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Lettre à notre cancer

Trop longtemps, trop souvent encore le patient se sent comme un objet qui bénéficie certes des meilleurs soins, mais se sent parfois seul avec sa détresse.

04/02/2018 08:00 EST | Actualisé 04/02/2018 08:00 EST
CIPhotos via Getty Images

Bon là tu es content, cancer, tu as encore mis le grappin sur quelqu'un, un ami, un frère, une mère, un enfant. Tu te frottes les mains, tu viens encore d'étendre ton territoire, un individu de plus va se réveiller avec des sueurs froides et l'impression d'avoir reçu une sentence de mort à l'annonce du diagnostic, et tu jubiles, et tiens, en plus, c'est la Journée mondiale qui t'est consacrée, le 4 février. La gloire, quoi.

Tu règnes en maître... quoique, quoique, à bien y regarder, tu as un peu plus mauvaise mine que l'an dernier, il me semble, et bien plus encore que l'année précédente, cancer. Non, je ne rêve pas, tu recules, ton univers rétrécit. Tu as beau te targuer de demeurer un fléau de société, un fait est incontournable : plus de gens vivent avec toi que ne meurent pas à cause de toi aujourd'hui. La médecine, la recherche, les pratiques de plus en plus au point grignotent toujours un peu plus ton iceberg qui prend l'eau. Les gens commencent à comprendre que certaines habitudes alimentaires et un minimum d'hygiène de vie contribuent à t'éloigner, pas toujours, mais quand même. Parait qu'un tiers de ton royaume est assis sur les mauvaises habitudes des gens, mais je sais que tu vas crier aux fausses nouvelles.

Et puis d'autres maladies te rattrapent : l'Alzheimer, les maladies coronariennes, et celles liées à la pollution.

Mais c'est vrai qu'on te connait encore bien mal et que tu nous réserves sans doute encore des surprises, et pas des bonnes. Alors j'ai voulu grappiller quelques stratégies pour dégonfler un peu ta balloune. J'ai parlé de toi avec quelqu'un qui te connait très bien : Dr Christian Boukaram est radio-oncologue à l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont, et c'est un top du domaine. Not your kind of guy I guess, hum? Là tu es tout pâle, cancer...

Depuis une bonne douzaine d'années, Dr Boukaram travaille à te débusquer. Il me confirme que prononcer ton nom au moment du diagnostic ne correspond plus, de loin s'en faut, à une sentence de mort. «Par contre, c'est toujours un moment extraordinairement bouleversant pour la personne. Avec les patients de certaines cultures, comme les Italiens, je sais qu'il ne faut même pas prononcer ce mot.»

En cette Journée qui t'est consacrée, Dr Boukaram a envie de dire aux personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer de ne pas se décourager, bien sûr, mais aussi, et surtout, de profiter de tous les services et ressources périphériques aux soins qui sont maintenant le plus souvent à la disposition des patients au sein même du réseau de la santé : «Cela fait des années que je prône une approche intégrée des soins, qui place la personne au centre, que l'on entoure avec des activités, de la méditation, des massages, un soutien psychosocial, toutes sortes de choses complémentaires qui font en sorte que la personne se sent prise en compte, écoutée, touchée». Trop longtemps, trop souvent encore le patient se sent comme un objet qui bénéficie certes des meilleurs soins, mais se sent parfois seul avec sa détresse. La fibre humaine est un ingrédient trop négligé du processus de reconstruction du malade.

Trop longtemps, trop souvent encore le patient se sent comme un objet qui bénéficie certes des meilleurs soins, mais se sent parfois seul avec sa détresse.

Instinctivement, pourtant la personne cherche ce contact personnalisé. À ce sujet Dr Boukaram évoque ce patient qui a choisi de venir le consulter lui, spécifiquement, plutôt qu'un autre parce qu'un membre de sa famille avait été son patient. «Ce n'était pas tant pour la qualité des soins que j'avais prodigués à son parent que cette personne a tenu à ce que je m'occupe d'elle, mais parce que j'avais touché son parent, que je l'avais écouté, encouragé, épaulé, d'un être humain à un autre».

Bien des personnes touchées par toi, cancer, vont se reconnaitre dans cette anecdote. Une étude publiée le mois dernier nous apprend en effet qu'un patient sur quatre s'estime insatisfait du soutien psychologique reçu pendant les soins en oncologie.

Heureusement, dans ce domaine, Dr Boukaram constate une évolution des mentalités, même s'il juge que le soutien psychosocial demeure déficient. Côté service, on progresse : à Maisonneuve-Rosemont, par exemple, les patients ont accès à une équipe intégrée qui comprend le thérapeute, le psychologue, l'assistante sociale, etc.«Tout le monde se parle et on sauve des mois de flottement et d'incompréhension. Et on aide à rééquilibrer la personne».

Même si les contraintes de temps font que lui-même se sent parfois un peu comme un robot, Dr Boukaram persiste à placer l'humain au cœur de sa pratique. Il a ce message pour les nouveaux patients : «Le cancer n'est pas un échec, ne le vivez pas comme tel. ».

Il conseille de bien s'informer, mais surtout pas sur Internet, un lieu anxiogène pour qui ne possède pas de connaissances médicales ou scientifiques.

Il conseille de bien s'informer, mais surtout pas sur Internet, un lieu anxiogène pour qui ne possède pas de connaissances médicales ou scientifiques. «Le mieux est de tisser un lien de confiance avec votre équipe médicale, d'obtenir tout leur soutien et de profiter de toutes les ressources existantes. Les sociétés canadienne et québécoise du cancer sont aussi très précieuses. Elles peuvent jumeler un patient avec une personne qui est passé par le même type de maladie et de traitement ». Rien de plus rassurant en effet que de savoir que quelqu'un d'autre est passé à travers la même épreuve et est là pour en parler. Il faut aussi bien planifier ses finances, autant que possible, et prendre la vie au jour le jour. «Il n'y a pas de réponse claire avec le cancer, il n'en aura pas, pas avant longtemps. Il faut apprendre à vivre avec l'incertitude. Il ne faut pas hésiter à exprimer les sentiments négatifs, il y a des deuils à faire, parfois. Entre le scan passé et l'attente des résultats, il y aura toujours l'attente, l'anxiété, mais il faut apprivoiser tout cela, et cultiver un esprit de résilience.».

Tout cela entouré par ceux qui vous aiment. Ils sont bons, ceux-là, pour te faire reculer, cancer.

Entre tous ces conseils, les ressources en place et les avancées en recherche, l'iceberg flottant sur lequel tu trônes fond, ton royaume est instable, cancer. Alors, profite bien de ta journée. Peut-être t'en reste-t-il moins que tu le penses.