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10 choses qu'on devrait tous savoir sur l'autisme (2/2)

20/03/2014 12:05 EDT | Actualisé 23/09/2014 04:46 EDT

Il y a quelques semaines, j'exposais quelques-uns des faits qui méritent d'être connus sur les troubles du spectre de l'autisme (TSA). Avec un nombre croissant d'enfants ayant un TSA, ces renseignements vous permettront de mieux comprendre ces enfants et ce que vivent leurs parents.

Voici donc les 5 points qui complètent ma liste actuelle, liste qui aurait pu être beaucoup plus exhaustive:

1) Les premiers signes d'un TSA sont souvent le manque ou le retard de langage. On pourrait aussi parler des problèmes gastriques, de difficultés de sommeil, d'évitement du regard. Apparemment les problèmes d'attention conjointe et l'incapacité d'un enfant de pointer du doigt, importants précurseurs du langage, ne doivent pas être sous-estimés non plus. Pourtant, la plupart de ces signes ne sont pas souvent pris au sérieux par les pédiatres qui voient là des problèmes « standards » que vivent tous les parents...

De notre côté, c'est une bonne amie qui nous a mis la puce à l'oreille car notre enfant parlait peu et ne pointait pas du doigt... Aujourd'hui nous savons qu'un manque de langage peut être un simple retard ou bien la pointe de l'iceberg qui cache un trouble bien plus important.

2) Ce sont souvent les garderies qui sonnent la cloche d'alarme et il faut prendre au sérieux leurs inquiétudes. Même si les éducatrices en milieu préscolaire (CPE ou garderies en milieu familial) n'ont pas forcément de formation spécialisée en troubles du développement, elles sont aux premières loges quant au développement des jeunes enfants et ont l'opportunité de les observer lorsqu'ils sont en présence de leurs pairs.

Pour nous, c'est ainsi que cela est arrivé. Notre gardienne nous a avisé que notre enfant avait des comportements « différents » selon elle. Après le déni, puis le choc et la colère, nous pouvons la remercier aujourd'hui. Sans elle, nous aurions continué de perdre du temps précieux.

3) Le dépistage précoce est la clé qui devrait nous aider à prévenir nos problèmes actuels, tous les professionnels du milieu de la santé s'entendent pour le dire. On sait que l'intervention précoce et intensive peut changer des vies et pourtant les listes d'attente pour des services sont de plus ou moins 2 ans partout. Il est impensable que notre société continue d'ignorer ces enfants dont les besoins criants prennent de l'ampleur tous les ans.

Le taux d'autisme ne cesse de croître : 1 enfant sur 88 a été reporté en 2012 par le Centre for Disease Control aux États-unis. Ce groupe de chercheurs, qui analyse ces données annuelles depuis 2002, note que le taux de prévalence a augmenté de 78 % entre 2002 et 2008.

4) Pour la majorité des parents dont les enfants autistes ont des problèmes gastriques, le régime sans gluten et sans caséine (protéine que l'on retrouve dans le lait) apparaît comme une option valide. Bien que de plus en plus de parents en témoignent tous les jours, le milieu de la recherche n'a pas encore assez de preuves pour soutenir des recommandations claires. Étant donné que ce régime apparaît aussi comme une « mode », il est plus facile de trouver des informations sur Internet et dans des forums de parents qu'auprès d'une nutritionniste de l'hôpital. C'est une décision personnelle que chaque famille prendra à la lumière de résultats tangibles obtenus avec leur enfant.

Pour nous qui avons un enfant qui aime manger très peu de choses, les efforts déployés ont mené à peu de gains.

5) Enfin, pour clore cette liste, il me semble important de mentionner que toutes les personnes ayant un TSA sont différentes. En ce moment, on voit souvent à la télévision des reportages sur les personnes autistes mais il s'agit la plupart du temps de celles qui souffrent du Syndrome d'Asperger dit de « haut niveau de fonctionnement » puisque ces dernières ne présentent pas de difficultés au niveau de l'acquisition du langage.

Ceci ne signifie pas que ces personnes n'auront pas besoin de soutien tout au long de leur vie, qu'elles n'ont pas de problèmes de communication sociale ou des intérêts restreints comme les autres personnes ayant un TSA. Chacun son chemin et ses défis. Certains ne parleront jamais mais seront capables de très bien écrire ou de communiquer grâce au langage des signes, d'autres peuvent très bien s'exprimer, mais ont des difficultés importantes au niveau de l'intégration sociale. Le TSA n'est pas une maladie mais un trouble permanent avec lequel il faut apprendre à composer. Avec un soutien approprié, on peut espérer des résultats positifs et parfois même surprenants.

Le blogue d'Emmanuelle Assor est publié dans le cadre de l'opération Voyez les choses à ma façon, une initiative de la Fondation Miriam. Cette campagne rappelle l'importance de faire preuve d'empathie envers les personnes atteintes d'un TSA et met en évidence le caractère unique de leurs besoins en termes de traitement, de soutien, de sensibilisation et de mobilisation. Visitez voyezleschosesamafacon.org pour vous joindre au mouvement.

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