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Comment comprendre l'univers d'un autiste

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Depuis que notre fils a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA) il y a plus d'un an, j'ai cherché en vain comment altérer le cours des choses, comment le sauver, faire en sorte qu'il nous regarde, qu'il parle, qu'il ait des amis, qu'il soit «normal». Puis, j'ai consulté tous les professionnels de la santé possibles et imaginables. Par la force des choses, je suis devenue «activiste» : je participe à des marches pour l'autisme, j'habille mon fils en bleu le 2 avril (journée internationale de l'autisme), je m'implique auprès de parents d'enfants autistes, je lis tout ce que je trouve sur le sujet, j'écris des articles là-dessus, je me questionne sur ce qui a causé ce trouble chez notre enfant, je reste éveillée tard la nuit à penser à ça... Je suis en quête de réponses et d'espoir.

Récemment, une nouvelle porte s'est ouverte. Lors d'un échange sur internet avec la brillante blogueuse autiste Asperger Marie Josée Cordeau, j'ai compris qu'il me manquait quelques clés pour entrer dans l'univers de mon enfant et pour accepter sa différence.

Pour pousser plus loin cette conversation, j'ai décidé de faire une entrevue avec Marie Josée. En voici les grandes lignes.

Selon Marie Josée, les autistes sont des êtres très intelligents et sensibles. Ils voient et ressentent les choses différemment de nous, mais cela ne veut pas dire qu'ils sont déconnectés comme certains le pensent. Marie Josée s'est rendu compte de son «handicap» très tôt, mais a dû se battre pour avoir un diagnostic de TSA à l'âge adulte.

«J'ai toujours pensé que j'étais différente. Depuis mon jeune âge, j'aimais jouer toute seule. Je n'aimais pas les sports d'équipe ni la récréation. À l'adolescence, je n'avais pas une grande maturité émotionnelle, j'étais décalée face aux autres. En grandissant, j'ai vite remarqué que quand il y avait trop de gens, de bruit, de lumière, cela devenait stressant pour moi et je n'arrivais plus à parler comme si je n'avais plus accès à mon cerveau. Je me sentais épuisée, la pile à plat, faible. Il fallait que je m'isole. Souvent, je sentais le jugement des autres sans savoir pourquoi, sans pouvoir le nommer».

Lorsqu'on lui demande si les autistes ressentent les émotions comme nous, elle répond avec beaucoup d'introspection : «Il y a beaucoup de choses qui me font pleurer, mais certaines émotions sont difficiles à nommer pour moi. Par exemple, je ressens de l'empathie, mais je ne l'exprime pas de la même manière qu'une personne «neurotypique», alors parfois les gens vont penser que je ne ressens rien, ce qui est faux. Lorsque je vis de l'anxiété face à des situations sociales, je gère cela en cherchant des solutions. Je dis souvent à la blague que c'est comme si j'avais un cerveau masculin! Avec le temps, j'ai appris à décoder ce que les gens disent sans les prendre au pied de la lettre. Avant, les mots étaient mon seul code. Je croyais ce que les gens me disaient même si leur langage corporel ou leur visage me disait l'inverse.»

Marie Josée explique qu'il y a une grande pureté chez les autistes. «L'autiste ne cherche pas à manipuler pour qu'on ait une bonne opinion de lui. Il n'a pas de malice non plus, il ne sait pas jouer la comédie. Moi je dis ce dont j'ai besoin et je ne passe pas par quatre chemins! Mon conjoint peut en témoigner. Il sait que je suis différente, que j'aime parler des vraies choses et il m'accepte telle que je suis», dit-elle avec confiance.

Celle qui a étudié en droit puis en cinéma, vit en couple depuis des années, a un travail dans une commission scolaire en Montérégie, est blogueuse, conférencière et a déjà écrit un livre sur le harcèlement au travail. Selon nos critères, Marie Josée a une vie plutôt «normale», mais elle se fait souvent accuser de ne pas être une vraie autiste, car elle souffre du syndrome d'Asperger et s'exprime très bien. «On m'accuse souvent de ne pas représenter les autres autistes, car mon autisme est de «haut niveau», mais je pense bien parler pour tous ceux qui n'ont pas de voix. Nous souffrons tous de la même manière même si aucun autiste ne se ressemble. Mon point de vue en tant qu'Asperger est que nous pouvons aider le monde à comprendre les autres autistes. Même si nous avons une image comme étant plus «fonctionnels et savants», nous nous percevons comme faisant partie du même groupe. Je m'identifie aux autistes, à leur univers et je pense que l'on doit s'entraider.»

Marie Josée confirme qu'on ne doit pas penser que les autistes forment un groupe homogène. Il y a autant d'autistes que de formes d'autisme. Chaque autiste évolue à sa façon, au meilleur de ses capacités. Dans son cas, elle dit s'être familiarisée avec les difficultés de socialisation associée à son trouble : «Être autiste, c'est comme aller au Japon, mais personne ne t'a expliqué les coutumes, les codes sociaux, ni la langue!» s'exclame-t-elle. Avec le temps, elle a su développer des habiletés sociales, mais cela lui demande toujours un effort conscient. «Avec un diagnostic, j'ai su accepter mes limites même si j'essaie de les repousser pour mieux vivre en société. Il faut apprendre à ne pas s'apitoyer sur son sort et surtout ne pas s'en vouloir. Chaque pas est un progrès. Je ne vis plus mes difficultés comme un échec comme avant. Je découvre le plaisir d'aller vers les gens, de les connaître, de recevoir leur énergie. J'aime beaucoup aider les autres, cela me permet d'avancer».

Deuxième message de Marie Josée : il faut apprendre à respecter le rythme et la façon d'être un autiste. «Un enfant autiste va suivre son rythme et va s'acclimater à sa vie de tous les jours. Inutile de le forcer à socialiser dans des grands groupes de gens si cela l'agresse. Lui proposer plutôt de sortir et de socialiser par étape, en petit groupe. Lui permettre de s'isoler si c'est ce qu'il souhaite. Il ne souffre pas quand il joue tout seul. Moi, quand je suis seule, je me ressource. J'aime méditer aussi, prendre conscience de mon corps pour le calmer, arrêter d'être dans l'anticipation de la vie, apprendre à m'adapter à la nouveauté. J'essaie de ne plus avoir peur de ce qui va arriver. Je peux même donner une conférence sur l'autisme devant 75 personnes, mais l'autisme c'est mon sujet d'intérêt particulier!» ajoute-t-elle avec humour.

Que dire des ressources offertes aux autistes au Québec actuellement?

«Pour les adultes, c'est un désastre. Il n'y a aucun service après l'âge de 21 ans. Nous sommes laissés pour compte, livrés à nous-mêmes dans un univers qui nous semble hostile ou étranger. Il faut absolument que cela change. Il faut faire des pressions politiques et sociales pour acquérir des droits et des services. Pour ma part, je milite auprès de mes députés, je conscientise les gens en écrivant, en donnant des conférences sur l'autisme et je prépare un livre sur les codes sociaux adressés aux autistes et à tous ceux qui les entourent.»

Quel avenir pour les autistes actuels?

«Je pense qu'il est important de prendre du temps pour expliquer aux autistes les codes sociaux ; aux autres, il faut expliquer la différence de l'univers des autistes et ne pas être intolérant face à eux. Il faut toucher les gens qui n'ont aucune connaissance ou qui ont des idées préconçues sur le sujet. Trop de gens ont peur et associent encore cela à la déficience intellectuelle et à la maladie mentale. À l'avenir, on se doit de penser à l'intégration des autistes dans le marché de l'emploi, les préparer à faire face à des entrevues difficiles, sensibiliser les employeurs. Les autistes peuvent faire d'excellents employés très motivés par le travail choisi! Ils ont, entre autres, des talents en informatique et dans plusieurs domaines. Peut-être seront-ils moins sociables, mais plus productifs?! Quant à moi, lorsque j'ai fait mon coming out au travail en août 2013, cela c'est plutôt bien passé. J'avoue que certaines personnes sont restées figées, mais finalement, elles sont plus tolérantes avec moi face à certains de mes comportements. J'aime mon travail et la belle équipe que je côtoie tous les jours. Je pense même à monter une association de parrainage d'autistes adultes comme les Grands Frères et les Grandes Sœurs du Grand Montréal, pour les accompagner dans leur vie de tous les jours. J'aimerais aussi, dans un avenir proche, organiser des cafés-rencontres pour personnes sur le spectre autistique et leur entourage. En avril, je viens d'écrire le dernier texte pour mon blogue «52 semaines avec une autiste asperger», une expérience très touchante. Des projets, ce n'est pas ce qui me manque!» conclut-elle.

Pour visiter le blogues de Marie Josée Cordeau: 52 semaines avec une autiste asperger et sur le HuffPost Québec

Le blogue d'Emmanuelle Assor est publié dans le cadre de l'opération Voyez les choses à ma façon, une initiative de la Fondation Miriam. Cette campagne rappelle l'importance de faire preuve d'empathie envers les personnes atteintes d'un TSA et met en évidence le caractère unique de leurs besoins en termes de traitement, de soutien, de sensibilisation et de mobilisation. Visitez voyezleschosesamafacon.org pour vous joindre au mouvement.

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