C'était lundi de Pâques. J'étais à la radio et les appels d'auditeurs un peu cocktail se multipliaient. Avec les décennies, les mimosas de Pâques ont gagné en popularité. Enfin. J'étais à divertir ce public ramolli quand j'ai reçu un appel qui allait un peu changer le cours de ma soirée. Une jeune femme me raconta l'histoire de Leya, quatre mois. Quatre mois et demi, en fait. Une semaine plus tôt ses parents avaient appris que leur petite puce, leur bonheur, leur rêve était atteint d'une grave maladie. La jeune femme m'expliqua qu'une page Facebook avait été créée pour venir en aide à Leya. Est-ce qu'il était possible d'en parler à mes auditeurs et de partager la page?
Ce soir-là, un courant est passé entre Leya et moi. Comme si j'étais reliée à elle d'une manière ou d'une autre. J'ai l'ésotérisme qui croit en ces choses-là, des fois. De fil en aiguille je me suis retrouvée à échanger avec Marianne, sa maman. À lui proposer une rencontre. Et me voilà à vous relater son histoire. Son histoire, celle de son amoureux Martin et de sa petite Amazone.
Il y a environ un mois, en sortant d'un rendez-vous avec son bébé dans les bras, Marianne perd pied sur une plaque de glace. Elle se rend rapidement à l'Hôpital de Montréal pour Enfants afin de s'assurer que tout est OK. Les radiographies la rassurent : Leya a encore tous ses morceaux au bon endroit. Sauf que, comme c'est souvent le cas, un virus circulait ce jour-là dans la salle d'attente. Congestionnée au point d'avoir peine à boire, Marianne et Martin la ramène à l'hôpital au bout de quelques jours pour libérer ses petites voies respiratoires. Deux semaines plus tard, une visite de routine était prévue chez la pédiatre de Leya. Nous sommes le lundi 30 mars. Elle est toujours malade. La fièvre a fini par se pointer. On pousse un peu plus loin les examens. « Là, mon cœur de mère a senti que quelque chose n'allait pas. »
« La vie t'a donné une jambette que je lui dis. Sans cet incident, tu n'aurais pas emmené Leya à l'hôpital, et elle n'aurait pas attrapé ce virus qui, finalement, a permis de trouver la maladie. »
« Oui. On a été chanceux. »
Leya est alors envoyée à l'hôpital Charles-Lemoyne. Attente. Prises de sang. Attente. Stress. Attente. Beaucoup de questions. Attente. Médecin. « Je dois vous parler. À tous les deux. »
Et en ce lundi soir 30 mars, le diagnostic tombe : Leucémie aiguë myéloblastique. « À partir de là, tout déboule. »
Transfert d'urgence en ambulance à Ste-Justine.
À ce moment, le taux de globules blancs de Leya est de 615 000. Sur une normale de 10 000. « On comprend que c'est beaucoup, que c'est grave. Mais on n'a aucune comparaison. C'est vraiment dur de s'y retrouver. » L'équipe qui prend soin de Leya la branche à une grosse machine qui retirera ces globules en trop. En huit heures, elle passe de 615 000 à 79 000. Les médecins sont encouragés. Alors Marianne et Martin le sont aussi. Les bons feelings des médecins, c'est pas mal la seule chose à quoi ils peuvent s'accrocher.
Martin se décrit lui-même comme un Paul Houde en devenir. Fasciné par les statistiques de toutes sortes, il est déstabilisé. Il ne peut pas s'appuyer sur des chiffres ou des pourcentages. Il fait ses recherches sur Internet, même si les médecins lui suggèrent le contraire... Qui ne le ferait pas? Il tire ses propres conclusions, essaie d'en apprendre le plus possible sur ce qui vient de bousculer la vie de son trésor. Le cas de Leya est particulier. Comme tous les cas qui ressemblent au sien, en fait. Il n'y a pas qu'un type de leucémie. Et pour chaque type, plusieurs aspects viennent ajouter de la complexité à l'affaire. L'âge, le taux de globules blancs dans le sang au début des traitements, la réaction du sujet auxdits traitements, etc.
Au moment où j'ai rencontré Marianne et Martin, il restait encore quelques morceaux à ajouter au casse-tête pour avoir une meilleure idée de ce qui les attend réellement. Selon les recherches de Martin, sur 5 enfants atteints de leucémie aiguë myéloblastique, 4 guérissent. C'est beaucoup. Ou c'est peu. Ça dépend. Ça dépend des jours, j'imagine. Si t'as choisi les lunettes roses ou pas, ce matin-là. Ça dépend aussi dans quelle peau tu te trouves. Dans ma peau à moi, ça semble beaucoup. Dans la peau de Marianne, c'est bien peu.
Marianne et Martin, c'est une force incroyable, même s'ils ne s'en rendent pas compte. Il y a un lien immensément solide entre elle et lui. Entre eux et Leya. Entre leur vie d'avant et celle de maintenant. Chienne de vie. (Ça, ce sont mes mots. Jamais les leurs.) Ils ne comprennent pas vraiment pourquoi je les trouve incroyables. Pour eux, il n'y a pas d'autre façon d'être. Marianne a 39 ans. Martin en a 41. Leya est leur premier enfant. Un enfant désiré depuis longtemps. Née le 21 novembre après 42 semaines à se faire attendre la binette. Les tests sanguins étaient A-1. Bébé parfait. Rien à signaler. Quatre mois plus tard, une claque en pleine figure. J'étais stressée à l'idée d'aller à leur rencontre. J'avais peur d'être trop touchée. De ne pas savoir dire l'injustice. Et me suis retrouvée face à deux personnes plus lumineuses que je n'aurais osé imaginer. Les crises de larmes, elles ont été : « C'est une vague d'émotions. Une journée on est sur l'adrénaline, on est certains que tout va bien aller. Le lendemain, c'est plus dur. C'est comme ça. J'ai toujours pensé que c'était la pire chose qui pouvait arriver à un parent. Quand t'es dedans, t'as pas le choix d'avancer. Si on est déprimés tout le temps, elle va le sentir. Leya n'a pas besoin de ça. Elle ne sait même pas ce qui lui arrive! »
Pendant une heure ils me racontent leur histoire. Je les écoute entre mille émotions. Je n'ai pas d'enfant. Je ne peux imaginer le coup de poing au ventre. Le souffle coupé. J'écoute Martin et sa volonté de tout relater dans les moindres détails. « Je m'excuse. Un moment donné, j'oublie les dates. J'ai le cerveau un peu plein ». Tu es tout pardonné, Martin. J'oublie les dates à moins que ça... Il me parle de ses recherches pendant que Marianne le regarde, le questionne elle aussi, semble l'admirer. Elle me raconte à quel point Leya est extraordinaire. Je le sais déjà, pour l'avoir vue sourire sur des photos. « Elle ne se plaint jamais. Elle collabore bien. Tout le personnel l'adore. Et elle évolue tellement vite! Aujourd'hui elle fait de nouveaux sons. Hier, elle a découvert ses pieds! » Et ils rient. Ils ont les yeux qui pétillent. Comme n'importe quels parents qui racontent le quotidien de leur enfant.
Ils ne sont pas inconscients. Ils savent la gravité de la situation. Seulement, ils ont choisi de ne pas se laisser abattre.
Ils me répètent qu'ils sont chanceux. Vraiment? Oui. Chanceux parce que Leya répond bien aux traitements. Son taux de globules blancs est maintenant à 0. Ce qui la rend hypervulnérable, évidemment, mais prouve que la chimio fonctionne. Chimiothérapie qu'elle reçoit à tous les jours. Pour les six prochains mois. Ensuite ils en auront pour au moins deux ans de suivis réguliers. Ils se considèrent chanceux aussi parce qu'elle est si petite. « Elle ne s'en rappellera pas! Je vois des parents dont l'enfant vient de se faire amputer une jambe. Je vois des adolescents également atteints de leucémie. Pour eux, c'est vraiment dur. Leya va guérir et va pouvoir courir et jouer comme tous les autres enfants. Ses souvenirs ne seront pas reliés à la maladie. Pour ça, on est chanceux. »
Les choses avancent vite, quand on est dans une situation comme celle de Martin et Marianne. « Aujourd'hui, on arrive à sortir les points positifs de tout ça, mais il y a une semaine, la seule question que j'avais en tête, c'est '' Qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça? '' ». Marianne a travaillé dur pour arriver à être la femme qu'elle est aujourd'hui. Elle a rencontré plusieurs embuches, est tombée bas et s'est relevée. Elle est fière de ça. N'empêche que quand la vie t'envoie une leucémie comme une tonne de briques, tu te demandes à quoi bon être devenue une personne meilleure. Et tu te demandes si c'est de ta faute. Tu te demandes si c'est parce que tu as bu un Coke Diet et que tu as mangé un Big Mac pendant ta grossesse. Tu te demandes si c'est parce que tu habites près de l'autoroute. Si c'est de la faute aux téléphones cellulaires. « Un moment donné, j'ai lâché prise. Fallait que je me concentre sur Leya. »
Marianne est éducatrice spécialisée dans une école secondaire. Pour le moment, elle est en congé de maternité, mais les circonstances étant ce qu'elles sont, il est clair qu'elle ne retournera pas travailler au bout d'un an. Martin est électricien. Jusqu'à une date indéterminée, il est en congé sans solde. Les dons faits à Marianne et Martin servent à pouvoir payer les comptes, tout en restant le plus longtemps possible auprès de Bébé Soleil, comme ils l'appellent. Ils me répètent qu'ils n'ont pas demandé toute l'aide qui leur est apportée. Ils sont grandement touchés et mal à l'aise à la fois. Ils ne demandent pas et ne demanderont jamais, mais la réalité, c'est ça. Les soins de Leya sont payés. Mais pas le loyer.
La semaine dernière j'ai imaginé ce que me coûtait un souper au resto. Pouvais-je me passer de cette gâterie dans la semaine pour aider Marianne, Martin et Leya? Pour vous ce sera peut-être le prix d'un paquet de cigarettes. D'un 5 à 7. D'une nouvelle paire de jeans. D'un nouveau roman. Peut-être déciderez-vous de remettre au mois prochain votre rendez-vous chez le coiffeur. Pour Leya. Parce que quatre mois, c'est bien trop tôt pour se battre. Parce qu'il y a plus de lettres dans « Leucémie aiguë myéloblastique » que Leya n'a de semaines de vie derrière elle.
Leya, cette semaine, a perdu sa première mèche de cheveux. Effet secondaire de sa chimiothérapie. Mais « C'est pas grave, de dire Martin. De toute façon, c'est n'importe quoi, ces cheveux-là! Elle a la même coupe que Rambo Gauthier. On va repartir à neuf! »
Ce billet a aussi été publié sur le blogue personnel de Caroline Dubois Mademoiselle divague...
À VOIR AUSSI SUR LE HUFFPOST:
Les dernières avancées sur le cancer
