Emmanuelle Assor

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L'autisme, ça n'arrive pas juste aux autres

Publication: 26/11/2013 22:55

«Votre fils vit dans un univers parallèle». Voilà le premier coup. Dure phrase prononcée par l'éducatrice qui s'occupait de la petite garderie en milieu familial où était inscrit mon fils depuis quelques mois.

Avant ça, quelques signes indicateurs que nous avions sous-estimés : il s'était mis à marcher tard (à 17 mois), il parlait peu (quelques mots, ne disait ni maman, ni papa), ne pointait pas... Mais le déni était là et l'inquiétude aussi. Puis cette fameuse rencontre avec l'éducatrice qui nous annonce que notre enfant a un «problème». C'était en février 2012. Il s'en passé des choses depuis...

Mars 2012. Nous sommes dirigés vers le CLSC pour des ateliers sur le langage, mais notre enfant ne parle pas plus. Suivent des rencontres d'évaluation avec une, puis deux, puis trois orthophonistes différentes. Personne ne dit rien, on ne sait pas quel est le problème et son amplitude. Nous sommes constamment inquiets. Et puis arrive le deuxième coup : notre enfant se fait mettre à la porte de la garderie. La raison inscrite sur la lettre que nous recevrons un mois plus tard par courrier recommandé : «Problème d'intégration». Nous nous retrouvons au beau milieu d'un déménagement au mois d'avril, sans garderie ni ressources.


Le parcours du combattant

La suite, c'est un long cheminement tortueux, car chaque étape pour se rendre à un diagnostic clair sera pénible. Après un mois à la maison avec le petit, nous inscrivons notre enfant dans une garderie privée qui vient d'ouvrir ses portes. La directrice de la garderie nous dit de ne pas nous inquiéter. «Votre enfant a juste un problème de comportement». Mais aux crises du matin quand je le dépose à la garderie, se succèdent les mauvaises nouvelles quand je vais le chercher le soir. «Il n'a rien mangé». «Il a refusé de dormir». «Il joue seul et ne veut pas rester dans la pièce avec les amis». Panique et inquiétude nous dévastent de plus en plus.

Notre enfant ne dort presque pas et vomit souvent quand il est malade ou contrarié. Il parle peu. Pourtant notre pédiatre ne voit rien d'anormal en lui. Depuis qu'il a 2 ans, il ne nous regarde presque plus, il joue avec des cailloux au parc et ne semble pas nous comprendre quand on fait de longues phrases. Malgré tout cela, il faudra demander à la pédiatre de faire des pressions pour que nous ayons une évaluation de la clinique de développement de Sainte-Justine. Au CLSC, personne ne se prononce, mais on nous envoie une éducatrice spécialisée à la maison. Sa spécialité? L'autisme. On navigue en eaux troubles.

Juillet 2012, enfin le temps des vacances! Au Mont-Tremblant, car nous n'osons pas nous éloigner de Montréal, notre enfant fait des crises comme nous n'en avons jamais vu. À la plage, à la piscine, au parc. Il crie, se lance par terre et semble inconsolable. Dans des endroits où les enfants sont censés avoir du plaisir. Nos vacances nous épuisent.

De retour à Montréal, au mois d'août, la clinique de développement de Sainte-Justine m'appelle et me pose mille questions. «Est-ce que votre enfant pointe du doigt quand il veut quelque chose? Est-ce qu'il aligne ses jouets? Est-ce qu'il fait tourner les roues de ses autos en les regardant par en dessous? Est-ce qu'il regarde la télé la tête à l'envers? Est-ce qu'il dit maman?» et ma préférée, car lourde de sens: «Est-ce que vous vous êtes droguée pendant votre grossesse?». Ces questions, ainsi que la liste des mots prononcés par le petit, on nous les redemandera 100 fois.


Le deuil de l'enfant «parfait»

En septembre 2012, le ciel s'ouvre un peu et se dégage. Deux CPE nous appellent et nous proposent une place pour notre enfant. On choisit le CPE qui nous semble le plus ouvert à la «problématique de communication» du petit. On nous propose une accompagnatrice. Pourtant, nous n'avons pas de diagnostic. (Un autre mot qu'on apprendra à dédramatiser plus tard).

Au CPE, notre enfant trouve tranquillement son rythme et sa place. On nous accommode tant bien que mal et on nous dit de ne pas trop nous inquiéter : «Nous avons déjà eu des enfants handicapés à la garderie»! Deuxième choc. Notre enfant est considéré comme étant «handicapé»? Puis on nous remet le formulaire du gouvernement pour «aide aux enfants handicapés» et là on est obligés de reconnaître que notre chemin n'a rien de normal et que l'on s'éloigne tranquillement de tout ce qu'on avait prévu.

En octobre vient enfin l'appel fatidique de la clinique de développement qui nous donne rendez-vous pour l'évaluation du petit en novembre. Mais comment accepter qu'on puisse faire partie du 2% de la population dont les enfants souffrent d'autisme? Non, pas nous. Pourquoi nous? Non, ça ne se peut pas!

Le jour J arrive et, avec lui, son lot de craintes et de tristesse. Après une évaluation multidisciplinaire, on nous renvoie chez nous. On nous rappellera seulement dans une semaine pour nous donner le verdict. Nous savons déjà ce que l'on va nous annoncer et nous espérons simplement qu'un diagnostic clair nous ouvrira des portes.

Le 7 novembre, la pédiatre spécialisée en développement nous annonce que notre fils a un trouble du spectre autistique. Il n'y a pas d'équivoque. Ce n'est pas un retard de langage, ni un trouble d'attention, mais bien un trouble autistique (TSA, nouvelle appellation, car auparavant on disait TED pour trouble envahissant du développement). Les perspectives d'avenir? «On n'en sait rien. C'est votre enfant qui va écrire son histoire».

On nous remet une petite feuille pliée en deux avec notre avenir résumé en quelques lignes : contactez le centre de réadaptation untel, la liste d'attente est d'au moins 2 ans... et attendez que l'hôpital Sainte-Justine vous rappelle pour vos huit séances gratuites en orthophonie et en ergothérapie. Le ciel s'est assombri à nouveau... Il va falloir appeler les membres de nos familles et nos amis pour leur expliquer ce qui nous arrive.

L'histoire d'Emmanuelle Assor se poursuivra dans un second billet qui sera publié la semaine prochaine.

Le blogue d'Emmanuelle Assor est publié dans le cadre de l'opération Voyez les choses à ma façon, une initiative de la Fondation Miriam. Cette campagne rappelle l'importance de faire preuve d'empathie envers les personnes atteintes d'un TSA et met en évidence le caractère unique de leurs besoins en termes de traitement, de soutien, de sensibilisation et de mobilisation. Visitez voyezleschosesamafacon.org pour vous joindre au mouvement.


VOIR AUSSI SUR LE HUFFPOST

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  • Jean Coutu, président du C.A. du groupe Jean Coutu

    "En tant que pharmacien, je suis sensible à la cause de l’autisme et j’estime qu’il est essentiel que les familles puissent avoir accès facilement à des services médicaux qui leur permettront d’obtenir les traitements nécessaires le plus rapidement possible."

  • Aldo Bensadoun, fondateur et président du C.A. du groupe Aldo

    "Il est essentiel de tendre la main et de venir en aide aux personnes les plus vulnérables de notre société. Je suis très heureux de prêter ma voix aux personnes atteintes d'autisme qui ne peuvent pas se défendre."

  • Dr. Abraham Fuks, président du CRDI-TED Miriam

    "Nous avons une obligation conjointe d’écouter, de comprendre et de supporter les personnes atteintes d’autisme et leurs familles ainsi que de leur permettre de vivre une vie épanouie au sein de notre communauté."

  • Nathalie Garcin, psychologue, directrice générale du Centre Gold

    "Pour que nous puissions aider les Canadiens à voir les besoins de tous ceux dont les voix ne sont pas entendus."

  • Eric Maldoff, associé, chef du Secteur du Droit des affaires de Montréal, Heenan Blaikie

    "Un nombre grandissant de familles canadiennes sont touchées par les TSA. Il y a donc un besoin pressant d’assurer la cohérence et la continuité des services."

  • Warren Greenstone, directeur géneral de la Fondation Miriam

    "La campagne « <a href="http://www.seethingsmyway.org/fr/" target="_blank">Voyez les choses à ma façon </a>» est très ambitieuse. Nous sommes reconnaissants envers nos co-présidents d’avoir accepté de participer à cette excitante aventure. Je ne peux passer sous silence le travail acharné de nos bénévoles et donateurs qui, chaque jour, soutiennent la cause et qui contribuent à développer une plus grande sensibilisation chez le grand public et les influenceurs, ainsi qu’à faire ressentir à tous l’urgence d’améliorer les services pour les familles touchées par les TSA et les troubles du développement au Québec et au Canada. Mille mercis de vous joindre à cette cause."

  • Diane Guerrera, présidente de la Fondation Miriam

    "Nous devons tous nous engager. Actuellement, il n'y a pas assez de ressources pour répondre aux besoins des familles touchées par les TSA et les troubles du développement. Notre objectif : améliorer l'éventail de services qui sont offerts à ces individus."

  • Salvatore Guerrera, président de SAJO

    "Il s'agit d'engendrer un changement dans le regard que l'on porte sur ces troubles et de créer des soins durables et de longue durée."

  • Joel Paquin, président G.I.P.

    "Les Québécois et les Canadiens ont besoin d’avoir un meilleur éventail de services et l’assurance de la qualité des soins."

  • Sylvie Coutu, designer et membre de la Fondation Marcelle & Jean Coutu

    "Je pense que nous devrions tous être mieux informés sur les troubles du spectre de l’autisme (TSA) et troubles du développement."


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