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Quand la maladie vient jouer à la mauvaise fée

Un couple, c’est pour le meilleur et pour le pire. Mais dans leur cas, Katia et Matthew semblaient vouloir étendre le meilleur de leur union à l’ensemble de l’humanité.

28/07/2017 09:00 EDT | Actualisé 28/07/2017 09:00 EDT
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Le cancer et toutes ces affections terribles qui affligent l’humanité sont des saletés qui nous tombent dessus et qui ne sont en rien les meilleures occasions de déployer notre fibre héroïque.

Je ne suis pas du genre à penser qu'il est légitime, comme on le lit souvent, de parler d'un patient qui s'est battu «courageusement» contre le cancer ou qui a «livré une héroïque bataille» contre la maladie. Cette débauche de qualificatifs cache mal le fait que nous sommes souvent impuissants à alléger la souffrance de nos semblables et ne pouvons qu'assister, piètres spectateurs, à leur déclin.

Le cancer et toutes ces affections terribles qui affligent l'humanité sont des saletés qui nous tombent dessus et qui ne sont en rien les meilleures occasions de déployer notre fibre héroïque. On souffre, on fait ce qu'on peut pour aller mieux et passer au travers, with a little help from our friends. Le reste se résume à mon avis des effets de style. Remarquez bien, vous avez le droit de ne pas être d'accord.

Cependant, de temps en temps, la vie nous fait rencontrer des individus qui semblent incarner, y compris dans les heures les plus sombres, une certaine force morale, une vitalité humaine hors norme qui force le respect et l'admiration. Ces gens-là m'ont toujours fascinée. Dans le cours de mon travail auprès des scientifiques de l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont, j'ai rencontré deux de ces individus que je qualifierai d'exceptions sans craindre de tomber dans l'excès, car ils sont, et dans un cas hélas était, tout à fait remarquables.

Matthew et Katia formaient un couple de contes de fées, qui, d'emblée, attirait le regard. Amoureux de jeunesse, meilleurs amis, jeunes, souriants et très beaux tous les deux, ils incarnaient tout ce que la vie qui s'aime peut recéler de possibles : un beau mariage, des vies productives, des projets. La vie devant eux.

Sauf que la maladie est venue jouer la mauvaise fée du conte, la Carabosse. Une Carabosse cruelle et pressée, en plus.

Sauf que la maladie est venue jouer la mauvaise fée du conte, la Carabosse. Une Carabosse cruelle et pressée, en plus.

Printemps 2014, Matthew et Katia rentrent de leur lune de miel. Mais quelque chose cloche, la santé de Matthew vacille. Vite, il faut consulter. Quelques semaines plus tard, alors qu'il n'a que 24 ans, Matthew reçoit le cruel diagnostic: il souffre de leucémie lymphoblastique aiguë, une forme particulièrement pernicieuse de cancer du sang. Commence alors le parcours du combattant, celui du malade, entre espoirs et découragement, au fil des thérapies, des reculs de la maladie, et, hélas, des rechutes. J'ai eu l'occasion de croiser le jeune couple, et ce dans plusieurs phases de ses traitements, que ce soit dans celle, heureuse, où la thérapie donne des résultats et où l'on peut y croire, et puis celle de l'angoisse et de l'incertitude, quand le mal redresse sa tête de serpent.

Lumineux de cette force d'aimer encore, d'y croire encore, et de vouloir que d'autres bénéficient de leur expérience.

Chaque fois, c'est sur la pointe des pieds, un peu honteuse, comme une vague intruse, que je m'approchais d'eux. Et chaque fois, là où j'attendais le repli et la volonté qu'on leur fiche la paix, je trouvais plutôt ces sourires radieux, intacts, immanquablement tournés vers les autres. Lumineux de cette force d'aimer encore, d'y croire encore, et de vouloir que d'autres bénéficient de leur expérience.

Un couple, c'est pour le meilleur et pour le pire. Mais dans leur cas, Katia et Matthew semblaient vouloir étendre le meilleur de leur union, de la combinaison de leurs énergies vitales, à l'ensemble de l'humanité. Rien qu'à l'écrire, mon coeur se serre. Je revois Matthew, son fin visage mangé par le masque stérile qui le protégeait des contacts avec les autres (le traitement mettait son système immunitaire à terre), qui blaguait gentiment avec un journaliste, au milieu d'un ballet d'infirmières en tenue d'astronaute. Si ça, ce n'est pas de la fibre humaine, je ne sais pas ce qui l'est.

Matthew a bénéficié de soins de pointe en thérapie cellulaire à l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Dans son cas, hélas, la leucémie a remporté la mise, la Carabosse a été la plus forte. Mais Matthew et sa Katia ont toujours cru que les progrès de la recherche et les travaux en immunothérapie avaient la capacité de faire reculer toujours un peu plus la mauvaise fée dans son antre, et de la battre, un patient à la fois. C'est ainsi que Katia a décidé de garder en main le flambeau de la sensibilisation à l'importance de la recherche en thérapie génique.

Le 30 septembre, c'est au nom de Matthew qu'elle roulera au parc Jean-Drapeau, écrasant un peu plus à chaque tour de roue la fée Carabosse.

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