En pleine semaine de la déficience intellectuelle (du 11 au 17 mars 2018), des parents unissent leurs voix pour la cause.
Depuis quelques semaines, des voix courageuses venant du réseau de la santé et des services sociaux se font entendre. Mais qu'en est-il de ceux qui auraient dû être au cœur du projet adopté sous le coup du bâillon en 2015 ?
Nous, les familles de personnes ayant une déficience intellectuelle - sommes aux premières loges de cette réforme catastrophique. Nous ne sommes pas de passage dans le réseau, nous y sommes pour longtemps. Nos enfants ne sont pas malades : ils ont une condition permanente qui demande une approche qui ne repose pas sur la recherche d'une « guérison ». Ils auront à vivre avec des limitations, mais tous ont des aptitudes à développer, à leur rythme, avec leurs forces et leurs défis dans le but d'acquérir des habitudes de vie qui favoriseront leur participation sociale. Nos enfants deviennent handicapés du moment que la société leur refuse l'accès aux mesures d'adaptation leur permettant de s'insérer dans la vie communautaire. Et qui dit enfant handicapé, dit familles handicapées.
Nos enfants ont besoin d'intervenants chevronnés, dévoués et compétents qui mettront en place les bons moyens pour empêcher ou atténuer l'apparition d'un handicap. Dans l'état actuel de sous-financement et de délabrement des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, les familles, les véritables acteurs de première ligne, vivent l'angoisse insupportable d'une insuffisance de services et d'une incertitude totale quant à l'avenir de leur enfant. Ces personnes qui ont tout donné et qui demandent à être rassurées quant au devenir de leur enfant se font répondre : « Si vous vous écroulez, on fera le 911 ».
Aux médicocrates et aux technocrates qui ont la prétention de nous gouverner nous crions : nous méritons mieux !
Aux médicocrates et aux technocrates qui ont la prétention de nous gouverner nous crions : nous méritons mieux ! Nos enfants méritent mieux ! C'est une question de justice. Nous nous acquittons quotidiennement de nos responsabilités ; nous demandons à l'État de s'acquitter des siennes. C'est une question de dignité.
La loi 10 a mis en place des structures aux proportions monstrueuses. Les usagers ne sont plus que des numéros de dossier et les familles, des intervenants bénévoles de seconde classe. Les intervenants se succèdent à un rythme accéléré dans la vie de nos enfants, alors qu'on sait l'importance de la stabilité et de la qualité de la relation qu'ils doivent construire.
Nos enfants font des efforts constants pour s'adapter ; nous ne mesurons pas leur mérite en termes de performance, mais plutôt en termes de réalisation de soi et d'épanouissement. Faut-il absolument rappeler que, par définition, ils ont des difficultés d'adaptation ? Pour progresser, ces personnes ont besoin de temps, un concept incompatible avec la vision technocratique et déshumanisée du ministre, qui carbure avec un modèle utilisé par des constructeurs de voitures japonaises, d'indicateurs et de cibles de performance. Aux dernières nouvelles, les cerveaux de nos enfants ne sont pas interchangeables comme le sont les pneus d'une voiture.
La preuve est faite : le modèle médical et les mégastructures ne sont pas une réponse adaptée aux besoins de nos enfants.
Nous sommes des familles épuisées. Depuis la naissance de nos enfants, nous nous sommes battus pour obtenir des services. Le modèle dysfonctionnel en place ne règle toujours pas l'augmentation des listes d'attente. Il génère des pénuries de personnel, du sous-financement en regard des besoins réels, une diminution du soutien à la participation sociale, le non-respect des principes d'universalité et d'accessibilité à des services de qualité, la perspective inquiétante du recours à la médicalisation pour pallier les lacunes dans l'organisation des services, et bien d'autres effets nocifs. L'organisation des services en déficience intellectuelle est à revoir en profondeur. La preuve est faite : le modèle médical et les mégastructures ne sont pas une réponse adaptée aux besoins de nos enfants.
Nous sommes en colère, mais nous ne sommes pas dupes. Quand nous ferons notre X dans l'isoloir en octobre prochain, ce sera dans la case de ceux qui ont à cœur la place des plus vulnérables de notre société.
Liste des cosignataires:
Hélène Morin, mère et présidente du PARDI
Isabelle Perrin, mère et vice-présidente du PARDI
Claude Béliveau, père
Félix Adam, frère
Jacqueline Angers, mère
Sophie Barlagne, mère
Jean Bélanger, père
Arnaud Belarbi, père
Faouzia Belounis, mère
Ahmed BenYoucef, père
Carole Bernier, mère
Sophie Blouin, mère
Fabrice Briatte, père
Josée Brunelle, mère
Julie Cadieux, mère
Sandra Cahmaki, mère
André Caron, père
Marie Cayer, mère
Hélène Chartré, mère
Catherine Chayer, mère
Ali Cherief, père
Diane Chevrette, mère
Jean-Luc Cousineau, père
Josée Dechamps, mère
Myriam Dery, mère
Sophie Dubé, mère
Marie-Cécile Ermine, mère
Jacqueline Fréchette, mère
Jacinthe Gagnon, mère
Suzanne Gariepy, mère
Louis Gariepy, père
Danielle Gaudet, mère
Jérôme Guay, père
Sylvie Guindon, mère
Reeta Hasanen, mère
Nicolas Jacques, père
Nicole Jolander, sœur
Christiane Jolicoeur, Grand-mère
Réjean Jolicoeur, grand-père
Joelle Jolicoeur, mère
Éric Kafer, père
Roger Lacharité, père
Jo-Anne Laforge, mère
Cloee Lamarre, mère
Claude Lambert, père
Anouk Lanouette Turgeon, mère
Anik Larose, mère
Manon Le Comte, mère
France Le Comte, sœur
Francine Lemay, mère
Claire Lemieux, mère
Denis Lemonnier, père
Nicole Martinez, mère
Benoit Meinguet, père
Lise Meunier-Lauzon, mère
Beatriz Mora, mère
Laurence Nadeau, mère
Andrée Nepton, mère
Medhi N'Zalamoko, Père
Diane Ouellette, mère
Gisèle Paquette, mère
Lyne Paré, mère
Karen Pauluk, mère
Chantal Pelletier, mère
Claire Picard, mère
Jean-François Plouffe, père
Josette Potvin, mère
Sophie Pouliot, mère
Brigitte Prévots, mère
Etienne Prud'homme, père
Mario Raposso, père
Pirvu Reli, mère
Lucille Richard, mère
Isabelle Richer, mère
Helen Ritchot, mère
Lise Roberge, mère
Marjolaine St-Jules, mère
Daniel Therriault, père
Caroline Thibault, mère
André Vachon, père
Chantal Vaillancourt, mère
Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse, mère
Carolle Villarceau, mère