J'ai adoré le Salon de l'autisme qui a eu lieu début octobre à Laval. Pour la première fois depuis longtemps, j'ai eu l'impression d'être au bon endroit, au bon moment, dans ma nouvelle famille d'accueil.
Il y avait des kiosques d'information partout, une centaine en tout, pour tous les goûts et tous les besoins. Rien n'avait été laissé pour compte, car les organisatrices du Salon voulaient que tout soit pensé pour aider un parent d'enfant autiste.
Sur mon chemin, j'ai rencontré une multitude de personnes intéressantes, en passant des éducateurs inspirés aux parents motivés. J'ai bavardé avec des spécialistes en nutrition (car les problèmes de nutrition touchent souvent les personnes ayant un TSA), il y avait aussi des spécialistes en sommeil (autre problème dont on parle peu, mais qui affecte énormément les enfants avec un TSA), plusieurs personnes offraient des formations sur la meilleure façon d'utiliser un iPad et expliquaient comment optimiser cet outil pour qu'il soit le plus éducatif possible. J'ai fait la rencontre de musicothérapeutes, on m'a vanté les mérites de l'art thérapie, de la zoothérapie, j'ai découvert des services privés de toutes les sortes, j'ai côtoyé des superbes chiens de la Fondation Mira, et j'ai presque inscrit mon fils à des cours d'équitation, de karaté, de tennis, de yoga.... adaptés bien entendu! Plusieurs écoles spécialisées étaient sur place aussi pour présenter leurs services en passant de Giant Steps à Peter Hall sans oublier le Centre Gold qui s'adresse aux enfants d'âge préscolaire et offre du soutien aux enfants plus âgés et aux adultes sur le spectre. Tout ceci avait pour but de simplifier le cheminement du parent qui doit sans cesse chercher des ressources, je ne le dirai jamais assez...
Pendant une longue après-midi, j'ai passé beaucoup de temps à discuter avec des personnes très qualifiées qui proposaient des services de répit, une ressource inestimable pour les parents épuisés. Certains proposent des répits d'une fin de semaine à la campagne, pas trop loin de Montréal, d'autres sont prêts à prendre votre enfant chez eux. Toutes les options semblent possibles bien que coûteuses. Par ailleurs, j'ai fait la découverte des jouets de la FDMT, de superbes jouets sensoriels adaptés à nos enfants, qui vont éveiller leurs sens et les distraire! J'ai aussi découvert des pictogrammes géniaux, faits au Québec, créés par des parents d'enfants autistes et conçus pour pallier à toutes les situations. Les pictogrammes Idéo ont été ma plus belle trouvaille du Salon : un système portatif magnétique que l'on ne perd pas, car ces jolis pictogrammes sont si pratiques et bien pensés! Dans le jeu complet, on trouve des pictogrammes (le meilleur ami des parents d'enfants autistes!) pour toutes les situations : pour aller chez l'orthophoniste, l'ergothérapeute ou chez les grands-parents, pour cueillir des pommes, des petits fruits et même des citrouilles, pour expliquer à l'enfant comment suivre les routines du matin, de la brosse à dents, de l'heure du dodo, etc.
Cela étant dit, le Salon de l'autisme, c'était aussi et surtout des conférences sur tous les sujets d'intérêt pour la communauté. Des conférences pratiques sur des sujets aussi variés que le stress parental, le sommeil, l'utilisation du iPad, la méthode Padovan, l'approche biomédicale et intégrative, comment avoir droit à des crédits d'impôt, l'autisme après l'école, le massage Qi Gong, et puis des témoignages d'Asperger comme celui de Marie Josée Cordeau si éclairant pour les «neurotypiques» comme moi. Marie Josée nous enseigne comment elle voit le monde et nous ouvre les yeux sur sa réalité qui est celle de tant d'autres autistes. À voir le succès de tout ce qu'elle entreprend (conférences, blogues, livres sur les codes sociaux pour les Asperger) et l'admiration que les autres autistes lui portent, je dirais qu'elle est une véritable source d'inspiration pour tous.
Face cachée, face apparente de l'autisme
Pour clore mon tour de piste, je ne pourrai m'empêcher de parler de la captivante conférence de Brigitte Harrisson, autiste et travailleuse sociale (eh oui, les deux sont compatibles!) accompagnée de Lise St Charles, toutes deux consultantes en autisme. Sommité dans le milieu, Mme Harrisson a présenté en 2 heures ce qu'elle enseigne d'habitude en plusieurs jours : les résultats des recherches de son groupe de travail.
Mme Harrisson a parlé de la face cachée et de la face apparente de l'autisme, c'est-à-dire ce que l'on voit et que l'on sait sur l'autisme (mot qui englobe tous les TSA) versus ce que les autistes ressentent, n'expriment pas et qui n'est pas documenté. Elle a tenu à faire sa conférence dans le noir, avec pour seule lumière celle du rétroprojecteur, admettant dès le départ ne pas être trop à l'aise devant une foule d'une centaine de personnes. Avec beaucoup d'humour et d'autodérision, elle nous a expliqué comment une personne autiste fonctionne. Elle a même félicité les organisatrices Johanne Leduc et Sylvie Le Guerrier d'avoir choisi le Cosmodôme pour faire ce premier salon, affirmant «qu'il n'y aurait pas eu de meilleur endroit que celui-ci! Car nous nous sentons continuellement comme des extraterrestres parmi vous les neurotypiques!».
Après avoir redéfini la pyramide des besoins pour les personnes autistes, Mme Harrisson a surtout expliqué que pour elle qui est Asperger et adulte fonctionnelle, tout est différent. La perception de l'univers, la régulation des émotions et le traitement de l'information. Selon elle, «une personne autiste qui parle bien reste une personne autiste. Et une personne autiste qui va bien est une personne qui s'obstine pour avoir ce qu'elle veut!» a-t-elle ajouté en riant. Son message est très clair : quand on est autiste, c'est pour la vie. Et quand on passe tout son temps à s'autoréguler pour s'adapter à son environnement, alors il ne nous reste presque pas d'énergie pour socialiser et se faire des amis. Mme Harrisson, comme toutes les personnes que j'ai rencontrées lors du Salon, revendique le droit à la différence, à l'acceptation et au respect de l'identité autistique. Pour elle, comme pour les autres autistes, notre monde est étranger, mais elle veut y prendre part à sa façon.
Au-delà de tout, ce que j'ai vu et ressenti au Salon de l'autisme, c'est ce même souci de se connecter à l'autre, pour que l'on se comprenne et que l'on puisse vivre ensemble. Mme Harrisson a conclu sa très brillante conférence avec une superbe citation : «Ce qu'il y a de pire que d'être autiste, c'est de ne pas avoir le droit de l'être». Je n'aurais pas pu dire mieux.
Vous pouvez lire l'original de ce billet sur le site de la Fondation Miriam
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