Aide médicale à mourir: définir la souffrance

Pour tous les Canadiens, le récent débat sur l'aide médicale à mourir a soulevé plusieurs questions sur la vie et la mort, et le rôle que peut y jouer l'État. Plus précisément, c'est la qualité de la vie, ainsi que le lien étroit qu'elle entretient avec la souffrance, qui semble avoir émergé comme thème central des discussions à travers le pays.

Si la survie a longtemps été perçue comme le but ultime de tout individu, la nécessité d'un bien-être et d'une absence de souffrance ont été mises de l'avant dans le discours public, élucidant pourquoi certains en viennent, dans des circonstances exceptionnelles, à demander l'aide d'un médecin pour mettre prématurément fin à leurs jours. On parle de dignité, d'autonomie, d'estime de soi, de liberté.

Définir la souffrance et son impact sur la personne apparaît comme une étape essentielle dans le débat actuel. La tâche est fort délicate, vu la complexité et le caractère multidimensionnel de la souffrance, qui va, dans bien des cas, au-delà de la douleur physique.

Dans son jugement de février 2015, la Cour suprême du Canada a établi le droit à l'accès à l'aide médicale à mourir pour toute personne apte, adulte et consentante, éprouvant des «problèmes de santé graves et irrémédiables (y compris une affection, une maladie ou un handicap) lui causant des souffrances persistantes qui lui sont intolérables au regard de sa condition». Bien que des causes physiques, psychologiques et psychosociales aient également été mentionnées spécifiquement lors du procès, les termes choisis par la Cour (grave, irrémédiable, persistant, intolérable) demeurent vagues et très ouverts, laissant grandement place à l'interprétation.

Cette imprécision légale devient particulièrement problématique pour quiconque tente de rédiger les lois répondant au jugement de la Cour et décriminalisant l'aide à mourir. Ce sera d'ailleurs le rôle du nouveau gouvernement Trudeau au cours des prochains mois. Le défi est de taille: trouver un équilibre entre la protection des personnes vulnérables et un accès juste pour tous les Canadiens. Dans cette optique, une définition bien comprise de la souffrance, ainsi qu'un encadrement approprié permettront d'éviter que certains individus se retrouvent injustement exclus par les lois et le système instaurés, ou encore que certains reçoivent l'aide à mourir contre leur gré.

De plusieurs points de vue, définir la souffrance avec précision peut paraître très futile. La recherche médicale sur le sujet est claire: il n'existe aucune définition universelle de la souffrance, et chaque individu sait percevoir sa condition d'une façon unique. D'un groupe à l'autre, d'un cas à l'autre, les paramètres définissant la souffrance varient, et rien ne permet de penser qu'une dimension commune puisse raisonnablement être établie, du moins pas dans le cadre d'une législation. Si un consensus existe, c'est qu'il n'existe aucun consensus.

Là réside d'ailleurs une des conclusions les plus importantes de notre comité. La perception unique de chaque individu sur sa souffrance est un fait intrinsèque qui se doit d'être respecté par la loi canadienne. Trop vouloir encadré ce qui définirait la souffrance grave dans le cadre de l'aide médicale à mourir serait une erreur majeure qui pourrait contrer l'esprit même du jugement de la Cour. La loi devrait plutôt laisser place au patient et à sa perspective unique sur sa condition. Cette nécessité morale passe par des lois ouvertes et humaines, des lois employant des termes ouverts, des lois empathiques qui sauront écouter tous ceux dont les douleurs physiques et psychologiques les poussent à vouloir mettre fin à leurs jours. Si cette conclusion réfléchie réaffirme le besoin d'entendre et de respecter les demandeurs à l'aide à mourir, elle ne signifie pas que chaque requête se devra d'être approuvée. Le processus de demande et d'évaluation devra cependant, dans un même ordre d'idée, prendre une forme tout aussi humaniste.

Qu'on le perçoive comme nécessaire ou comme dangereux, le flou légal entourant la définition de la souffrance devra persister jusqu'à un certain point. Une approche stricte ne saurait prendre en considération l'aspect le plus important de la question: la nature personnelle de la souffrance. Tel que déterminé par notre comité, il s'agit d'un pilier pour toute législation future. Bien que naturelle, la crainte de voir des personnes vulnérables entraînées injustement par ces futures lois ne devrait pas éclipser un devoir primordial du gouvernement fédéral: assurer un accès juste à travers le pays.

Une évaluation individuelle des demandes d'aide à mourir et le respect de la perspective unique des patients sur leur condition semblent alors nécessaires. Des mesures d'encadrement sécuritaires pour cette pratique se trouveraient-elles ailleurs? À la question éthique de la souffrance s'ajoutent en effet la question du consentement, du protocole de fin de vie, du rôle du médecin dans le processus de demande, et bien d'autres. Notre comité se penchera assurément sur tous ces éléments, essentiels à la construction de lois justes et solides. Espérons que nos parlementaires sauront en faire autant au cours des prochains mois, des prochaines décennies.