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De nombreux patients reçoivent des soins de fin de vie non désirés ou inutiles

03/10/2013 12:28 EDT | Actualisé 02/12/2013 05:12 EST

Imaginez qu'un jour, sans crier gare, vous vous retrouviez à l'hôpital dans un état critique, incapable de communiquer. Qui parlerait et prendrait les décisions relatives aux soins de santé en votre nom ? Tous les Canadiens et les Canadiennes doivent réfléchir à cette question, mais des études récentes montrent que nous sommes une majorité à ne pas l'avoir encore fait.

La planification préalable des soins est une démarche de réflexion et de communication concernant les préférences en matière de soins de santé dans l'éventualité où une personne deviendrait incapable d'accepter ou de refuser des traitements ou d'autres soins. L'un des aspects les plus importants de la planification préalable des soins consiste à choisir un mandataire (ou plusieurs) - c'est-à-dire une personne qui parlera en votre nom et prendra les décisions pour vous si vous n'êtes pas en mesure de le faire -, et à discuter avec cette personne de vos souhaits.

Un sondage national Ipsos-Reid effectué en mars 2012 a constaté que 86 % des Canadiens n'avaient jamais entendu parler de planification préalable des soins, et que moins de la moitié avaient discuté avec un membre de leur famille ou avec un ami ou une amie des traitements médicaux qu'ils seraient prêts à recevoir s'ils tombaient malades et étaient incapables de communiquer. Seulement 9 % avaient déjà parlé à leur fournisseur de soins de santé de leurs volontés en matière de soins.

« Pour une raison ou pour une autre, les gens croient que si vous en parlez, cela peut arriver, affirme Dian Cohen, économiste, auteure et journaliste qui fournit des conseils aux Canadiens en gestion des finances personnelles. Cependant, si vous ne vous exprimez pas, comment les autres sauront-ils comment vous aider ? C'est un terrible fardeau à laisser derrière soi. »

Les professionnels de la santé semblent aussi réticents à amorcer la conversation. L'étude ACCEPT, un projet en cours du Canadian Researchers at the End of Life Network (CARENET) qui comporte l'examen des soins pour les patients âgés et très à risque de mourir dans des hôpitaux de soins de courte durée, a révélé un certain nombre d'obstacles aux discussions sur les soins de fin de vie entre médecins et patients dans différentes villes du pays - avec pour résultat que de nombreux patients et patientes reçoivent des traitements non désirés ou inutiles.

Les résultats de l'étude de 2012, qui ont été publiés dans le numéro d'avril 2013 du Journal of the American Medical Association (JAMA) Internal Medicine, ont montré que les préférences des patients en matière de soins de fin de vie figuraient correctement dans le dossier médical dans seulement 30 % des cas. Même si 28 % des patients participant à l'étude avaient indiqué leur préférence pour des « soins de confort » (sans traitement de survie), cette information figurait au dossier dans seulement 4 % des cas.

De nombreuses personnes qui ont participé à l'étude ont senti qu'elles n'avaient pas obtenu d'informations pour les aider à établir leurs préférences en matière de traitements de fin de vie ou alors que les renseignements obtenus n'étaient pas clairs. « Je ne savais pas ce qu'il (le médecin) voulait dire lorsqu'il m'a demandé à l'urgence... Est-ce que je veux la RCR, se rappelle une participante à l'étude ACCEPT. Il m'a posé la question sans explication. J'ai répondu : "Bien sûr, si ça marche." Il a inscrit OUI sur le formulaire et m'a dit ensuite que ça ne donnerait probablement rien et que mes fonctions cérébrales seraient touchées. Bon Dieu ! Ce n'est pas ce que je veux ! Donnez-moi d'abord les renseignements puis posez-moi les questions ! »

Sans un plan préalable de soins, les patients peuvent recevoir des traitements qu'ils ne veulent pas avoir et les familles peuvent se retrouver à devoir prendre des décisions difficiles dans une période éprouvante ou se quereller concernant ces décisions. Le manque de planification dans le contexte de notre système de santé poussé aux extrêmes limites de ses capacités et de la population vieillissante peut avoir un grand effet sur les coûts et les ressources en santé.

La planification préalable des soins n'a pas à être difficile ou déprimante. Le projet La planification préalable des soins au Canada suggère les cinq étapes suivantes pour établir votre plan préalable de soins :

PENSEZ à ce qui vous convient. Qu'est-ce qui est important pour vous relativement à vos soins?

RENSEIGNEZ-vous sur les divers actes médicaux. Certains peuvent améliorer votre qualité de vie, d'autres, non.

CHOISISSEZ un mandataire, soit quelqu'un qui est prêt à parler en votre nom si vous ne pouvez plus communiquer.

PARLEZ de vos volontés à votre mandataire, à vos proches et à votre équipe de soins de santé.

ENREGISTREZ vos volontés - écrivez-les, enregistrez-les ou faites-en une vidéo.

La planification préalable des soins est de plus en plus importante en cette époque où les technologies relatives aux soins de santé et les interventions assurant la survie ne cessent de s'améliorer et où les gens vivent de plus en plus longtemps. Nous devons faire connaître nos valeurs et nos volontés relativement à l'utilisation de certains traitements en fin de vie, et ce qui donne, pour nous, un sens à notre vie. Assurez-vous de faire entendre votre voix.

Pour plus de renseignements sur l'étude ACCEPT, veuillez visiter le site web du CARENET.

Pour plus de renseignements sur la planification préalable des soins, veuillez visiter advancecareplanning.ca.

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