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Épilepsie section de Québec répond à Gaétan Barrette

15/03/2016 05:06 EDT | Actualisé 16/03/2017 05:12 EDT

L'organisme Épilepsie section de Québec (ESQ), dont je suis la présidente, a pour mission de venir en aide aux personnes épileptiques ainsi qu'à leurs proches.

Nous n'avons que peu de ressources et couvrons un large territoire. Les régions de Québec, Portneuf, Rive-Sud de Québec, Beauce et du Bas-St-Laurent. De plus, puisque certaines associations ont dû fermer leurs portes, nous venons également en aide à des clientèles à l'extérieur. Et tout cela avec une seule intervenante, faute de moyens. Pourtant tous les jours, nous aidons les gens à surmonter les répercussions associées à cette maladie et donnons des séances d'informations auprès de divers organismes afin de faire en sorte que les préjugés véhiculés disparaissent.

Or, lors d'une séance de période de questions, vous avez déclaré, et je cite:

«Une des formes... Je vais faire une déformation professionnelle, M. le Président: une des formes d'épilepsie est l'absence, il se passe des choses autour, et on ne s'en rend pas compte, c'est médical.»

Nous ne pouvons rester sans réagir à de tels propos. Lorsque le gouvernement décide de prendre des mesures contre l'intimidation, il nous semble logique qu'un ministre, de la Santé de surcroît, ne se serve pas d'une maladie, quelle qu'elle soit, afin de dénigrer un ou une parlementaire.

Dans le cas présent, nous parlons en plus, d'une maladie qui est encore très méconnue par la population. Et qui, malheureusement, a des impacts très réels sur la vie quotidienne de ceux qui en sont affectés. Monsieur le Ministre, les préjugés sont tenaces en ce qui a trait à l'épilepsie. Des propos tels que ceux cités ci-haut ne font que les augmenter. Cela démontre un manque d'empathie pour les personnes atteintes. Nous ne comprenons pas non plus que le premier ministre, qui est neurochirurgien et connait donc la maladie, ne soit pas intervenu pour condamner de tels propos.

L'épilepsie a suscité pendant des siècles la crainte, l'incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Et cela continue de nos jours malheureusement. Nous aimerions donc avoir l'occasion de vous sensibiliser sur les difficultés quotidiennes des personnes vivant avec une forme d'épilepsie.

Voici quelques faits saillants sur l'épilepsie:

  • Les absences sont une des deux cents formes d'épilepsie existantes, il s'agit d'une perte passagère et isolée de l'état de conscience. Mais cela n'empêche pas du tout d'être performant tant au travail qu'à l'école. Et à notre avis, il ne s'agit pas là de matière à rire.
  • 1% de la population est touchée par une forme d'épilepsie.
  • Pour plusieurs nouveaux diagnostiqués, l'impact sur leurs vies est bien réel: perte de permis de conduire, peur de perdre son emploi, peur du regard des autres, etc. Cela a pour effet que certaines personnes ne dévoilent pas leur état auprès de leur entourage par crainte d'être victimes de préjugés.
  • Un taux élevé de maladies reliées aux troubles anxieux et à la dépression est observé chez plusieurs patients à la suite d'un diagnostic et cela en raison des préjugés auxquels ils font face.

Mars est le mois de l'épilepsie. Le 26 mars est la journée officielle de l'épilepsie. Durant cette période nous tentons par tous les moyens qui nous sont donnés de sensibiliser la population sur ce sujet. Car bien souvent, ce n'est pas la maladie elle-même qui est difficile à surmonter, mais les stigmates qui y sont associés.

Nous espérons que nous aurons votre soutien à cette occasion pour aider les personnes atteintes et les organismes comme le nôtre à combattre les préjugés et à continuer leur mission.

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