une tumeur que vous connaissez, il a quand même besoin d'être aimé.

Je me rends compte qu'à présent vous devez vous demander "alors qu'est-ce qu'on devrait dire ?" même si je ne suis pas contre vous entendre dire ce qui vous avez sur le cœur, je dois vous avouer que pour moi les mots les plus réconfortants sont les plus simples comme "je t'aime et je suis là pour toi". Certains amis m'ont envoyé de courts e-mails ou laissé des messages sur mon répondeur, qui m'ont redonné du courage pour traverser une semaine difficile. Les petits gestes sont aussi une grande source de réconfort, déposer un repas pour ma famille, offrir un jouet pour mon fils ou envoyer une carte, et en disent long. Si vous ne savez pas quoi dire, c'est les gestes, et non les mots, qui aident et montrent que vous êtes là. Je suis tellement reconnaissante envers mes amis qui semblent savoir que dire ou que faire car je sais que je suis coupable de ne pas avoir aidé les autres en disant des choses que j'ai regrettées par la suite ou, encore pire, en ne disant rien du tout. Enfin, je tire de cette expérience qu'à l'avenir, je pourrai mieux aider les autres à traverser les moments difficiles.

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